Haben wir als Mütter von behinderten Kinder manchmal zu wenig Zeit?

Liebe Forengemeinde,

manchmal habe ich das Gefühl, als Mama von einem behinderten Kind hat man einfach zu wenig Zeit sich um sich selber und andere Dinge zu kümmern.

Vor einigen Jahren fing ich mit Rücksprache von Therapeuten einige Therapien auf Eis zu legen wie z.B Ergo- und Autismustherapie auf Eis zu legen. Zur Ergotherapie hatte mein Jüngster (frühkindlicher Autist) keine Lust mehr. Und vor drei Jahren die Autismustherapie, die ich aber jederzeit wieder beantragen kann. Ich hatte in den ganzen Jahren also 3x Therapie in der Woche mit dem Kind. Dazu kamen noch der wöchentlicher Besuch im Pflegeheim. Das hatte mich ehrlich gesagt fix und alle gemacht. Mein Mann unterstützte mich meisten so gut wie es ging. Brauchte mich abends nicht ums Essen zu kümmern, es sei denn er arbeitete Spätschicht. Und das alles neben Teilzeitarbeit, Haushalt (wird geteilt) und kümmern um Teeniesohn.

Es sind nun einige Jahre vergangen. Mein Jüngster kriegt nur noch Logopädie als Therapie und geht mit einem privat engagierten Betreuer zum Integrationssport alle 14 Tage (ich im Wechsel mit Betreuer). Geblieben waren die Besuche im Pflegeheim bei meiner Mutter, die durchaus ziemlich anstrengend sein konnten.

Eigentlich hätte ich genügend Zeit mal ein Buch zu lesen. Nur komme ich nicht dazu. Mein Autist ist motorisch unruhig und laut. Ist auch 15 Jahre alt. Mein Mann fährt mit ihm manchmal Motorrad (das liebt er, ist aber auch sehr wetterabhängig). Dieses Kind muss ständig irgendwie beschäftigt werden, sonst macht er Blödsinn. Da wechseln mein Mann und ich uns ständig ab. Natürlich kann man jetzt sagen sucht euch doch noch einen zusätzlichen Betreuer. Wir finden keinen. Der jetzige macht alle 14 Tage Betreuung oder auch mal zwei Wochen hintereinander. Dann fahre ich mit meinem Jüngsten dann die beiden Wochen hintereinander zum Integrationssport. Noch etwas anderes machen zum Auspowern, ja da bleibt nicht viel Zeit in der Woche. Das Kind hat zweimal nachmittags Unterricht in der Woche. Kommt erst um 16:30 Uhr nach Hause. Und das sind selber Aktivitäten wie z.B Lebenshilfe schon lange in Gange, die für ihn in Frage kommen.

Wenn mein Mann und ich alleine in Urlaub fahren, geht unser Jüngster in Kurzzeitpflege, damit wir mal Luftholen können. Ist absoluter Luxus. Letztes Jahr wurde uns die Kurzzeitpflege um 3 Tage gekürzt wegen Personalmangel. Konnten mal gerade so unsere Reise durchführen, was ich ziemlich hetzig fand, weil uns echt die Tage dahinter fehlten.

Klar ich kenne einige Mütter in meinem Umfeld, die gehen mit ihren Kindern 4 bis 5 mal die Woche zur Therapie, haben noch mehr Arztbesuche als wir.

Ich fahre im Mai 2020 auf Muki-Kur mit meinem Jüngsten nach St. Ingbert (Haus Elstersteinpark), wenn alles soweit klappt. Damit ich endlich mal Zeit habe etwas für mich zu machen, was manchmal zu Hause nicht möglich ist. Ich gehe zwar zum Sport zu Hause mit einer Freundin 1x die Woche. Nur mehr schaffe ich nicht, weil ich fix und alle bin.

Wie sieht es bei euch aus? Habt ihr manchmal zu wenig Zeit.?

