Rolando Epilepsie und wie geht man damit um?

Hallo,

vor etwa 4 wochen kam mein Sohn (10) zu mir und erzählte sein Körper würde sich manchmal "ausschalten" und er würde es nur erzählen weil es nun öfter wäre wie sonst. Seitdem protokollieren wir das. Mittlerweile waren wir in der Klinik und es kam eben die oben genannte Diagnose per EEG raus.
Mein Sohn beschreibt es so: meine Augen gehen zu und mir fällt alles aus den Händen. Da er das auch schon in meiner Gegenwart hatte kann man sagen das das ganze recht kurz ist. Man merkt es ihm überhaupt nicht an. Auch im Unterricht und in der Pause kam es vor ohne das es jemand bemerkte. Es sind bisher 2-4 Tage gewesen mit 2-5 Anfälle täglich und dann ist erstmal ca. 10 Tage nichts. Ihn selber belastet das garnicht und zusammen mit ihm und dem Arzt haben wir uns gegen Medikamente (Ospolot) entschieden.

Wir fragen uns nun schon wie wir mir der ganzen sache umgehen sollen. Denkt man an alles? Klar werden wir mit den Klassenlehrern sprechen. Aber wie werden andere darauf reagieren? Die Mitschüler, Familie? Erzählt man es allen? Meinem Sohn ist es unangenehm.
Der Arzt sagte auch er müße beim schwimmen beaufsichtigt werden. Nun ist gerade am 1. Tag nach den Ferien das erste mal schwimmen in der Schule. Wir konnten jetzt vorher auch nicht mehr so schnell die Schule informieren. Keine Ahnung wie die das handhaben werden. Hat da jemand Erfahrungen? Er ist auch gerade erst auf die weiterführende Schule gekommen. Da unsere Familie nicht so einfach ist frag ich mich ja schon ob die Großeltern das wissen müssen. Nicht das sie nachher angst haben damit konfrontiert zu werden.

LG
emilylucy

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Hallo,
ich bin seit meinem 3. Lebensjahr Epileptiker, aber ich habe auch einen Sohn mit Epilepsie.
In der Schule solltest du spätestens MORGEN den Klassenlehrern Bescheid sagen. Normalerweise sollte der Neurologe euch eine Sportbefreiung geben. Gerade während der Einstellung und ohne Medikamente ist das zwingend notwendig. Ich bin damals in der 11. Klasse untergegangen wegen eines Mini-epileptischen Anfalls. Das zog einen ewig langen Krankenhausaufenthalt nach sich. Zum Glück hatte meine Klassenkameradin gesehen, dass ich am Beckenboden so komisch bin und hat mich hochgeholt.
Es sollte JEDER Lehrer in der Schule wissen, der deinen Sohn unterrichtet - schon im eigenen Interesse. Ich erinnere mich noch an Tests, gerade an auswendiggelernte Gedichte und dazwischen unzählige Anfälle und natürlich eine entsprechend miserable Note, weil ja niemand wusste, dass das Epilepsie ist (meine Eltern haben das geheimgehalten).
Protokolliert unbedingt weiter die Anfälle. Bei mir sind es immer mehr geworden, die Anfallsart hat sich auch geändert. Nach einer Anfallsrate von 20-30 Anfällen täglich, kamen dann auch große Anfälle. Das lange Warten bis endlich Medikamente genommen wurden, hat bei mir eine relative Therapieresistenz bewirkt, d.h. ich schlucke heute ziemlich hohe Dosen verschiedener Medikamente, werde aber nicht komplett anfallsfrei.
Naja, außerdem zerstört irgendwie jeder Anfall etwas vom Gehirn. Das ist auch nicht so prickeln.

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Noch etwas...melde dich bei www.rehakids.de an. Da kannst du einige solcher Fragen stellen...und auch diese, die zweifelsohne in Zukunft noch auftreten werden.

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Hallo, ich selbst bin nicht betroffen. Arbeite aber mit Kindern, die ein Anfallsleiden haben. (Schulbegleitung , Kiga - Begleitung )
Es sollte jeder Lehrer Bescheid wissen. Allein schon , damit sie im Notfall reagieren können. Ihr Sohn sollte jederzeit ein Notfall Medikament dabei haben, falls er mal länger krampfen sollte , damit sofort reagiert werden kann . Für das Schwimmen wäre eine Entschuldigung empfehlenswert. Man könnte sich überlegen , es der klasse zu erklären, was ihr Sohn genau hat , was passieren kann . Usw . Der Familie sollte es schon gesagt werden, vor allem wenn sie engen Kontakt zum Kind haben .
Je nachdem wie schwer oder häufig die Anfälle sind könnten Sie eine Schulbegleitung beantragen. Diese kann dann im Notfall intervenieren. Lassen Sie sich am Besten beraten oder melden Sie sich in einem Forum an, wo mehr betroffene sind . Zb Reha Kids
Liebe Grüße und alles Gute