Trisomie 21

Hallo ihr lieben!

Ich weiß nicht ob meine Frage oder mein Anliegen hier her gehört aber ich weiß auch nicht wo ich sie sonst stellen könnte.

Am Montag kam unsere bezaubernde Maus in der 38 SSW mit einer spontan Geburt zur Welt. Im Kreissaal wurde mir dann der Verdacht auf Trisomie 21 mitgeteilt. Es war ein riesen Schock da in der gesamten Schwangerschaft keine Anzeichen dafür vorlagen. Seit dem gehe ich Gefühlsmäßig durch die Hölle. Wir warten jetzt sehnsüchtig auf das Ergebnis des Chromosomentest. Ich liebe die kleine jetzt schon mehr als alles andere auf dieser Welt abernich bin Gedanklich von großen Ängszen begleitet. Wie wird die Zukunft, wie wird ihr Leben verlaufen, kann ich ihr die Mutter sein die sie braucht, .... usw.
Mein Mann und ich nehmen diese Aufgabe natürlich an aber es ist eben für mich ein totales Gefühlschaos.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht oder kennt stellen bzw. Gruppen im Internet wo man sich austauschen kann?

Vielen Dank fürs Lesen und evtl. Hilfe

Reike mit bezaubernder Maus an ihrer Seite 🥰

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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines besonderen Kindes 😍

Meine Maus kam vor 6 Monaten auf die Welt und die Ss verlief auch komplikationslos und KEIN Arzt hat etwas festgestellt gehabt 🤷

Ich sage mir immer,dass ich auserwählt wurde , dieses besondere Kind groß zuziehen und ihr unsere Welt zeigen darf bzw. Ich ihre Welt kennen lernen darf 🤗

Wir haben eine ganz besondere Variante der Trisomie (Translokation). Da hat sich das 3. 21er an einem 14. Chromosom angeheftet.

Vielleicht kriegst du noch im Krankenhaus ein paar Broschüren bzgl. Down Syndrom oder du fragst dein Kinderarzt,wo du dich hinwenden kannst,wenn du Fragen oder Hilfe brauchst.

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Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe schon Broschüren erhalten.
Darf ich fragen wie du es verarbeitet hast? Also ich meine hast du irgendwelche Tips? Ich rede sehr viel mit meinem Mann und meiner Familie darüber die auch alle hinter uns stehen aber ich weiß nicht recht wie ich es verarbeiten soll.

Lg

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Naja was ist verarbeitet? 🤷
Eigentlich gar nicht . Denn ich habe schon einen Sohn(4j.) und er ist "normal ". Wenn ich die beiden angucke, wünsche ich mir,dass es auch "normal " ist. Dann wäre alles viel einfacher...(Arzttermine,Bürokratie)
natürlich weine ich auch aber ich sage mir, ich muss für meine Maus da sein. Ohne mich ist sie hilflos...jeder brauch eine Mami,egal ob gesund,behindert,alt oder jung.
Aber das,was du machst, mit anderen reden, hilft sehr viel. Mir zumindest. Und meine Tochter hilft mir auf ihre Art & Weise damit umzugehen.
Sie sind genauso liebenswert wie alle anderen Kinder. Und über jeden Meilenstein,den sie irgendwann schaffen,freust du dich umso mehr .

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Hallo,
das ist ganz normal das jetzt erst mal alles durcheinander ist bei euch. Das braucht Zeit und Klarheit in Bezug auf die Beeinträchtigung.
Ich rate erst einmal ab von googeln, denn da gibt es drei verschiedene Formen und bei jedem Kind ist es nochmal ein wenig individuell.

Auch wenn ihr mal negative Gedanken haben solltet ist das normal und nichts wofür man sich schämen muss.

Es gibt bei der Lebenshilfe, Caritas und anderen Stellen die mit Menschen mit Beeinträchtigung arbeiten Hilfe wo ihr euch hinwenden könnt.

