Hast du etwa....

Huhu
Ich bin Ende der 32.SSW und der Kopfumfang meines Babys wächst nicht mehr und entspricht momentan nur der 24.SSW. Das habe ich erst vor einigen Tagen erfahren. Sprich: irgendetwas stimmt mit ihrem Gehirn nicht und wir sind unendlich traurig.
Nun erzählte ich das heute einer Nachbarin und sie fragte sofort, ob ich etwa irgendwelche Medikamente genommen hätte, die dazu geführt haben. Das habe ich natürlich nicht. Aber mich hat diese Unterstellung irgendwie mitgenommen. Sie wird ja auch bestimmt nicht die Einzige sein, die sich fragt, ob ich vielleicht etwas falsch gemacht habe. Wie geht man damit um?
Ich habe mich ohne Medikamente durch Migräneattacken gekämpft und alles. Und das es nun Leute gibt die denken, es sei meine Schuld, finde ich hart. Eine andere Nachbarin fragte nämlich auch sofort, ob ich denn genügend Vitamine in der Schwangerschaft zu mir genommen hätte.

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Das ist leider eine scheinbar natürlich Reaktion. Die Leute wollen lieber glauben dass jemand "Schuld" an dem Umstand eines Handicaps hat, als dass es einfach so jedem passieren kann. Dann könnte es nämlich auch ihnen passieren.

Meine Tochter hat Down Syndrom. Eine spontante Genmutation. Nix vererbtes, nix in der Schwangerschaft anerworbenes. Einfach ein Zellteilungsfehler. Als ich Schanger geworden bin war ich auch grade 29. Man kann also auch nicht meinem Alter die Schuld geben. Und genau das fällt den Leuten eben schwer. Das es prinzipiell einfach jeden treffen kann...

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Ja, da hast du vermutlich recht. Mein letztes Kind hatte Trisomie 18. Er wurde nur 2,5 Monate alt. Auch bei mir war das Risiko in meinem Alter gering. Also wagten wir jetzt nochmal den Versuch schwanger zu werden. Ich habe das Gefühl, dass einige Leute automatisch denken, mein Risiko für alle möglichen Gendefekt sei deshalb erhöht, obwohl es nur eine Laune der Natur war. Auch wenn es jetzt wieder nur ein Zufall war. So nach dem Motto- selbst Schuld. Das sagt natürlich so keiner, aber ich glaube es gibt Leute, die so denken. Und die denken nun- aus, wieder hat das Kind etwas.
Ich könnte heulen. Wir hatten uns bei der Feindiagnostik so gefreut, dass alles ok war. Aber kurz darauf muss ihr Köpfchen aufgehört haben zu wachsen....

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Hi du,

erst einmal tut es mir leid, dass ihr diese "Diagnose" bekommen habt.
Unmöglich von deiner Nachbarin! Bitte lasse dir keine Vorwürfe machen. Du kannst nichts dafür. Es ist einfach eine Laune der Natur. Meine erste Tochter kam sehr zart zur Welt. Gerade mal 2540 Gramm (8 Tage vor ET). Der Arzt fragte mich nach der Entbindung tatsächlich, ob ich geraucht!!!! hätte. Ich dachte ich höre nicht richtig. Ich habe noch nie in meinem Leben geraucht und hab wirklich auf alles in der Schwangerschaft geachtet. Der Arzt konnte froh sein, dass ich in diesem Moment voller Glücksgefühle war.
Manchmal wissen die Leute nicht wie sie reagieren sollen und denken anscheinend auch nicht nach. So unsensibel zu reagieren, geht gar nicht.

Wie ich reagieren würde? Ich bin sehr impulsiv und hätte wahrscheinlich eine nicht so "nette" Antwort gegeben oder wäre in Tränen ausgebrochen. Ich würde auch klipp und klar sagen, dass ich nie etwas gemacht habe was meinem Kind schadet und ich es traurig finde, wenn mir sowas unterstellt wird. Auch wenn es schwer fällt, versuche darüber zu stehen.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute 🍀.

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Danke dir.
Ja, ich versuche drüber zu stehen. So etwas fällt mir aber echt schwer. Ich habe gestern nochmal mit der Nachbarin gesprochen und ihr erzählt, worauf ich alles verzichtet habe. Sie sah mich dann nur mitleidig an und ich habe dann lieber das Thema gewechselt.

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Ach Mensch, tut mir leid, dass ihr bereits schon einen Schicksalsschlag hinter euch habt :-(. Ich hoffe, dass sie noch alles zum positiven entwickelt. Wie schon eine Teilnehmerin sagte, würde ich mich über die "Krankheit " informieren, damit du einfach mit Fakten argumentieren kannst. Aber leider gibt es immer solche Leute. Ist auch nicht anders, wenn die Kinder da sind. Gerade die ältere Generation, muss es immer besser wissen.

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Hallo, es tut mir Leid, dass du dir während dieser schweren Zeit noch so blöde Sprüche anhören musst. Aber viele Menschen denken manchmal einfach nicht nach. Als ich eine FG hatte, musste ich mir auch anhören, ich hätte mal lieber bei offenem Fenster arbeiten (mehr Sauerstoff fürs Kind), mehr Gemüse essen und mich mehr bewegen sollen (sollte mich schonen). Nach dem Tod meiner Töchter, sagte jemand zu mir, seine Frau hätte sich wahrscheinlich umgebracht wenn sie das alles hätte durchmachen müssen. Natürlich weiß ich wie das gemeint war, aber es gab mir das Gefühl herzlos zu sein oder meine Kinder nicht genug geliebt zu haben weil ich weiterleben will!

