Hallo an alle!
ich bin in der 19SSW und habe am Montag das Langzeitergebnis von der Fruchtwasseruntersuchung bekommen. Meine Tochter hat das Turner Syndrom als Mosaik, Karyotyp 45x/47xxx. Hat jemand Erfahrung was zu erwarten ist? Würde mich sehr über einen Austausch freuen!
LG
Turner Syndrom Mosaik 45x/47xxx
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Du weißt vorher nie, wie das Leben weiter geht... Den Ausspruch "Hauptsache gesund..." habe ich hassen gelernt!
Mein einer Sohn kam eigentlich gesund zur Welt und bekam mit 3 Wochen eine schwere Neurodermitis mit extrem vielen und schweren Allergien, dann Asthma... Er ist sehr schwer chronisch krank und schwerbehindert, aber ganz normal intelligent.
Jetzt ist er 20, bis hierhin war sein Leben ein einziger Kampf (ums Überleben, die richtigen Therapien, geeignete Schulbildung...) Man weiß vorher nie, was kommt. Aber ich bin selbst daran sehr gereift und würde ohne ihn heute nicht den Job ausüben, den ich jetzt mache!
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Vielen Dank für deine Antwort.
Mir tut es sehr leid um deinen Sohn. Ich denke jede Mutter wünscht sich sein Kind gesund aufwachsen zu sehen. Umso schwerer ist es, wenn es nicht so ist. Ich wünsche dir vom Herzen, dass es deinem Sohn besser geht!
Da bei uns die Diagnose pränatal festgestellt wurde, stehen wir vor der schwersten Entscheidung unseres Lebens, dieses Kind annehmen oder eben nicht. Mein Mann ist total glücklich über die Kleine. Ich bin noch immer sehr zurückhaltend. Ich möchte nicht , dass sie womöglich ein Leben oder eine Kindheit was von Krankenhaus zu Krankenhaus verlaufen wird.
Aber es ist wie du selber sagst, das alles weiß man auch vorher nicht, auch bei „chromosomal gesunden“ Kindern nicht.
LG
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Aber viele Krankenhausaufenthalte sind beim Turnersyndrom doch eher unwahrscheinlich, oder?
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Ich glaube am ehesten kann Dir das Pränatalforum von "Eltern" helfen oder die Seite Rehakids.
Liebe Grüße
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Hallo,
im Pränatalforum bin ich schon. Da kann niemand etwas dazu sagen.
LG
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Dann habe ich deinen Beitrag dort verfolgt.
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Erst einmal tut es mir sehr leid dass ihr diese Diagnose bekommen habt, fühl dich lieb gedrückt. ❤
Wir haben damals in der 34 ssw erfahren das etwas nicht stimmt. Verdacht lag bei Edward syndrom, was sich aber durch die Punktion nicht bestätigte. Klare Ansage vom Arzt "wahrscheinlich nicht lebensfähig". Das war ein absoluter Schock. Wir wurden auch gefragt ob wir die Schwangerschaft beenden möchten unter dieser Diagnose, da unser Sohn mindestens sehr schwer behindert sein würde und wahrscheinlich nicht laufen oder kommunizieren kann. Meine erste Reaktion auf die Frage war absolute Wut. Die Geburt 2 Wochen nach der Diagnose war der horror. Er musste früher geholt werden und da ich Angst hatte das er sterben könnte, wollte ich ihn eigentlich so lange wie möglich in meinem Bauch haben, war 21 zu dem Zeitpunkt.
Und tatsächlich folgte direkt nach der Geburt der absolute horror. Wir wussten lange nicht ob er es schafft und er kam auch erst 1 1/2 Monate von der intensiv direkt nach Hause. Ich musste so viel lernen um ihn am Leben zu halten. Jeden Tag Notfälle bis palma. Auch wenn die ersten 2 Jahre sehr schwer waren, traf nichts ein was uns gesagt wurde. Er geht heute in die dritte Klasse, spielt gerne tablet und ist vor allem süchtig nach jump n run Spiele, läuft sehr gut und hat einen unglaublichen dickkopf. Er ist trotz dem schlimmen Start ein super glückliches Kind was mir gezeigt hat was Glück wirklich bedeutet. Wir können uns da alle ein großes Stück von abschneiden.
Er hat das Charge syndrom und seit dem er da ist, ist mein Leben deutlich heller und lustiger geworden. Er bringt mich so viel zum Lachen.
Wie sich ein syndrom zeigt ist wirklich verschieden. Das Charge syndrom zählt mit zu den komplexesten, aber ich kenne keine Familie die unglücklich ist und auch kein Kind was gravierend Probleme hat. Man wächst mit seinen Aufgaben. Also mach dir da erstmal keinen großen Kopf drum.
Wichtig ist, dass du für dich überlegst ob du das kannst. Du wirst genau die selben Sorgen haben wie Eltern von gesunden Kindern und noch etwas mehr. Ich hab auch immer gesagt "ein behindertes Kind könnte ich nie", ja und dann kam mein Sohn und hat meine ganze Welt einmal umgedreht. :D
Ich sage jetzt etwas, wo mich viele vielleicht für steinigen. Aber falls du dich dagegen entscheidest, ist es ok. Die Entscheidung liegt bei dir und niemand kann dich dafür verteilen, egal wie du dich entscheidest.
