Hallo Zusammen
Ich bin zwar schon länger bei Urbia, aber war bisher nie aktiv in diesem Forum.
Ich suche Gleichgesinnte bzw Betroffene.
Ich habe einen gesunden Sohn (Oktober 2015) und eine nicht gesunde Tochter von Oktober 2017.
In Kurzform:
Der Dickdarm war ohne Funktion, Mekonium kam nicht. Nach Geburt mit Stationen in verschiedenen Krankenhäusern wurde Not operiert. Mekonium entfernt und doppelläufiges Ileostoma angelegt.
Verdacht u.a. Morbus Hirschsprung, Myopathie, Mukoviszidose usw.
Mittlerweile ist es als Atresie benannt worden.
Der Darm wurde vom terminales Ileum (Dünndarm) bis zum Sigma entfernt. Das Stoma zurück verlegt. Glücklicherweise konnte der Enddarm erhalten bleiben.
Nach der großen OP wurden wir von Pflegegrad 3 auf 4 erhöht. Nächstes Jahr im April geht es, da sie dann 18 Monate wird, wieder auf Grad 3.
Aktuell haben wir 30-40 💩 Windeln pro Tag. Bin mit der Pflegekasse wegen Übernahme dran. Ist beim Baby wohl schwierig.
Unsere größte Baustelle ist die Ernährung. In Brei Form geht es noch. Aber wo der zu große Dünndarm am den zu kleinen Enddarm genäht wurde ist eine massive Engstelle. Die Liste was sie Alles nicht essen darf ist immens.
Sind hier Familien mit starken Einschränkungen bei der Ernährung oder mit Darm Entfernungen?
Ach. Und der Antrag auf Behinderung ist beim Amt in Bearbeitung
Liebe Grüße
Leben ohne Dickdarm
Bin gerade durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen!
Mein Sohn kam am 30.11. als gesundes Kind zur Welt.
Am 7.12. ging es mit mehrmaligen Erbrechen mit Rettungswagen in die Klinik ( vom Kia angeordnet) und am 8.12. wurde eine Duodenalatresie diagnostiziert. Es war furchtbar, in der Notaufnahme wurde mir versprochen, das er eine Infusion bekommt. Wir waren gegen 12 Uhr da, auf der Kinderstation hingegen wurde ich als hysterisch abgestempelt. Erst nach betteln und drohen bekam er um 21 Uhr die Infusion. Es war einerseits eine Erleichterung, das es eine Diagnose gab, andererseits hatte ich furchtbare Angst vor der OP. Am 9.12. wurde er operiert, er wog nur noch 2450g und war schon völlig apathisch. 4,5 Stunden mussten wir warten bis wir von der ITS endlich eine Nachricht bekamen.
Bei ihm wurde der Zwölf-Finger-Darm und Dünndarm an anderer Stelle zusammen genäht.
Nach der OP wurden weitere Untersuchungen gemacht und es sind weitere Fehlbildungen gefunden worden, u.a. eine Analstenose mit verlegten Anus.
Auch wir müssen sehr auf die Ernährung achten und haben einige Probleme. Momentan sieht es so aus, als ob wieder chirurgisch eingegriffen werden muss.
Ich kann dir nur raten, dich an die Soma zu wenden. Auf FB gibt es auch eine ganz tolle Gruppe für Kinder wie unsere, in der sich ausgetauscht werden kann und es viele Tipps gibt.
Alles Gute!
Schau mal bei Rehakids. de, da könntest Du auch Betroffene finden.
LG Moni
Hallo,
die Übernahme der Kosten für die Windeln ist unmöglich bei der Pflegekasse, egal welches Alter. Dafür ist die Pflegekasse schlichtweg nicht zuständig. Du musst dich hierfür an die Krankenkassen wenden. Obwohl es natürlich den gleichen Namen trägt, sind es trotzdem 2 vollkommen verschiedene Versicherungen. Ich würde mich hier unbedingt mal bei rehakids.de anmelden. Dort kann dir wirklich genau gesagt werden, was auf der Verordnung stehen muss und wie du argumentieren musst bei Kindern unter 3 Jahren.
Die Abteilung für Hilfsmittel sitzt bei der Pflegekasse. Habe jetzt mehrfach die Verordnung anpassen lassen und der MDK hat der Übernahme der von Windeln zugestimmt.
Hoffe morgen kommt endlich die Zusage. Laut tel. Rückfrage sieht es gut aus.
Rehakids habe ich mir angesehen. Ist auf dem Handy aber sehr unübersichtlich. Muss ich noch mit dem Laptop machen.
Soma kenne ich. Es passt leider nicht zu unserem Krankheitsbild. Dort ist es entweder Hirschsprung oder Analatresie aber keine Kokon Atresie.
Das ist nicht richtig! Wenn der Bedarf durch die Fehlbildung erhöht ist und ein Pflegegrad vorhanden ist, bezahlt es die Pflegekasse.
Ich kenne etliche, die es bezahlt bekommen