Sagithalnahtsynostose

Hallo Ihr!

Mein Sohn wird jetzt 2 Jahre und leidet an einer Sagithalnahtsynostose wer hat die gleiche Diagnose und möchte sich mit mir austauschen!
Haben keine Op durchführen lassen und müssen regelmäßig nach Würzburg zur Kontrolle!


Gruß
Heike und Jonas

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Hallo Heike!

Das Kindernetzwerk e.V. bietet Eltern eine Kontaltvermittlung an, sowie Informationen zu seltenen Besonderheiten. Zum Stichwort „Sagittalnahtsynostose“ ist auf der Homepage http://www.kindernetzwerk.de der Hinweis auf das Infotelefon des Vereins angegeben, an das man sich bei Interesse wenden kann: Telefonnummer 06 02 1 / 12 03 0

Vielleicht ergibt sich aus dem Kontakt mit dem Kindernetzwerk ja Kontaktzu Eltern von Kindern mit der gleichen Diagnose? Ich wünsche es dir!!!

Möglicheweise bieten diese Links auch noch ein paar interessante Infos:

http://www.craniosynostosen.de/

http://www.eritropel.de/kraniosynostose/

http://www.turbonium.de/tagebuch2.htm

http://forum.transmit.de/read.cfm?SID=1&forum=1&id=2852&thread=681

http://www.turbonium.de/tagebuch.htm

Liebe Grüße und alles Gute für dich und Jonas!
Sabine

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Hallo Sabine!

Danke für deine Antwort habe schon nicht mehr mit einer gerechnet und danke für die Links!!!

Gruß Heike

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Hallo Heike,

unser Sohn hat ebenfalls eine Sagitalnahtsynostose und leider noch anderes.
Er ist ein ehemaliges Frühchen der 28. SSW und wurde mit 8 Monaten (5000g) daran operiert.
Wir sind froh, daß wir es operieren lassen haben, aber ich habe jetzt im nachhinein auch schön gehört, daß es einige nicht operieren lassen. Das war bei uns nicht möglich, denn Jan mußte operiert werden, weil seine Kopfform schon so schief war und der Hirndruck bereits erhöht war.
Sind denn die Ärzte zufrieden, das sie euch keine Op empfehlen?
Meistens kommt es doch immer von den Schulmedizinern.
Du kannst mir gern schreiben, wenn du magst. Es war nicht die einzige Kopf-Op bei unserem Sohn.
Er ist im Mai 3 Jahre geworden und wir sind so froh, daß er ein glückliches Kind ist.

LG Silke

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Hallo endlich finde ich mal jemanden mit dieser Diagnose, wir müssen mit unserer Tochter auch immer nach Würzburg Sharon ist inzwischen 7 Jahre und es geht ihr sehr gut, sie wurde auch nicht operiert. Inzwischen müssen wir nur noch alle 3 Jahre nach Würzburg und zwischendurch 3mal zum Augenarzt im Jahr. Die Kopfform fällt gar nicht mehr auf ausser man weiss es. Aber trotzdem war die Diagnose wo sie 3 Monate alt war ein schock. Auch als ich wieder schwanger war hatte ich Angst dass mein Sohn Christoph 3 Jahre das auch haben könnte , aber alles in Ordnung. Würde gern mit euch in Kontakt treten.

LG Nicole mit Sharon 7 Jahre und Christoph 3 Jahre

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