Sohn hat Gendefekt

Hallo, mein Sohn ist 2 Jahre und 5 Monate alt und hat einen Gendefekt (frax) der defekt kann noch autismus und wahrnehmungsstörung mit sich bringen, und geistige Behinderung von leicht bis schwer.

Wenn es eine schwere Geschichte ist frag ich mich ob mein Sohn nicht schon auffälliger sein müsste.

Er ist immer hinter seinem Zwillingsbruder mit seiner Entwicklung, er konnte auch erst mit 22 Monaten laufen.
Aber Grob und Feinmotorik sind super, er spricht leider nur 4 Worte bis jetzt.

Er hört meistens auf Anweisung " mach das Auto aus" schmeiß das in den müll". Und noch vieles mehr.

Was das spielverhalten angeht ist er schnell abgelenkt, aber trotzdem schafft er es auch mal sich z.B mit seiner Kugelbahn zu beschäftigen.

Er ist sehr offen freundlich hält Blickkontakt, kommt super zurecht im Kindergarten mit 20 Kindern in der Gruppe.

Er winkt jedem und grüßt auch alle Menschen.

Meint ihr das es trotzdem möglich sein kann das er schwer geistig betroffen ist, ich finde einfach das er trotzdem relativ fit ist.

Vielleicht kann mir ja jemand von seinen eigenen Erfahrungen berichten, oder kennt sich ein wenig aus:-)

Lg

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Mein Sohn wurde mit 4 Jahren auf fragiles X-Syndrom getestet, weil damals auch schon der Verdacht auf Autismus bestand. Das war ein Teile der Autismusdiagnose. Frax wurde nach einer Wartezeit von mehreren Wochen ausgeschlossen. Kinder mit Frax müssen nicht zwangsweise alle Autismus bekommen. Mein Sohn ist frühkindlicher Autist, da war zwei Jahre später die Diagnose.

Kuckmal hier rein: https://www.frax.de/

Vielleicht findest du da Hilfe.

LG Hinzwife

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Hallo

Meine Tochter hat auch einen Gendefekt. Und es kann durchaus sein das es schwach ausgeprägt ist. Es gibt doch auch in jeder Krankheit unterschiedliche Ausprägungen.

Was du beschreibst hört sich für mich nicht SCHWER geistig behindert an.
Ausserdem weiß man nie wo die Reise hinführt. Viele Kinder haben schon so schlechte Prognosen bekommen aber können viel viel mehr als erwartet.

Ihr macht schon alles mögliche und das ist klasse.

Aber ich kann dich verstehen. Ich habe auch immer wieder Angst und hoffe das sich meine Tochter gut entwickelt.

Herzliche Grüße Michi

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