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Oh gott viel zu viel text und ich habe mich schon kurz gehalten. Sorry xD
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Hallo!
alles gut,kein Problem!
Erstmal freut es mich sehr, dass es deinem Sohn mittlerweile gut geht! Ich kann mir vorstellen, dass du eine sehr heftige Zeit damals hattest. Umso schöner, dass es deinem Sohn jetzt gut geht! Das freut mich sehr!
Ich denke es ist für mich an der Zeit es einfach zu akzeptieren und die restliche Schwangerschaft endlich zu genießen. Für einen Abbruch bin ich absolut nicht bereit. Das schaffe ich nicht. Dass ich nun die Diagnose kenne, ändert das nichts an meiner Liebe zu diesem kleinen Wesen. Das habe ich nun fest für mich begriffen. Das ist zwar eine sch...Diagnose, aber wir können es nun mal nicht ändern. Und die kleine Maus kann ja auch nichts dafür. Ich denke es ist für mich endlich an der Zeit nach vorne zu blicken. Seit Dezember bis jetzt hatte ich nichts von der Schwangerschaft. Es war eine ständige emotionale Achterbahnfahrt zwischen Hoffnung, Verzweiflung, Wut und endlich viel Trauer. Das hat sehr an meinem Kräften gezerrt. Ich werde meiner Tochter alles geben was ich kann.
LG
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Das ist jetzt zwar Off Topic, trotzdem möchte ich euch den Rat geben:
Ihr habt noch eine Chance euer Kind gegen Behinderung versichern zu lassen. Dann habt ihr nach der Geburt zumindest nicht noch zusätzlich finanzielle Sorgen.
Google mal danach! Das wird auf mehreren Websiten genau erklärt.
Dein Mann kann sich jetzt gleich privat Zusatz-krankenversichern lassen und nach der Geburt euer Neugeborenes in die Versicherung übernehmen.
Die müssen jedes Neugeborene annehmen und das Baby kann dann auch so hoch wie der Vater versichert werden.
Aber der Vater muss drei Monate vor Geburt schon versichert sein, also solltet ihr es bald angehen!
Ich habe leider zu spät davon gehört aber mein Kind hatte auch nur eine kleine behebbare Behinderung (Gaumenspalte). Trotzdem habe ich seitdem eine kleine Ahnung wie viel Zeit, Nerven und Geld auch eine kleine Behinderung schon kosten kann.
Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht und dass sich alles fügen wird!
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Vielen lieben Dank für deine Nachricht!
Das höre ehrlich gesagt zum ersten Mal. Ich weiß eigentlich nicht, ob unser Kind in die Kategorie „Behinderung“ zugeordnet werden kann. Aber gut, ich werde mich da auf jeden Fall schlau machen!
Vielen lieben Dank!
LG
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Bei meiner Tochter wurde erst als sie 2 Jahre alt war festgestellt, dass sie das Turner-Syndrom hat. Es war allerdings ein zufälliger Befund, da aufgrund ihrer anderen Baustellen eine genetische Untersuchung durchgeführt wurde.
Ihre sonstigen Probleme haben mit dem Turnersyndrom nichts zu tun.
Sie ist jetzt 7 Jahre alt und bekommt schon eine längere Zeit jeden Tag Wachstumshormone gespritzt. Ansonsten hat sie keine organischen Auffälligkeiten, die mit diesem Syndrom einhergehen können. Ob eine Pupertät spontan beginnt, kann zu diesem Zeitpunkt noch nicht gesagt werden.
Bei einem solchen Befund finde ich Überlegungen gegen ein Fortsetzen der Schwangerschaft sehr befremdlich.
Hast du genug Informationen zu diesem Syndrom bekommen?
Liebe Grüße
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Hallo,
wir haben mittlerweile genug Informationen gesammelt. Es war für uns von Anfang klar, dass wir die Schwangerschaft fortsetzen, vor allem deshalb weil unsere Tochter absolut keine Auffälligkeiten auf dem US hat.
Anfangs waren wir natürlich komplett verängstigt und verunsichert. Aber das hat sich mittlerweile gelegt.
Darf ich fragen welchen Karyotypen deine Tochter hat? Ich gehe davon aus, dass sie auch ein Mosaik ist, weil du sagst bei ihr scheint alles gut zu sein.
Wie geht deine Tochter mit dem täglichen Spritzen um?
LG
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Dein Beitrag ist zwar schon etwas her, meine Tochter ist 18 Monate und hat auch das Turner Syndrom. Kannst dich gerne melden . Grüße
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Hallo!
Freut mich von dir zu hören!
Wie habt ihr es erfahren? Wie geht es deiner Tochter? Welcher Karyotyp ist bei deiner Tochter festgestellt worden?
So viele Fragen….
Würde mich sehr freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße
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