LG Hinzwife

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Bis zum Schulstart ... definitiv. Gerade die ersten Jahre sind ja voll mit elterlichen Verdachtsmomenten: „Ist das nun auffällig, oder nicht?“...und ehe es mal eine Diagnose gab, waren bei uns belastende 6 Jahre um. Wobei ich natürlich fairerweise sagen muss, dass bereits nach 3 Jahren ein Arzt erkannt hat, dass wir Eltern nicht übertreiben mit unseren Ängsten.
Tja und wenn Eltern von gesunden Kindern schon Panik schieben, wegen einem guten Platz in Kindergarten, Grundschule, auf dem Gymnasium (?), dann ist dieses gesamte Hick-Hack nochmal um das Vielfache potenziert bei Eltern von behinderten Kindern. So selbstverständlich ist das alles nicht. Wir haben jahrelang gekämpft für jedes Kind um Kindergartenplatz, Grundschulplatz und jetzt einen Platz in der weiterführenden Schule.
Während andere Kinder Ballettunterricht hatten und auf dem Fußballplatz spielten, lernten meine Kinder beim Logopäden in einer 10 Jahre andauernden Therapie ansatzweise verständliches Sprechen, beim Ergotherapeuten waren wir 7 Jahre in Therapie und beim Physiotherapeuten immerhin 1 Jahr. Dazu kommen noch 5 Jahre Psychomotorik und 3 Jahre Autismustherapie. Wir rechnen eben nicht in Rezepten, sondern in Jahren :-(. Bei einem Alter von jetzt 13,5 und fast 12 Jahren der Kinder, ist klar, dass die allermeisten Therapien immer parallel liefen. Sämtliche Therapien haben wir mit Beginn der weiterführenden Schule zunächst pausiert...jetzt beginnen wir wieder mit der Autismustherapie. Die Pubertät holt uns ein.
Ich kann nicht mehr zählen, wie lange ich schon in diversen Krankenhäusern als Begleitperson war - es war definitiv länger als ein Jahr. Dazu kommen unzählige Arztbesuche bei allen möglichen Fachärzten, Besuche bei Sanihaus und Co. gibt es auch noch. Zwischendurch, weil man ja noch nicht voll ausgelastet ist, noch ein paar HPGs, Förderplangespräche, Besuche beim Gesundheitsamt, MdK-Begutachtungen und der Pflegeeinsatz.
Eigentlich muss ich gestehen, es gab eine Zeit, in der ich meine Kinder nur gemanagt habe. Es war so unglaublich viel. Mutter zu sein, war einfach nicht möglich. Dann kam die Kur, übrigens auch in St. Ingbert, danach wurde es besser. Seitdem ist keine Woche vergangen, in der die Kinder nicht wenigstens für eine Stunde (außerhalb der Schule) fremdbetreut wurden und zusätzlich leiste ich mir eine Haushaltshilfe. Die KZP legen wir voll auf die VHP um. So leisten wir Eltern uns auch mal einen Urlaub allein und die Kinder bleiben bei Oma und Opa. Dadurch dass beide Kinder einen PG haben, habe ich natürlich „doppeltes“ Budget.
Meine Freizeit sind meine Bücher. Ich lese gern.
Meine Söhne besuchen aktuell eine IGS von Montessori, die absolut autistenfreundlich ist. Ist zwar sehr teuer, aber dafür ist es eine Ganztagsschule, die außerdem noch Betreuung vor und nach dem Unterricht anbietet. Der Unterricht geht täglich von 8:30-16:15 Uhr. Die Betreuung ist ohne Voranmeldung möglich von 6:30-18:00 Uhr.

