Spinale Muskelatrophie - noch jemand hier?

Hallo.
Unsere Tochter leidet unter SMA Typ 2 und wir basteln gerade am zweiten Kind.
Ist hier jemand auch betroffen und kann mir etwas die Angst nehmen? Zu allererste natürlich, dass alles gut gehen wird und zweitens, dass man das schafft, mit zwei Kindern?
Ich liebe unsere Tochter.
Sie ist so lebensfroh, aber wir sind einfach noch nicht vollständig.
Aber manchmal glaube ich, dass die Angst mich nicht schwanger werden lässt.
Wir versuchen es seit Anfang Mai.
Liebe Grüße an alle.

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Hallo, hast Du Kontakt zu Selbsthilfegruppe(n), zB Muskelgesellschaft. Meine Freundin hat ebenfalls ein Mädel mit dieser Erkrankung. Und gerade zu dieser Fragestellung hat ihr die Gruppe sehr geholfen. Alles Gute!

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Vielen Dank.
Tatsächlich habe ich keinen Kontakt zu solchen Gruppen, bin aber auch nicht abgeneigt.
Danke für deinen Beitrag.

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Hey. Mein Sohn hat Typ 1 (2.5 jahre alt). Und er hat eine Zwillingsschwester . Die Schwester ist glücklicherweise gesund
Denke ihr therapiert schon ?
Typ 2 ist erstmal ein guter Ausgangspunkt es passiert gerade ganz viel und lässt hoffen.
Natürlich ist es mit 2 Kindern anstrengend vitallwm wenn eins krank ist aber das kriegst du hin. Kannst mich gerne persönlich anschreiben. Wie alt ist dein Kind?

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Hallo
Unsere kleine hat typ1 (2 Jahre und 7 monate). Die grosse (fast12 jahre) ist gesund. Die grosse kennt unsere maus nur krank. Vor kurzem sagte sie, sie könne sich nicht vorstellen, wenn mausi gesund wäre. Was bei uns noch dazu kommt, ist, dass die grosse gerade pupertiert. Da ist ja sowieso alles schlimm was Mama und Papa sagen und dann muss sie noch zurückstecken wegen der kleinen. (Bleibt nicht aus, leider. Sie lieben sich trotzdem). Wir haben auch noch Familie in der Hinterhand (Onkel und tanten), die auch mal etwas mit der grossen Unternehmen können oder die grosse mal am we zu sich nehmen. Gerade wenn die kleine im KH ist, ist Familie oder Freunde wichtig für das grosse Kind.
Gerade warten wir auf den Nachwuchs meines Bruders. Beide Brüder tragen den sma-defekt in sich. Sollte das Kind jetzt wirklich krank sein, kann gleich von Anfang an therapiert werden, was dem Verlauf zugute kommt. So könnte schon vor den ersten Symptomen behandelt werden, was schon ein großer Vorteil ist. Und bei den behandlungsmöglichkeiten tut sich ja im Moment auch einiges.
Was ich mir vorstellen könnte, wenn man nach einem kranken Kind noch ein Kind bekommt, sind die vielen Sprüche, gegen die man sich wehren muss. Ich denke, dass das viel Kraft und Geduld kostet.
Lg kleinmausi25

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Ich danke dir für deine Offenheit und Ehrlichkeit
Ebenfalls wünsche ich euch unglaublich viel Kraft für alles weitere.
Wirklich alles erdenklich Gute.

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