Fragiles x Syndrom

Hallo, ich habe gerade erfahren das mein zwei jähriger Sohn das Fragile x Syndrom hat.
Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen, ich weiß einfach nicht was auf uns zukommt:-( hätte er uns denn nicht auch sagen können wie stark die Behinderung ausgeprägt ist? Oder weiß man das erst mit den Jahren?

Ich würde mich sehr über Erfahrungen freuen, weiß im Moment nicht wo mir der Kopf steht

Hallo.

Ich kenne diese Krankheit nur, weil unsere Nachbarin mir als Betroffene davon erzählt hat. Sie selbst kann deshalb keine Kinder bekommen, obwohl man ja nicht gänzlich unfruchtbar ist. Sie berichtete mir, dass das Syndrom bei Jungen zu deutlich sichtbaren Einschränkungen führe, wohingegen sie eben "nur" die erheblichen Schwierigkeiten bezüglich Schwangerschaft hat. Ihr Neffe hat es auch. Sie hat mir nur einmal von ihm erzählt und mir eben von deutlichen geistigen Einschränkungen erzählt. Ob körperlich Einschränkungen vorhanden sind oder sein können, weis ich nicht mehr. Er ist wohl junger Erwachsener aber sehr, sehr kindlich. Mehr weiß ich leider nicht.

Alles Gute für euch!

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