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<<<Eigentlich muss ich gestehen, es gab eine Zeit, in der ich meine Kinder nur gemanagt habe. Es war so unglaublich viel. Mutter zu sein, war einfach nicht möglich. Dann kam die Kur, übrigens auch in St. Ingbert, danach wurde es besser. Seitdem ist keine Woche vergangen, in der die Kinder nicht wenigstens für eine Stunde (außerhalb der Schule) fremdbetreut wurden und zusätzlich leiste ich mir eine Haushaltshilfe. Die KZP legen wir voll auf die VHP um. So leisten wir Eltern uns auch mal einen Urlaub allein und die Kinder bleiben bei Oma und Opa. Dadurch dass beide Kinder einen PG haben, habe ich natürlich „doppeltes“ Budget.
Meine Freizeit sind meine Bücher. Ich lese gern.
Meine Söhne besuchen aktuell eine IGS von Montessori, die absolut autistenfreundlich ist. Ist zwar sehr teuer, aber dafür ist es eine Ganztagsschule, die außerdem noch Betreuung vor und nach dem Unterricht anbietet. Der Unterricht geht täglich von 8:30-16:15 Uhr. Die Betreuung ist ohne Voranmeldung möglich von 6:30-18:00 Uhr. <<<

Das ist schön, dass es bei euch so läuft. Leider haben wir keine Omas die auf unseren Jüngsten aufpassen. Wir haben nur die Kurzzeitpflege, die wir voll ausnutzen. Da können wir mal 10 Tage wegfahren, wenn nicht mal wieder der "Pflegenotstand" bei uns ausbricht. Hatte ich letztes Jahr, statt 14 Tage konnte unser Jüngster nur 11 Tage bleiben. Das fand ich zeitlich sehr knapp. Kind hinbringen und am nächsten Tag los. Und nach 8 Tagen kamen wir zurück und mussten unser Kind dann auch wieder vormittags dort abholen.

Ansonsten geht er 3 Wochen in die Sommerferienbetreuung, im Winter (mache ich so 3 bis 4 Monate) geht er alle 14 Tage in die Samstagsbetreuung. Und privat haben wir auch noch einen Betreuer, der alle 14 Tage mit ihm zum Integrationssport geht. Und über Jahrs gerechnet sind dann fast alle Töpfe der Pflegeversicherung leer.

Eigentlich finde ich es gut, dass mein Kind zweimal die Woche Nachmittagsunterricht hat. Dann hat man auch mal etwas Luft zu Hause.


LG Hinzwife

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Naja, unsere Großeltern sind auch weit entfernt. Meine Eltern wohnen 450km weit weg und meine Schwiegis 7000km. Spontanbesuche sind nicht drin, aber mit längerer Planung (mind. 3 Monate bei meinen Eltern und 1 Jahr bei meinen Schwiegis) geht das.
Aber zum Glück gibt es die Leistungen der Pflegeversicherung. Als meine Mutter noch meine Oma gepflegt hat, gab es gar nichts. Da sind wir doch gut dran.

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Hy.

Ja das zeitproblem kenne ich auch sehr gut.

Mein Sohn ist 2 Jahre und 10 Monate alt.

Aber stark entwicklungsverzögert und paar andere verdachtsdiagnosen. War ein extrem frühchen in der 26ssw.

Er ist auf dem Stand von 10-12 Monaten.

Ich gehe nicht arbeiten, kann ich auch nicht. Es nimmt ihn hier keine Kita und tagesmütter auch nicht. Ab nächsten Jahr darf er in einen Heilpädagogischen Kindergarten.

Wir haben 2x krankengymnastik, 2x frühförderung und einmal logo in der Woche. Dazu halt noch die Arzt besuche und ich habe ja zwischendurch auch noch Termine. Das letzte mal das ich was für mich gemacht habe... Das ist schon über 2 Jahre her und war ein rascher Besuch beim Friseur.

Mein kleiner fordert aber auch den ganzen Tag. Er isst nicht selbstständig und auch keine Stücke. Also muss ich ihn alle 2-3 Std füttern. Nur nachts nicht, aber da schläft er so unruhig und irgendwann auch nur bei uns weiter.