Dann hab ich noch einen Buchtip von einer Mutter die sich mit der gleichen Situation auseinander setzt. Da heißt „Glück ich seh dich anders“ vonMelanie Ahrens.
Das Buch ist sehr authentisch geschrieben.

Lg
Tascha1234

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Erst einmal möchte ich euch herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter sagen! Ich kann nur erahnen, dass solch ein Verdacht einen Menschen den Boden unter den Füßen verlieren lässt, aud Angst vor dem, was sein könnte! Was ich dir damit sagen möchte ist, versuche im Moment, dich auf die schönen Dinge zu konzentrieren, auch wenn es schwer fällt! Sei dankbar für eure bezaubernde Maus, der es im Moment ja offensichtlich gut geht! Ich hatte jahrelang beruflich mit Trisomie 21 Kindern und auch Erwachsenen gearbeitet und ich kann behaupten, dass sie allesamt mit zu den ehrlichsten und liebenswürdigsten Menschen gehören, die mir im Leben bisher begegnet sind! So manch gesunder erwachsener könnte einiges von Ihnen lernen, wenn sie sich denn auf diese Menschen einlassen würden! Durch die immer umfangreicher werdende, vorgeburtliche Diagnostik bekommen diese Kinder kaum noch eine Chance zum Leben, weil der Mensch sich nicht mehr traut und Angst davor hat. Das soll keine Verurteilung meinerseits sein, sondern ist eine Tatsache! Eine Trisomie 21 kann alles oder nichts bedeuten. Deshalb habe Gottvertrauen, dass ihr alles im Leben schafft, wenn ich es annimmt! Wenn man sich entscheidet, Eltern zu werden, dann ist man es ein Leben lang und niemand weiß im Vorfeld, was dieses Leben mit Kind für einen bereithält. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute ❤️!

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Trisomie ist kein Beinbruch!

Ich lese einen tollen Blog (Google mal Jolinas Welt), sie gibt Einblicke in ihr Leben und zeigt, dass es ganz normal ist :) ich folge ihr auch auf Instagram.

Ihr ging es anfangs wie dir, dabei ist Jolina ein ganz tolles Mädchen ❤️

Also, das ist nichts schlimmes und natürlich bist du die Mutter, die dein Baby braucht.

Herzlichen Glückwunsch noch zur Geburt :)

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Nein, das stimmt. Ein Beinbruch ist weniger "schlimm", denn er heilt.
Ich finde deinen Post unpassend in dieser Situation.

Liebe Te,
ich möchte dir sagen, dass mich dein Post zu Tränen gerührt hat. Ich habe drei gesunde Kinder bekommen. Deshalb kann ich nicht sagen, dass ich dir nachempfinden kann. Jede Mama macht sich Sorgen falls irgendwas mit den Kids ist. Mein mittlerer mussten letztens zum kinder Kardiologen. Er ist 3. Meine Tochter musste zum 2 screening mit Tagen, weil bei dem 1 der Wert auffällig war. Das ist aber nicht vergleichbar. Ich wünsche dir von Herzen, dass sich dee Verdacht nicht bestätigt. Und wenn doch, dann bin ich sicher ihr werdet eure kleine besondere Tochter über alles Lieben .ganz und bedingungslos. Das Leben hält für euch zauberhaftes bereit 😍alles liebe

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Oh das war eher eine Redewendung. Nicht wörtlich gemeint 😳 sorry, falls es so rüberkam!

Trisomie und Beinbruch kann man natürlich nicht vergleichen! 🤦‍♀️

Ansonsten bleibe ich dabei: ich kann den Blog nur empfehlen. Denn Martina (die Schreiberin des Blogs) beschreibt ganz toll, wie sie sich gefühlt hat, wie Familie, Freunde und Ärzte reagiert haben und heute ist Jolina schon 10! Also man kann ein bisschen in die Zukunft gucken ;)

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Hallo Reike,

Erstmal herzlichen Glückwunsch zur geburt! Ich kann dein Gefühlschaos absolut verstehen, auch deine Ängste. Das war bestimmt ein Schock für euch! Vielleicht sagt der Bluttest Ja doch noch was anderes aus..

