Hallo! Vorab, ich bin selber nicht betroffen, aber eine gute Freundin von mir. Sie ist schwanger und hat vor kurzem diese Diagnose für ihr ungeborenes Kind bekommen.
Ich würde ihr gerne helfen und suche eine Möglichkeit sie zu unterstützen. Kann mir hier jemanden eventuell eine Anlaufstelle nennen die Ihr helfen würde? Eine Selbsthilfegruppe oder Ähnliches?
Ihr wurde eine Operation geraten in der das Baby vorgeburtlich operiert wir und dann wieder in den Mutterleib gelegt wird.
Danke im Voraus!
Spina Bifida- Erfahrungen? Austausch?
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Hi,
dass tut mir sehr leid für deine Freundin 
. Schön, dass du ihr beistehst. Schau doch mal bei Rehakids. Ich glaube, da kann dir eher geholfen werden.
Alles Gute für dich und deine Freundin 🍀
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Danke für die Info!
Lg
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Hey!
Schau mal hier:
https://youtu.be/Cu1S9Fj1f_E
Das ist ein mutmachender Bericht von Quarks zur OP im Mutterleib am offenen Rücken.
Der Arzt kommt aus Gießen.
Liebe Grüße
Schoko
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Meine Freundin ist auch in Behandlung in Gießen bzw. Sie hatte sich die Tage beraten lassen zur Operation.
Leider haben sich die Eltern für einen Abbruch entschieden schweren Herzens. Trotzdem danke für deine Nachricht.
Lg
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Vielleicht nicht gerade Erfahrungsaustausch, aber wie es aussehen kann. Schau mal nach linasrollis.de
Die kleine Lina kam auch mit Spina bifita auf die Welt und ihr Opa hat ihr einen Mini-rolli gebaut, so dass sie sich selbst bewegen kann wie jedes andere Kind auch. Falls ihr im facebook seid, da sind auch kleine Filmchen, in denen die Familie und die rollis vorgestellt werden.
Alles gute
LG kleinmausi25
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Das mit den Rollis ist echt super klasse. Finde ich echt stark 👍
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Hey.
Meine Tochter hat spina bifida..... Sie ist mittlerweile 13j. Bei Facebook gibt es eine Gruppe: Sternchenforum bei Facebook- Austausch über spina bifida und Hydrocephalus.
Woher kommt deine Freundin und wie weit ist sie? Es gibt auch eine whatsapp Gruppe. Wnen sie da rein möchte kannst du mir vielleicht per pn ihre Handynummer geben und ich kann sie einfügen lassen. Aktuell ist da auch ein Papa deren Frau schwanger ist, sie entbindet Ende des Monats.
Wenn du fragen hast kannst du mich gerne anschreiben.
lg
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Danke für die Antwort. Leider hat sich meine Freundin für einen Abbruch entschieden. Sie ist im 6. Monat.
Einen Tag nachdem ich hier geschrieben hatte viel die Entscheidung. Ich dachte sie könnte sich mit Hilfe von einigen Anlaufstellen darauf vorbereiten oder eventuell auch Fälle zeigen in denen es trotzdem gut ausgegangen ist und das Kind keine oder nur wenige Beeinträchtigungen hatte nach der Geburt.
Aber trotzdem Dankeschön 🌺
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hat sie den Abbruch schon vorgenommen? Sie sollte sich besser erst mit anderen Betroffenen austauschen. die Kinder haben ein recht zu leben und es muss ja nicht sein, dass das Kind schwer beeinträchtigt ist. In den meisten Fällen sind die Kinder nicht ganz so schwer betroffen. meine Tochter hat leider einiges mitgenommen....
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Wie geht es deiner Freundin?
Ich finde es sehr schade, dass sie sich so entschieden haben. Besonders dann, wenn von Seiten der Ärzte auch gar nicht dazu geraten wurde.
Ich habe mal einen Artikel darüber gelesen, dass häufig bei Spina Bifida zum Abbruch geraten wurde und es sich dann oft als weniger ausgeprägt gezeigt hat, wie zuvor vermutet. Die Kinder kaum Einschränkungen gehabt hätten.
Ich selbst kenne zwei Erwachsene mit Spina Bifida, die nach mehreren OPs, keine Einschränkungen haben und denen man es absolut nicht ansieht.
Und dann ein Kleinkind. Der Kleine trägt noch wegen einer Fußfehlstellung Orthesen und geht am Minirollator. Er kann aber immer besser laufen und tobt im Kindergarten mit den anderen umher.
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Es kam zum Abbruch und momentan wird noch alles für die Geburt eingeleitet. Es ist wirklich ein sehr schwieriges Thema und es macht mir persönlich sehr zu schaffen. Gerade weil ich selber gesunde Kinder habe weiß ich wirklich nicht wie ich damit umgehen würde.
Was den Abbruch angeht habe ich es so verstanden, dass es schon als Option genannt wurde, aber nicht direkt geraten. Die Entscheidung haben beide gefällt und das mit schwerem Herzen. Sie haben sich aber über alle Optionen aufklären lassen.
Die Art der Erkrankung war schon sehr schwerwiegend. Ich weiß, dass es unterschiedliche Formen gibt, aber das Baby hat es schon arg getroffen. Der Arzt in Gießen hat ihnen halt erklärt, dass selbst wenn die vorgeburtliche Operation gut verläuft und Mutter und Kind die Op gut überstehen... die Schäden am Gehirn zeigen sich erst nach der Geburt. Ich denke, das war eine ausschlaggebende Aussage.
Es ist wirklich schade und wir wissen nicht wie es ausgegangen wäre. Die beiden müssen jetzt einen Weg finden damit umzugehen.
Ruhe in Frieden kleine Maus.😔