Er hat eine frustrationgrenze gleich Null. Also immer Gemecker und geweine wenn ihm was nicht passt oder er was nicht hinbekommt. Da er nicht typisch Kind spielt (Ass Verdacht) macht es das auch nicht leichter. Reden kann er auch noch nicht und reagiert auch nicht auf Ansprache. Aber er hat keine Probleme mit den Ohren.

Ich habe allerdings den Vorteil das er mein einziges Kind ist und ich zuhause bin. So kann ich auch mal zur Ruhe kommen so wie jetzt wenn er mittags schläft 😉

Liebe Grüße

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Hallo Luna,

als mein Kleiner in dem alter deines Sohnes war, hatte ich bereits schon ein Schulkind. Arbeiten gegangen war ich nur ganz wenige Stunden (13 Stunden auf zwei Tage verteilt). Ich hatte allerdings auch eine Tagesmutter für einige wenige Stunden, den Rest übernahm mein Mann, was die Betreuung anbetraf. Mein Kleiner war damals auch teilweise extrem aggressiv. Hauen, kneifen und sogar mal mit dem Kopf gegen die Wand gelaufen. Der verbrachte manchmal Stunden auf unserer Terrasse (haben riesen Garten mit einem riesigen Hundezaun, der vor unserem Einzug schon damals da war), weil ich ihn bei Wutanfällen quasi vor die Tür gesetzt hatte. Wettergerecht angezogen, auf die Terrasse gesetzt und Tür rangemacht (nicht zu). Zum Wutablassen genau das richtige. Lief hin und her, schrie sich die Wut aus dem Körper und hatte das friedlichste Kind. Damals hatten wir auch noch keine Autismusdiagnose. In Prinzip hatte ich eigentljch zwei besondere Kinder. Der Große bekam bis 10 Jahre die Diagnosen Legasthenie, auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörungen und KISS-Syndrom (allerdings die Spätvariante). Der Kleine hatte damals den Verdacht auf ADHS (entpuppte sich allerdings auch als Spätvariante des KISS-Syndroms. Wegen KISS-Syndrom wurden beide Kinder auch durch einen guten Chiropraktiker behandelt und der Kleine zusätzlich dazu von einer Heilpraktikerin (spez. auf ADHS/ADS und sogar Autismus).

Das war auch so eine Zeit, wo ich manchmal nicht genau wusste wie ich so Sachen planen konnte. Da standen sehr viele Termine in der Woche an bei Beiden. Der Große hatte teilweise zwei Termine mit Ergotherapie und Legasthenietraining an. Ich konnte froh sein, dass mein Kleiner bis auf Logopädie alle Therapien in der Kita bekam. In der Kita hatte er einen Integrations- bzw. auch Nachmittagsplatz, so das er von 06:30 bis
16:30 Uhr in dieser Bandbreite betreut wurde. Das entspannte vieles. Ich konnte mich an meinen freien Tagen (arbeitete meistens dann auch mit mehr Stunden zwei bis drei ganze Tage)besser um den Großen kümmern mit seinen Hausaufgaben, da doch noch viel Hilfe brauchte. Meistens wurde unser Jüngster spätestens um 15 Uhr abgeholt von meinen Mann, der Schichtarbeit machte. Damals fand ich die ganzen Termine für die Kinder noch ganz entspannt.

Aber als der Kleine in die Schule kam, ja dann ging es mit den ganzen Terminen erst richtig los. Die Waldorfförderschule bot zwar Therapien an, aber die nicht so für meinen Jüngsten waren wie Heileurythmie. Logo, Ergo und später Autismustherapie fanden nachmittags nach der Schule statt. Also 3x mal los in der Woche. Dazu kam, dass meine Mutter immer mehr Hilfe brauchte. Dann auch noch mal dort hin 1x die Woche. Für mich häufig eine zusätzliche Belastung, besonders wenn sie nicht gut drauf war. Hatte meinen Autisten auch noch mit im Schlepptau. Wenn mein Mann arbeiten war, konnte ich den auch nicht mal eben abgeben. Der musste dann mit.