Auf die Frage, ob du die Mutter sein kannst die deine Tochter braucht hast du dir selbst schon die Antwort gegeben „du liebst sie jetzt schon mehr als alles andere auf der Welt“. Mehr braucht sie doch gar nicht! Egal ob T21 oder nicht.
Auch wenn es dir jetzt noch alles ungewiss erscheint, wird sich alles nach und nach fügen! Es gibt viele Hilfen und Beratungsstellen! Versuch in kleinen Schritten zu denken und nicht zu weit in die Zukunft.

Ich bin mit 2 geistig Behinderten Schwestern aufgewachsen (beide kein T21, Grund für die Behinderung ist bei beiden unklar) und beide gehen ihren Weg! Sie sind ganz tolle, empathische erwachsene Frauen geworden. Sie sind auch recht selbständig, was man bei meiner großen Schwester als Kind nie Gedacht hätte, dass sie sich mal so entwickeln wird.


Meine große Schwester hat schon lange einen Freund, mit dem sie im betreuten wohnen zusammen lebt. Sie liebt es, anderen Menschen ein Freude zu machen und freut sich mehr, wenn sie etwas verschenkt als wenn sie etwas geschenkt bekommt (wobei ihr Geburtstag im April für sie DAS Highlight des Jahres ist, ab Neujahr gibt es für sie dann kaum ein anderes Thema mehr).

Meine kleine Schwester braucht Menschen um sich rum und lebt deshalb in einem Wohnheim. Sie könnte aber von ihren Fähigkeiten her auch allein/betreut leben. Sie ist ein richtiges Organisationstalent und spannt gerne die Familie für sich ein wenn sie zb irgendwo hin will und keine Lust auf Bus fahren hat. Sie findet eigentlich immer irgendwen der sie fährt.. und sie hat einen unglaublichen Willen, den ich auch gerne hätte!
Natürlich war nicht immer alles einfach Und gerade als sie noch kleiner waren wusste niemand wo die Reise mal hingehen wird. sie brauchen auch immer noch in einigen Bereichen Hilfe.. Auch sie haben beide unschöne Erfahrungen machen müssen.
aber sie sind glücklich und wenn ich jetzt an meine Tochter denke wünsche ich mir eigentlich, dass sie später auch einfach glücklich wird. Ob sie jetzt irgendeinen tollen Beruf lernt oder irgendwas anderes angesehenes erreicht ist mir da egal.

ich denke, dass wir alle (wir haben noch 3 Brüder) und unsere Eltern sehr viel von meinen Schwestern lernen konnten.
Auch deine Tochter wird ihren Weg gehen, egal ob mit T21 oder nicht! Auch ein „gesunder“ Mensch kann im Laufe des Lebens durch einen Unfall/Krankheit eine Behinderung bekommen.


Lies dir einfach mal diesen Text durch, ich denke er beschreibt deine Situation sehr gut. Ich finde ihn sehr schön und treffend geschrieben.

https://www.down-kind.de/informationen-zu-down-syndrom/erfahrungsberichte/willkommen-in-holland/

