Kinderwunsch nach Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Hallo!

Ich habe mich hier neu angemeldet, da ich ein paar Meinungen und Gedanken von außen benötige.
Mein Mann und ich haben einen 1-jährigen Sohn, er ist unser erstes gemeinsames Kind. Leider wurde er mit einer einseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Dies haben wir bereits in der Schwangerschaft erfahren.
In beiden Familien hat sonst niemand eine Spalte und ehrlich gesagt hatten wir damit gar nicht gerechnet. Man hat dann doch eher Sorgen wegen Trisomien usw. (auch weil ich bereits gut mitte 30 bin) gehabt. Aber da war zum Glück alles in Ordnung. Wir haben nun also ein gesundes Kind mit korrigierter Fehlbildung (spätere Korrekturen können evtl. noch kommen, sind vielleicht aber auch gar nicht nötig).
Das erste Jahr war hart und auch wenn man so eine Spalte in der heutigen Zeit zum Glück gut korrigieren kann, war es „anders“. Ich konnte den Kleinen nicht stillen, was ich mir so sehr gewünscht hatte. Wir hatten bereits im Wochenbett Termine wegen der Gaumenplatte, später viele Arzttermine und nicht zuletzt die beiden Operationen im ersten Lebensjahr.
Wir waren bei einer genetischen Beratung und hatten in der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen, da uns bereits zu diesem Zeitpunkt klar war, dass wir uns noch ein Kind wünschen (und wir wissen wollten, ob der Kleine sonst gesund ist). Genetisch wurde nichts gefunden und es wird von einem „multifaktoriellen Geschehen“ ausgegangen. Eine LKGS ist eine häufige Fehlbildung und trifft eins von 500. Als Wiederholungsrisiko wurden uns 3-6% genannt.
Meistens kommt diese Fehlbildung nur 1 x pro Familie vor, es gibt aber auch Häufungen.
Und nun die Frage, die mich gerade so sehr beschäftigt: kann man sich nochmal trauen? Der Kinderwunsch ist groß. Aber wir würden das alles nicht nochmal durchmachen wollen.

Vielleicht helfen mir ja ein paar Meinungen von außen.

Danke!

Liebe Grüße,
Debora

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Hallo Debora,

ich fürchte das kann dir hier keiner beantworten, denn das müsst ihr selbst entscheiden. Meiner Meinung nach solltet ihr es nur dann versuchen, wenn ihr auch damit leben könnt, wenn es wieder so kommt. Alles andere fände ich dem Kind gegenüber ziemlich unfair. Bei Prozentsätzen einfach nur darauf zu spekulieren, dass man zu "den anderen" gehört ist schon für einige schief gegangen.

Also meine Meinung: Bekommt nur dann noch ein Kind, wenn ihr euch dazu bereit fühlt den ganzen Weg nochmal zu gehen und freut euch falls es nicht so ist. Was willst du denn sonst tun, wenn sich dann im Ultraschall herausstellt, dass es wieder so ist?

Liebe Grüße,

Karamellschnecke

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Ich habe zwei Kinder, ein gesundes und mein zweites hatte auch eine Spalte, allerdings "nur" Hart und Weichgaumen. Konnte auch nicht stillen, fand die ständigen Arzttermine stressig und jetzt ist sie 3Jahre alt und spricht leider sehr undeutlich/nasal so dass wir da auch noch einen Weg vor uns haben:-/. Achja, manchmal braucht sie auch Hörgeräte und sie hat einen Zahnschmelzdefekt, und trägt eine Spange...
Bei mir war abee das erste Kind genauso wie meine gesamte Verwandtschaft gesund. Also wirklich eine Laune der Natur.
Ich beneide euch etwas, dass ihr als "erstes" ein besonderes Kind bekommen habt. Ich musste leider zu allen Terminen noch meine damals "große" zweijährige mitschleppen, das hat mich alle Nerven gekostet.
Ich wünsche euch, dass ihr noch ein gesundes Kind bekommt.
Und Wikipedia gibt nur 4-6%Wahrscheinlichkeit für ein weiteres Spaltkind an.

Trotzdem würde ich gewissermaßen vorsorgen: Haushaltshilfe, Putzfrau, Hebamme, Babysitter ect. Alles auf Abruf engagieren, damit ihr für den Fall, dass nochmal eine Behinderung oder ein anderes Problem auftritt gewappnet seid.
Ich glaube auf Urbia gab es sogar mal einen ExpertenArtikel, mit welchem Trick man sein ungeborenes Kind gegen Behinderungen versichern kann.
Dann wäre man zumindest finanziell auf der sicheren Seite.