Und Hilfe von der Familie (bis auf meine Schwägerin, die ab und an mal auf den Jüngsten aufpasste, manchmal mit Übernachtung so 2 bis 3 mal im Jahr) konnte ich nicht erwarten. Die konnten mit so einem Kind nichts anfangen und indirekt (sagten es aber nicht) störte sie das Kind. Das ist aber meine Meinung dazu, weil ich mir praktisch Vorwürfe anhören musste, weil ich zu wenig Zeit mit anderen Familienangehörigen verbrachte. Ich ging aber nicht weiter darauf ein, weil sie genau wusste, dass wir häufig viele Termine in der Woche hatten und ich auch noch bis teilweise nachmittags gearbeitet hatte. Mehr Verständnis hatte ich bei meiner Mutter,
Schwiegermutter und Freunden. Bei Freunden kam ab und an mal ein Angebot aufs Kind auf zu passen.

Ich könnte noch mehr erzählen. Aber im Moment konzentriere ich mich auf das Hier und Jetzt. Ich muss für meinen Jüngsten die Wiederaufnahme der Autismustherapie beantragen, da zur Zeit viele Ausraster und schwere Wutanfälle auf dem Programm stehen. Ist eben die Pubertät. Da müssen wir durch. Dazu kommen noch die Suche nach einem Wohnplatz im Heim oder Wohngruppe. Unser Sohn wird auch nicht ewig bei uns wohnen. Ich denke so an einem Auszug mit 20 spätestens 22 Jahren. Und natürlich den Platz in der Werkstatt für behinderte Menschen.


Und an dich gerichtet, wenn du es noch nicht gemacht hast. Beantrage Pflegerad (ist in diesem Alter nicht so einfach zu bekommen, aber einen Versuch wert) und einen Schwerbehindertenausweis. Sobald du Pflegegrad hast, kannst du Leistungen der Pflegeversicherung in Anspruch nehmen. Such dir einen Babysitter für dein Kind, damit du auch für dich mal etwas mehr Zeit hast. Ich pflege meinen Jüngsten seit über 15 Jahren. Er hat Pflegegrad 4. Ich nutze die Verhinderungspflege, den Entlastungsbetrag und die Kurzzeitpflege, damit wir etwas Entlastung bekommen. Ich gehe, wenn alles in trockenen Tüchern ist, im Mai 2020 auf Muki-Kur. Das wäre vielleicht auch etwas für dich. Damit du vielleicht eine Perspektivwechsel bekommst. Mal etwas für dich machen.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit

LG Hinzwife

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Hy.
Ja das mit den Kindern ist manchmal nicht einfach und man wird erfinderisch 🤣

Wir haben nur einen Balkon, als es noch wärmer war habe ich mich auch da mit ihm hingestellt oder er beobachtet aus dem Fenster Autos. Natürlich nur alles auf dem Arm 😉

Nun hat er etwas neues endeckt. Er läuft ja mit Unterstützung und wenn er dann laufen will kommt er bei mir an und will meine Hand. Wenn ich aber gerade nicht kann. Dann kratzt er mein Arm, kneift rein und beißt. Natürlich mit Gemecker ohne Ende. So ein dickkopf 🤣 aber dieser hat ihm das Leben gerettet so oft. Ein pflegegrad haben wir seitdem er 1 Jahr und 4 Monate alt ist. Aktuell PG4 und einen schwerbehinderten Ausweis mit 90 und AG, G, H, B.

Das mit der Verhinderungspflege nutze ich, aber er wird dann von einer Freundin zuhause betreut und ich mache in "Ruhe" das was im Haushalt liegen bleibt. Da ich ja so starke Ängste habe ihn fremdbetreuen zu lassen.

Das ist auch wieder rum son Thema mit der MuKi Kur. Es wird aber alles besser werden und sich besser einspielen und dann kann man wieder neu schauen.