Lg

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Liebe Reike,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Mädchens!
Ihr seid die besten Eltern für eure Tochter, sie wird jetzt schon von ganzem Herzen geliebt...und das ist das aller wichtigste!
Ihr dürft jetzt natürlich auch alle anderen Gefühle zulassen - Angst vor der Zukunft, Traurigkeit darüber, dass ihr nicht ganz das Kind bekommen habt, was ihr erwartet habt, Sorge über ihre Entwicklung usw. Sprecht ganz viel darüber, es gibt keine Tabus, du kannst auch deiner Tochter alles erzählen, was dich bewegt.
Ihr könnt euch natürlich auch schon Infos bei Verbänden etc. einholen, es gibt bestimmt auch Selbsthilfegruppen oder Elterngruppen bei euch in der Nähe. Ihr könnt euch aber damit aber auch noch Zeit lassen. Es wird alles gut!
Meine Zwillinge mussten letztes Jahr in der 30. SSW geholt werde, da sich meine Tochter nicht weiterentwickelt hat und schlecht versorgt war. Sie kam mit 580g zur Welt, mehr Tier- als Menschenbaby, mit leichten Fehlbildungen und ich hab mich am Anfang gefragt, was bloß aus diesem Kind werden soll. Sie "leidet" am Cornelia-de-Lange-Syndrom. Ich war voller Trauer, Sorge und Angst. Auch um ihren Bruder, der natürlich auch in die Frühgeburt gezwungen wurde.
Jetzt, bald 1,5 Jahre später ist alles gut. Ihr Bruder ist ein toller Kerl, völlig zeitgerecht entwickelt. Sie ist ein hübsches Mädchen geworden, mit strahlendem Lächeln, das in ihrer Entwicklung syndromtypisch hinter ihrem Bruder weit hinterher hängt, aber immer kleine Etwicklungsschritte macht (Er läuft jetzt fast, Sie kann sich noch nicht auf den Bauch rollen). Sie ist wie eine Überraschungstüte, man kann jetzt noch nicht absehen, was sie einmal können wird.
Der Anfang war sehr schwer, aber jetzt sind wir sehr glücklich und alles ist gut so wie es ist!
Ich wünsche euch alles Gute!
LG Isabel mit Mijan und Alva

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Vielen Dank für eure Antworten. Ich bin zu Tränen gerührt das ihr mir Mut macht und uns soviel Glück wünscht.
Es tut gut zu Wissen das man nicht alleine ist und die Gefühlen die man gerade hat nichts schlimmes.
Danke ❤

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Liebe TE,

erstmal herzlichen Glückwunsch zu deiner Zaubermaus. Ich hoffe, ihr habt soweit alles gut überstanden und seid körperlich gesund (z.B kein Herzfehler,). Das finde ich ist das Wichtigste. Ich kann dich sehr gut verstehen, dass du aufgewühlt bist wegen des Wartens auf die Gewissheit hat sie TS 21 oder nicht. Und selbst wenn es TS 21 ist, davon geht die Welt nicht unter. Mein jüngster Sohn hat frühkindlichen Autismus. Als Kleinkind lebte er sehr in seiner eigenen Welt. Es wurde ein Chromosom Testung auf fragiles X-Syndrom gemacht und diverse Stoffwechseluntersuchungen. Ergebnis negativ. Auch gehirnorganisch alles in Ordnung Alles was so autistisch machen könnte. Auf die Diagnose Autismus habe ich 2 Jahre gebraucht bis es festgestellt .wurde. Und das mit speziellen psychologischen Tests.

Ich kann dir nur aus meiner Sicht sagen, man wächst mit den Aufgaben.

LG Hinzwife

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Liebe Reike,
auch ich möchte dir ganz herzlich zur Geburt deiner kleinen Tochter gratulieren! Ich habe mich während der Schwangerschaft mit Trisomie 21 auseinandersetzt als ich noch überlegt hatte, einen Praenatest zu machen. Nachdem ich auf den folgenden Artikel gestoßen bin, habe ich mich allerdings dagegen entschieden einen solchen Test zu machen. Der Artikel hat mir damals die Angst genommen und ich hoffe, er hilft dir auch ein wenig.

https://www.morgenpost.de/berlin/article208329389/Warum-ich-mein-Kind-mit-Down-Syndrom-besonders-liebe.html

Falls du ihn nicht lesen kannst, sag noch mal bescheid. Sie haben mittlerweile so eine Plus Version draus gemacht. Dann schick ich ihn dir noch mal als Nachricht zu. Alles Liebe euch dreien ❤️

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