Ich bin damals naiv in die zweite Schwangerschaft gegangen (mit dem ersten Kind hatte ja alles gut geklappt) und wurde erst bei der Geburt überrascht und hatte leider keinerlei Unterstützung eingeplant... Das war ein riesiger Fehler.
Falls ich nochmal schwanger werde, will ich für alle Eventualitäten besser gerüstet sein. Weil so eine Erfahrung macht einem ja doch Sorgen und das Risiko einer Behinderung erscheint einem höher. Und natürlich würde ich niemals bei einer kleineren behebbaren Behinderung wie etwa einer Spalte abtreiben.
Zudem würde ich mich in der SS wieder streng an alle Essensempfehlungen/keine Medikamente usw halten und Stress vermeiden. Da die Gaumenspalte genau in der 10.-12.ssw entstand kann ich für den Zeitraum alle Risikofaktoren für mich ausschließen, wie Medikamente, Folsäuremangel, Krankheiten, Alkohol aber leider hatte ich damals genau in dieser Zeit riesigen Psychosterss, weil ich auf der Arbeit die Schwangerschaft bekannt gab und mir viele Vorwürfe anhören musste.
Ob der Stress Auslöser der Behinderung war?
Nochmal würde ich mir z.B. diesen Stress nicht antun, sondern mich eher krank schreiben lassen.
Ich wünsche euch alles Gute

3

Hallo.

Meine Mutter bekam 3 gesunde Kinder und das 4. kam mit lkgs. Anfangs hatte Mama viele Termine mit meiner Schwester, klar. Irgendwann dann nur jährliche Kontrollen beim Zahnarzt. Meine Schwester wird 26 ich sehe die lkgs nicht sie hat kurz vor ihrem 18. lj die Narbe glätten lassen.
Ich habe eine Tochter mit Spina Bifida bekommen, die lkgs und die spina sind beides neuralrohrdefekte. Meine 2. Tochter kam kerngesund.
Man sagt das eig ehr die unter 30jährigen Frauen ein Kind mit einem Neuralrohrdefekt bekommen. Selten bei über 30jährigen. Bei mir liegt die Wahrscheinlichkeit noch ein kind mit einem neuralrohrdefekt zu bekommen bei 4% sonst bei 3% also nur minimal erhöht.
Aber du kannst dich testen lassen auf mthfr Mutation, dass ist eine Störung des Folsäurestoffwechsels. Ansonsten natürlich Folsäure nehmen hochdosiert das heisst 5mg.

Alles Gute

4

Hallo,

Sorry, ich habe deinen Theard erst jetzt zufällig gefunden.
Wir haben Zwillinge (inzwischen 7 Jahre alt), ein Pärchen ...

Unser Sohn hat auch eine doppelseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, unsere Tochter kam völlig gesund zur Welt. Auch wir haben keinen erblichen Zusammenhang mit der Fehlbildung erkennen können, es handelt sich wohl um eine zufällige Mutation.
Da die Schwangerschaft aus einer Kinderwunschbehandlung hervorging, spricht auch alles gegen zu wenig Folsäure.
Wir haben uns zwar gegen ein drittes Kind entschieden, aber nie war die Spalte der Grund dafür, ich hatte Angst nochmal Zwillinge zu bekommen.
Unabhängig von der Spalte besteht immer ein Risiko, dass ein Kind nicht gesund zur Welt kommt, das Risiko ist kaum niedriger als eurer individuelles Risiko.
Wären wir nicht für eine zweite Schwangerschaft wieder auf künstliche Befruchtung angewiesen bzw. damit erneutes Risiko einer Zwillingsschwangerschaft, hätte ich noch gerne ein weiteres Kind bekommen.
Über die Spalte habe ich mir nie Gedanken gemacht, obwohl das erste Jahr mit Spalte und Zwillingen sehr anstrengend war.

Lass dir deinen Wunsch nach einem weiteren Kind nicht durch ein Zufall wegnehmen. Euch für euren Sohn ist es e8ne große Bürde, wenn ich „wegen ihm“ auf ein weiteres Kind verzichtet.

Ich kenne eine Familie, in der beide Kinder nacheinander mit Spalte geboren wurden, da lag es aber in der Familie (ein Elternteil war selbst betroffen), und das Risiko war allen bewusst. Alle übrigen Spaltkinder, die ich kenne (und ich kenne eine Menge), sind alleine davon betroffen, die Geschwister haben keine Spalte bzw. andere Fehlbildungen.

5

Kinder sind kein Wunschkonzert. Man kann nun einmal nie wissen, ob absolut alles glatt geht. Ich finde eine Kiefer-Gaumen-Spalte ist in der heutigen Zeit hierzulande, sicher erstmal ein Schock aber im Grunde kein lebensruinierendes Drama. Einen erblichen Zusammenhang gab es nicht. Sicher waren die Termine und die Versorgung anstrengend und schwierig, aber da gibt es doch wirklich ganz andere Krankheiten, Fehlbildungen und Behinderungen. Vielleicht solltet ihr die Sache einfach noch etwas sacken lassen. Es muss doch nicht direkt ein Geschwisterchen hinterher, wenn euer Kind noch so jung ist.

Ich finde jedenfalls, das allein ist eigentlich kein Grund deswegen kein weiteres Kind zu bekommen. Wenn ihr wirklich nur ein zweites Kind wollt, wenn absolut alles stimmt, dann ist der Kinderwunsch vielleicht schlicht noch nicht groß genug, denn auch gesund geborene Kinder können Probleme entwickeln, die viel Lauferei und Sorgen zur Folge haben. Kinder stellen fast immer irgendwelche besonderen Herausforderungen an ihre Eltern..... die einen eher die anderen später....

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