Baby Lymphödem

Hallo in die Runde,

ich bin seit Monaten eine stille Leserin und habe mich kun doch mal angemeldet-da ich nicht mehr weiter weiß.

Mein Sohn ist 1 Jahr alt-hatte 4 Monate eine Helm bezüglich einer Asymethrie des Hinterkopfes und in dieser Zeit fing alles an.

Nach ca 4 Wochen Helmtragens-entwickelte er ein dickes Bein/ Fuß.

Kinderarzt schickte uns im Sommer in die Kinderklinik-dort wurde ein Lymphödem unklarer Genese gestellt.
( vorher etliche Untersuchungen)

Kinderklinik wusste nicht weiter und hat uns in eine Uniklinik Gießen überwiesen.
Dort vermutete man einen Gendefekt und es wurde wieder Blut abgenommen.

Nach wochenlangem Warten-kam nun raus-dass Die Ärzte auch nicht wirklich weiter wissen. Ein Gen scheint unklar zu sein und mein Freund und ich sollen uns testen lassen ( Blutabnahme).

Mein Kleiner hat keine Schmerzen-entwickelt sich normal ( 5 Wochen zu früh).
Er soll jetzt versuchsweise Lymphdrainage erhalten und wir sollen abwarten.

In habe in der Zeit des Wartens eine Physio kontaktiert, die auch ganzheitlich behandelt.
Sie meinte, es wäre ein Lymphstau durch den Helm.
Laut Ärzte kann dies nicht sein.

Nun zu meiner Frage- gibt es hier Mamas-die auch Kinder/ Babys mit einem Lymphödem unklarer Ursache haben?
Wenn ja-ich wäre sehr an einem Austausch und Mutmachen interessiert.

Ich bin am verzweifeln-das Schlimmste ist-dass keiner irgendetwas genau weiß und das Warten.
Natürlich bin ich froh, dass er keine Schmerzen hat-aber ich mache mir so viele Gedanken. Er würde in keinen Schuh passen-kann er so überhaupt richtig laufen.....

Ach je-ich hoffe, ihr versteht mein Wirrwarr.
Lieben Dank fürs Lesen und ich freue mich auf Antworten.

Allen einen schönen 1. ADVENT

1

Hallo,

Mein kleiner hat zwar kein Lymphödem aber eine hemihypertrophie am rechten Bein. ( das kann sehr ähnlich sein und wird gern verwechselt) bei uns wurde auch eine genetische Untersuchung gemacht auf das Beckwith- wiedemann-Syndrom ( BWS) was aber nicht bestätigt werden konnte.

Wir haben „einfach“ nur ein leicht kräftigeres Bein, was aber auch inzwischen ganze 3 cm länger ist. Er ist inzwischen 3,5 Jahre, trägt eine Schuherhöhung und hat aber keinerlei Probleme oder Einschränkung. Irgendwann werden wir eine OP machen um die Differenz auszugleichen und dann ist das Thema durch!

Falls du noch fragen hast, kannst du dich gerne per PN bei mir melden!

Liebe Grüße

2

Guten Morgen,

lieben Dank für deine Antwort.
Ach mensch, da habt ihr ja schon einiges hinter Euch.

Bei meinem Kleinen sind es definitiv Ödeme, da die Stemmer Zeichen auch positiv sind.

Lymphdrainage macht er zum Glück gut mit.
Ich glaube, ich muss einfach abwarten, ob es etwas bringt.

Alles Liebe für Euch💕

3

Hallo
Mein kleiner hat auch lymphödem seit dem 4 Lebenswoche
Er hat eine Darmerkrankung die es auch bei ihm verursacht.
Wir tragen seit dem 8 Lebensmonat Kompressionstrümpfe und er bekommt Lymphdrainage 2* die Woche
Ich war mit ihm auch 2 mal in Földiklinik zur Kur.
Er ist sehr sportlich kann sehr gut laufen man sieht es so nicht an beim laufen.
Schuhe bestelle ich Zum Teil auf MaSs bei
zeazoo oder Kaufe Uch ganz normal im Geschäft orientiere mich da an den mehr betroffenen Bein
Bei Fragen einfach schreiben
Alles Gute für euch ❣️

Top Diskussionen anzeigen