Am anstrengsten finde ich aber das er kaum Schlaf braucht 😔 egal ob mit oder ohne mittagsschlaf schläft er Nachts nur 8-9 Std. Und das trotz zusätzlicher Melatonin gabe.

Wir haben zum Glück nur am Wochenende und in den Ferien zur Hälfte die große Tochter meines Mannes hier. Aber da sie hier keine Freunde hat und bei der Mutter nicht lernt selbständig zu sein war es ganz schön anstrengend als mein Mann jetzt den Job gewechselt hatte und ich sie die Ferien betreuen durfte. Da hatte ich das gefühl plötzlich 2 von meinem Sohn zu haben. 🤣

Daher mein Respekt das ihr Zeit für mehr Kinder habt und auch noch Arbeit.

Ich bin mit meinem mini Terroristen schon voll ausgebucht.

Aber wenn er dann hier liegt und voll den lachkrampf beim rumalbern bekommt ist es egal wie anstrengend der Tag war oder was er für Ausbrüche hatte. Dann ist alles vergessen und mein Herz lacht.

Liebe Grüße

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Hallo!

Ich kann das nachvollziehen.
Mein Sohn ist 15, Gendefekt. Ich bin 44, habe noch 2 weitere Kinder (die große ist aus dem Haus, der jüngste ist das 12jährige Pupertier #aerger), gehe 2 mal in der Woche putzen, und fühle mich als würde ich eine 40 Std. Woche leisten obwohl ich so viel *Freizeit* habe #augen

Die ersten Jahre seines Lebens waren mit vielen Arzt-und Therapeutenbesuchen verbunden. Nächtelange Recherche im Internet...."was hat mein Sohn".
Als er dann mit 4 in den Kindergarten ging, verlagerten sich auch die Therapien dorthin. Es wurde "einfacher". Ich ging sogar halbtags arbeiten. Aber ich glaube was mich ein bisschen aus der Bahn geworfen hat, ist der seelische Gong, der mir verpasst wurde. Nicht falsch verstehen...ich akzeptiere die schwere Behinderung, und lebe damit. Ich kann nichts daran ändern, das er zeitlebens bei mir im Prinzip als Baby leben wird. Aber ich fühle mich mehr und mehr, wie vom Laster überfahren....furchtbar kaputt, kraft- und antriebslos. Ein Buch lesen? Ich lieg lieber auf der Couch und schau "Unsere kleine Farm" #rofl
Ich funktioniere wie ich soll und muss. Bin nicht krank und mache das was von mir erwartet wird.
Mein Sohn geht von 8/9- 16 in Schule und heilpädagogische Tagesstätte. Und das braucht er auch. Die Ferien sind oft ein Grauen. Auch gönne ich mir den Luxus Ferienbetreuung über KZP oder VHP zu nutzen. Eine Woche keine Windeln. kein füttern, keinen Sack Flöhe anziehen, kein monotoner Sing Sang oder extrem pubertäre Ausrast-Situationen. Ich lechze nach diesen Auszeiten, und dennoch fühlen sie sich an wie ein Tropfen auf den heißen Stein.

Natürlich unterstützt mich auch mein Mann, der nicht der Vater ist. Er akzeptiert ihn und kann ihn handlen. Dafür schätze und liebe ich ihn ungemein.
Montags gehe ich 5 Std. putzen. Ich fühle mich dann am Abend nicht in der Lage zu kochen, geschweige denn irgendetwas in meine Gedankengängen zu finden, WAS ich kochen könnte. Deswegen gibt es Mc Donalds, Döner, Thai #schein
Für einige sicher nicht nachvollziehbar....ist aber so.