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Danke dir. Ja genau. Das Gefühl kenne ich. 3 Jahre vor dieser SS habe ich meinen Sohn am Trisomie 18 verloren. Er wurde nur 2,5 Monate alt. Und wie oft fand es nun jmd mutig, dass ich danach nochmal schwanger wurde. Vielleicht denken diese Leute dann auch, ich sei selber Schuld, dass dieses Kind nun auch krank ist. So nach dem Motto: selbst Schuld, wenn man nach so einem Gendefekt noch ein Kind bekommt. Ich denke ich reagiere da grade echt sensibel drauf

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Ja, ganz genau. Ich musste mir auch sagen lassen, dass wir nach dem Tod unserer Drillinge doch lieber adoptieren sollen. Es gäbe so viele Kinder die ein Zuhause bräuchten. Das stimmt grundsätzlich ja, aber so lange man selbst noch den Weg zum leiblichen Kind gehen will und es auch realistisch ist, dass man schwanger wird, dann sollte man die Entscheidung der Eltern doch bitte nicht in Frage stellen. Nachdem wir uns in unseren ersten Kindern wiedergefunden haben, wollten wir halt genau dieses Abenteuer wieder erleben.

Nachdem wir aber jetzt unser Regenbogenbaby in unserer Mitte haben, dass trotz 5 Wochen zu früh kerngesund ist, haben aber auch wir Angst das Schicksal nochmals herauszufordern. Wir hätten zu gern noch ein weiteres Kind, haben aber Angst davor, dass es wieder zu Komplikationen kommt und wir unserer vierten Tochter nicht mehr so gerecht werden können. Daher wird sie wohl alleine aufwachsen.

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Hallo,
warst du in einer Spezialklinik? Was ist denn die Diagnose.
Nachdem ich ein kognitiv vollkommen fitten Sohn mit Microcephalus und einen nicht ganz so fitten Sohn mit „nur“ Trigonocephalus habe, finde ich den Rückschluss auf das Gehirn extrem gewagt. Ist denn wirklich das Gehirn der Auslöser, oder sind, wie bei den meisten Kids, nur die Schädelplatten viel zu früh zusammengewachsen? Gegen letzteres kann man ja durchaus etwas tun. Das ist operierbar.

Zu den Nachbarn:
Schaffe Dir ein dickes Fell an. Rechtes Ohr rein, linkes raus. Es werden garantiert noch mehr solcher Bemerkungen kommen. Das Schlimme dabei ist, sie merken noch nicht einmal, wie sehr es einen verletzt und wie schwer man ohnehin schon mit dem Schicksal hadert.

Ich empfehle dir ansonsten rehakids.de

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Huhu.
Ja, bei Rehakids habe ich viel gelesen. In einer Spezialklinik war ich noch nicht. Der viel zu kleine Kopf wurde ja erst vor 8 Tagen festgestellt. Ich soll Mittwoch wieder zum FA und dann schallt er wieder.
Morgen komme ich in die 33.SSW und beim schallen letzte Woche entsprach die Schädelbleite 26+4SSW und die Länge nur 23+5SSW. Ich habe keinen Einzigen Beitrag gefunden, wo das Kind schon SO früh einen so kleinen Kopf hatte.

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Hallo,
mmh...ich weiß nicht, was man schon in der Schwangerschaft darstellen und vermessen kann, nur bin ich eher der Meinung, da sollte schon einmal ein Facharzt draufschauen. Ein Gynäkologe ist das eher nicht.
Wenn alle Teile des Gehirns ausgebildet sind, ist das ein gutes Zeichen. Die Kopfgröße ist nicht Alles. Das extrem unterschiedliche Wachstum kann ein Meßfehler sein oder ein Wachstumsschub oder eben vorzeitig verschlossene Nähte der Schädelplatten oder etwas ganz anderes...
Geh bitte zu einem Facharzt, der dem Gehirn nochmal richtig seine Aufmerksamkeit widmen kann. Lass es einfach abklären, damit du weißt, wie du dich bei Geburt und in der Zeit danach verhalten musst.

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Hallo
Das mit den Sprüchen kenne ich leider auch. Unsere kleine hat einen vererbten Gendefekt, der leider vorher nicht in der Familie bekannt war. Ich hörte dann auch komische Sprüche, z.b. Das käme davon weil ich zu alt war (war 38) oder die Behinderung käme durch die Behinderung meines Mannes (wobei ich nie verstanden habe, wie aus Sauerstoffmangel bei der Geburt ein Gendefekt entsteht). Ich erkläre dann auch, dass es vererbt ist (muss von beiden Elternteilen kommen). Ich bin dann froh, dass ich mich so reingelesen habe in das Krankheitsbild. In deinem Fall ist das kaum möglich. Vielleicht einfach mal nachfragen, wie es möglich ist, dass die mehr wissen und sehen als ein Arzt beim Ultraschall.
In der Schwangerschaft bekam ich gesagt, köpfchen zierlich, rest grösser, könnte Probleme bei Geburt geben. Bei Geburt (ks weil Kind schief lag) waren Werte ok. Jetzt ist Mausi 3 und in jedem Arztbrief steht drin, dass ihr Kopf zu gross ist. Wir als Eltern bekamen auch schon den Kopf gemessen. Es könnte ja sein, dass der grosse Kopf vererbt ist. ;-)
Lass die Anderen reden und mach dich nicht unnötig verrückt. Du weisst nicht, ob es nicht doch Messfehler ist, und ändern kannst du es jetzt auch nicht.
Ich wünsch euch alles Gute.
LG kleinmausi25