"ist ja nicht so schlimm", "dann ist ja jetzt alles gut" & andere kuriose Sprüche von Eltern gesunder Kinder Silopo

Ich habe einen GdB von 100 und diverse Merkzeichen und ich wirke, bis auf meinen Stock und meinen Arm, fit und munter. Ich habe die Behinderung seit fast 9 Jahren und es gibt nicht viel, was ich noch nicht gehört habe
Mein Lieblingssatz ist immer "Da hattest du aber Glück!"
Früher habe ich mich geärgert und geantwortet: "Nein, hatte ich nicht, sonst wäre ich ja nicht schwerbehindert!"
Aber die Zeit hat mich milder gestimmt, die Leute wissen es halt nicht besser oder wissen nicht, mit der Situation umzugehen und faseln was Belangloses daher.
Mach dir nix draus...

Als mein Jüngster (100 B, G, H - PG4) noch klein war wurde ich mal gefragt, wie ich das Versorgungsamt ausgetrickst habe für diesen SBA. Er sei doch vollkommen gesund.
kleiner Auszug seiner Diagnosen:
Frühkindlicher Autismus
Geistige Behinderung
Epilepsie

Hi,

mein Sohn hat eine PG3 und einen GdB von 100, G, B, H. Der Spruch, den ich wirklich nie mehr hören will, ist "Da musst Du nur mal richtig durchgreifen, dann läuft das schon."

Liebe Grüße
die Landmaus

Ich kenne das zu gut. Meine Tochter kam Ende Oktober mit einem Herzfehler und einer Omphalozele (offene Bauchdecke) zur Welt. Bei ihr lagen Magen Leber und der Komplette Darm außerhalb vom Bauch, sie wurde in ihrem kurzen Leben schon 2 mal mehrstündig operiert und braucht auch noch weitere op's. Ihr Bauch ist jetzt erstmal "zu" trotzdem hat sie große Einschränkungen bei der Ernährung, sie ist untergewichtig und Entwicklungsverzögert, außerdem ist sie auf grund ihres Herzfehlers nicht belastbar. Seit April hat sie nun PG3 und jedes mal wenn ich das erzähle werde ich ungläubig angeguckt und gefragt wie ich das geschafft habe, weil sie ja bis auf ihr zartes Äußeres völlig gesund aussieht. Das bei uns aber jede Mahlzeit ein Kampf ist und es häufig bis zu einer std dauert bis sie ihr Fläschchen ansatzweise ausgetrunken hat sieht keiner. Auch nicht die ständigen Arzt besuche, sei es der Kinderarzt, der Kardiologe, die Physiotherapie oder die Fahrten in die weit entfernten Unikliniken Kiel und Lübeck....2 mal die Woche fahren wir zur Physio weil meine Maus sich weder drehen noch den Kopf richtig halten kann und auch die Bauchlage fast unmöglich ist ohne das sie schnappatmung bekommt und blau anläuft weil eben noch nicht alle Organe richtig im Bauch Liegen, sie hat einen sehr dicken Bauch ( sieht aus wie schwanger ^^) ständig muss ich aufpassen das sie sich nicht zu sehr aufregt damit sie nicht blau anläuft, auf sämtliche Anzeichen einer Herzinsuffizienz achten und ggf sofort reagieren und und und....manchmal nerven mich solche Aussagen auch, besonders dieses "die Op's sind ja geschafft also ist sie doch jetzt "gesund" aber mitlerweile reagiere ich auf solche Aussagen gar nicht mehr, das spart Zeit und meine Nerven.

So wirklich schlimme Sachen kenne ich nicht. Niedlich fand ich "Sie hat aber nur ein bisschen Down Syndrom oder?".

Bei Freunden von mir (auf ein Kind mit DS) wurde manchmal gefragt ob es denn jetzt schon weg sei dieses Down Syndrom.

Ehrlicherweise muss ich aber sagen dass ich von den meisten Menschen eher das Feedback bekomme dass ich die Situation ja irgendwie total locker meistern würde und wie ich das schaffen würde.

Ich habe halt eine positive Einstellung zu dem ganzen Thema und bin immer sehr offen damit. Und ja, ich weiß dass es viele Familien deutlich schlimmer getroffen hat als uns. Unsere Maus ist recht fit für ein Kind mit Down Sydrom (hat aber auch 80% mit G,B,H sowie PG3) aber die Behinderung lässt sich nun mal nicht weg diskutieren. Sie geht in einen Regel KiGa und ist dort sehr glücklich. Natürlich jammere ich manchmal, aber eher bei der Familie als bei "Fremden".

Ich höre oft "das wird noch". Schön, dass das die Leute wissen. Da das Medikament, was mausi bekommt (per lumbalpunktion), erst 2 Jahre alt ist, sagen nicht mal die Ärzte, was wird und was nicht. Ich sag dann immer "das wird nur durch die Spritzen. Anders wäre sie nicht mehr da!" Sie hat jetzt mit 2 Jahren schon 7 lumbalpunktionen hinter sich. Manch Erwachsener würde da von morgens bis abends jammern.
Oder mein lieblingsspruch "die schaut aber ganz interessiert" ich antworte dann "sie hat eine neuromuskuläre Erkrankung. Ich weiss nicht, wie es bei anderen ist, aber mausi hat keine Muskeln im gehirn"

Wir hatten in der Familie schon diverse schwere Krankheiten, die auch sichtbar waren, z.B. steckte meine Tochter zweimal ein Jahr in einem Gips-Vollkörperkorsett vom Hals bis zur Hüfte (nach Skoliose-Ops) oder meine Enkelin zwei Jahre lang in diversen Hüftgipsen und Schienen. Dumme Kommentare kenne ich zur Genüge, bin aber sehr schnell dazu übergegangen, nichts zu erklären sondern den Leuten klar zu sagen, dass sie keine Ahnung haben und sich ihre Kommentare bitte sonstwohin stecken sollen. Ich hatte einfach einen Nerv auf das Geschwätz. Diskussionen über GdB habe ich garnicht geführt - geht die Leute auch nichts an. Auch nicht die Prognosen, ob das dann "gut" ist oder noch spätere Folgen zu erwarten sind. Was soll man das mit solchen Leuten diskutieren? Ich wünsche Dir und Deiner Tochter von Herzen alles alles Gute. Liebe Grüße von Moni

Das ist einfach daneben von den Leuten. Ne Allergie ist auch schlimm, aber bei euch ist ja wohl nen Zacken schärfer.
Ich hab nen gdb 60G und schwere depressive Episoden aufgrund einiger nicht gut gelaufene Operationen an der Wirbelsäule.
Mir sieht man das so auch nicht an, ob, ich laufe bisl auffällig am Stock. Meine Depressionen versuche ich aber von MEINEN Mitmenschen fern zu halten.

Ich ernte eher Mitleid, das möchte ich aber wirklich nicht da mein Motto ist "Ich bin nur kaputt und nicht krank"

Möchte mit niemanden tauschen der so wie dein Kind so eingeschränkt ist dass sie wohl ihr leben lang große Einschränkungen in kauf nehmen muss.

Diese dummen Sprüche die du zu hören bekommst sind das letzte. Wie kommst du damit zurecht?

Mona