Kur ist so eine Sache. Ich war einmal zur MutterKindKur, da war mein Sohn 2. Wir mussten nach 1 1/2 Wochen abbrechen, wir hatten alle Magen Darm, weil dort extreme Hygienezustände waren. Mein Sohn war in Größe und Gewicht eh schon bei Percentile "nicht mehr messbar", und der Magen Darm Virus haute ihn voll aus den Latschen. Deswegen bin ich skeptisch was Kur betrifft. MIr wurde eine Kur dringend angeraten, auch aus gesundheitlichen Gründen. Ist logistisch und organisatorisch ein Hochseilakt #augen

Und um den Kreis zu schließen (würde meine beste Freundin jetzt sagen, nachdem sie mir 3 Std. ein Ohr abgekaut hat)….ja, ich denke wir haben weniger Zeit. Weil wir viel zu viel in diese heilige freie Zeit packen wollen, also im Unterbewußtsein. Und wir haben viel zu viel andere Dinge im Kopf, die eigentlich in unserer freien Zeit nichts in unserem Kopf zu suchen haben sollten. Leider können wir nicht so wirklich abschalten, denn die Zukunft unserer Kinder ist ungewiß….Über welches Hilfsmittel muss ich mich mit der KK streiten? Welches Sanihaus beliefert mich mit Windeln wo ich nichts zuzahlen muss? Muss ich meinem Sohn echt nach 3 Wochen neue KLamotten kaufen, weil er die anderen wieder zerbissen hat?
Was wird aus ihm wenn ich nicht mehr bin? Eine Frage die für mich sehr viel mit Angst verbunden ist.

Aber ich denke nicht ständig daran, sonst würde ich eingehen wie ein Primelchen.
Das Universum schenkt und das was für uns vorgesehen ist, und es kommt so wie es kommt. :-D

Heute habe ich z.B. etwas "gemeines" gemacht. Halloween.....ich hab aber so gar keinen Bock auf KInder....hab ich eben die Klingel ausgemacht ;-)

In diesem Sinne einen schönen Abend
LG Heaven

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<<<Und wir haben viel zu viel andere Dinge im Kopf, die eigentlich in unserer freien Zeit nichts in unserem Kopf zu suchen haben sollten. Leider können wir nicht so wirklich abschalten, denn die Zukunft unserer Kinder ist ungewiß….Über welches Hilfsmittel muss ich mich mit der KK streiten? Welches Sanihaus beliefert mich mit Windeln wo ich nichts zuzahlen muss? Muss ich meinem Sohn echt nach 3 Wochen neue KLamotten kaufen, weil er die anderen wieder zerbissen hat?<<<

Ich würde mich auch schon freuen, wenn man sich in der eigentlich freien Zeit nicht um die Dinge wie KK, Pflegekasse, Sanitätshaus, die einem dann im Kopf herumschwirren nicht nachdenken muss.

Was erhoffe ich mir von der Kur? Abstand bekommen, was für mich machen und auch zumindestens eine Kleinigkeit mit nach Hause nehmen, die ich zeitlich auch umsetzen kann. Was erhoffe ich mir von meinem Sohn, der wie ich dort Therapien bekommt? Hauptanliegen Soziales Kompetenztraining. Ich hoffe, dass er mehr zur Ruhe kommt und nicht wegen jeder Kleinigkeit ausflippt. Das ist leider im Moment so.
Wir hatten schon wesentlich bessere Zeiten.


LG Hinzwife

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Genau das denke ich mir auch sehr oft.
Ich habe 4 kinder,meine beiden jüngsten sind Asperger Autisten und meine Tochter wird gerade auch mal auf den Kopf gestellt.Allerdings geht es da weniger um Autismus.
Ich bin alleine,seit gut 2 jahren, und muss mich so durch den Alltag kämpfen.Wir sind 3 mal in der Woche in der Ergo Praxis,haben Termine in der KJP und gerade bin ich bei den ganzen Dingen wie Autismus Therapie,Schulbegleitung usw.
Die einzige freie Zeit,wenn man es so nennen mag,ist der Vormittag.An dem kümmere ich mich aber eben meist um den Papierkram,Telefonate,den Haushalt usw.Ab mittags bis spät abends bin ich dann mit den Kindern beschäftigt.Mein jüngster schläft noch bei mir und einen Rückzugsort habe ich nicht,da ich im Wohnzimmer schlafe.Die HA mit dem fast 10jährigen Sohn nehmen sehr viel Zeit am Tag ein.Man muss immer dabei sein und unterstützen.
Ich habe zwar den "Luxus" das die kinder meist einen Tag am WE beim Vater sind,aber selbst da hat man den Kopf nicht frei.
Vor der Trennung habe ich viel abgenommen,habe sport gemacht,gerne gekocht.Gerade dieses Jahr war schwer für mich,aus vielen Gründen.Ich habe mich selber total vergessen,alles schleifen lassen und ärgerlicherweise wieder viel zugenommen.Ich habe einfach nicht die Ruhe oder den Willen derzeit.Versucht habe ich es mehrmals.
LG Julia

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<<Gerade dieses Jahr war schwer für mich,aus vielen Gründen.Ich habe mich selber total vergessen,alles schleifen lassen und ärgerlicherweise wieder viel zugenommen.Ich habe einfach nicht die Ruhe oder den Willen derzeit.Versucht habe ich es mehrmals.<<<

Liebe Julia,

ja das man einfach nicht die Ruhe hat kann ich voll verstehen. Wir haben ja nur ein autistisches Kind. Mein Großer ist ja aus dem ganzen Therapien raus bzw. ist erwachsen und hat eine abgeschlossene Ausbildung. Aber unser jüngster da gibt es auch durchaus mal Situationen, wo man zu zweit sein muss. Der ist zur Zeit nämlich nicht so einfach. Ich habe gerade den Fragebogen für die erneute Aufnahme der Autismustherapie ausgefüllt. Mein Jüngster hatte 4 Jahre lang neben Logopädie und Ergotherapie diese Therapie. Ich dachte endlich ist die vorbei, brauchen es nicht mehr. Pustekuchen, weit gefehlt. Der Jüngste ist wie man so schön sagt in der Pubertät mit Wutanfällen, Autoaggressionen, die uns zu häufig geworden sind. Zur Ruhe kommt man nicht. Und das ist so ein Hauptpunkt nicht zu Ruhe kommen. Dadurch habe ich keine Zeit zum Lesen mit einem Kind was laut durchs Haus läuft. Ja und dann kommt auch noch der ganze Papierkram mit Pflegekasse und Gesundheitsamt, Termine mit SPZ vierteljährlich sowie Pflegeberatung (Kind hat Pflegegrad). Und das neben Arbeit, Haushalt und den normalen Familienwahnsinn.

Wäre nicht eine Muki-Kur was für euch? St. Ingbert im Saarland ist auch auf Autisten ausgerichtet? Ich hoffe, dass man da neue Anregungen bekommt für sich.

LG Hinzwife

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Meine Söhne haben auch beide einen PG.Die Pflegeberatung steht nächste woche auich mal wieder an.Ausgerechnet noch am 10.Geburtstag meines Sohnes.Aber anders ging es nicht,da sie von weiter weg kommen und wir die Termine immer mit anderen Kindern im Ort zusammen legen.
Das saarland wäre leider zu weit für mich.Wir kommen aus dem Norden und ich habe meinen Führerschein noch immer nicht.Aber eine Kur oder Reha ist schon durchaus angedacht. Bisher versuchen wir mindestens ein mal im Jahr Urlaub zu machen,das ist für uns auch wie eine Kur,muss ich sagen und es ist wichtig.Meine Jungs verlassen nur ungerne das Haus.Gerade noch so zur schule und zum kiga und eben zu festen Terminen. Im Urlaub sind sie dann einfach freiwillig mehr draussen und auch viel entspannter.Wir fahren immer an denselben Ort,daher kennen sie alles.
LG Julia

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