Hallo

Ich weiß nicht, ob Du mit dieser doch seltenen Diagnose hier jemanden findest, dessen Kind das auch haben könnte. Würde mich eher hier umschauen:

http://www.herzkinderforum.de/index.php/angeborene-herzfehler/9-herzprojekt/11-tof
und
https://www.rehakids.de/phpBB2/intro.html

Alles Gute für euch.
LG Moni

Hallo,

Ich bin grade eher zufällig über dein Post gestolpert. Bin selbst zwar (noch) keine Mami aber ich hab selbst einen angeborenen Herzfehler, ähnlich wie die Fallot'sche Tetralogie. Dieser Herzfehler ist gar nicht mal so selten.

Ähnlich wie bei euch war es auch bei mir nach der Geburt. Die Geburt an sich war ganz normal, es gab vorher keine Hinweise auf einen Herzfehler, dann bin ich blau angelaufen (So hat mir das meine Mutter erzählt) und dann würde ich für die OP in ein großes Herzzentrum gebracht. Damals (1987) war die Medizin noch nicht so weit wie jetzt und ich war für alle Ärzte immer nur ein kleines Wunder. Ich habe zwei Herz OP 's hinter mir (nach der Geburt und kurz vor der Einschulung).

Ich glaube für meine Eltern war es die ersten Jahre nicht leicht, ich habe öfter Pausen gebraucht als andere Kinder, war öfter krank und hing mit dem Lernen etwas hinterher. Aber meine Eltern haben mich gefördert wo sie nur könnten, ich bin inzwischen erwachsen, habe sogar 10 Jahre jetzt als Krankenschwester im Schichtdienst gearbeitet und könnte immer ganz gut mithalten. Natürlich gibt es immer Situationen wo mir mein Herzfehler ganz bewusst wird. Auch in der Schule früher wurde ich oft wegen meiner Narbe schief angeschaut. Aber heute geh ich selbstbewusst durchs Leben.

Was ich damit sagen will, dein Sohn wird auch mit einer Fallot'sche Tetralogie gut leben können wenn dies operiert wurde. Und es gibt auch Hilfe die man sich als Eltern holen kann wie z.b. dem Herzkind Verein.

Alles Gute für euch als kleine Familie!

Hallo :)
Unser Sohn kam auch mit einer fallot tetralogie am 5.11.17 zur welt. Bei uns ist es leider eine komplexe form des herzfehlers. (Lungenschlagaderklappe komplett verschlossen und viel zu kleine lungengefäße). Wir wussten es aba schon in der SS und so konnten wir in einem spezialisierten Zentrum entbinden. Er war die ersten 2 monate nach geburt im krankenhaus, weil leider nichts so funktionierte wie es geplant war, seine 1. OP war geplant mit 4 monaten ca. Aba durch die schwere des fehlers war dies nicht möglich. Ihm wurde direkt nach geburt ein medikament angehängt das er überlebt. 3 wochen später bekam er seinen ersten herzkatheter der es besser machen sollte und wir heim konnten - funktionierte leider nicht. Deswegen wurde er das erste mal operiert da war er 1 monat alt. Da wurde sein loch in der herzscheidewand verschlossen und seine lungenschlagaderklappe getauscht, weil die komplett zu war. Dann gab es nach der OP noch paar kleinere Komplikationen, wir konnten aber 3 wochen nach OP heim - also 2 tage vor Weihnachten sind wir das erste mal heim, wurden aber mit sauerstoff und monitor entlassen. Hatten dann alle 2 wochen kontrolle (was üblich ist). Dann mitte februar bei einer kontrolle kam heraus das es ihm schlechter geht. Vorher immer alles in ordnung und man merkte ihm nichts an, weil er weiterhin gut zu nahm und er eigentlich lachte und gut drauf war wie immer. Allerdings war es dann so das seine rechte herzhälfte am versagen war und wir mussten wieder stationär zum zweiten mal. Da wurde dann 1 woche später ein weiterer herzkatheter gemacht und versucht es so zu richten, das half leider nicht und er wurde paar tage später zum 2. mal operiert. In dieser OP wurden seine Lungengefäße vergrößert so das jetzt genug blut in die lunge kommt. Wir sind seit 1 monat wieder zuhause und unserem sohn geht es super zurzeit er hat super werte und wir brauchen den monitor und den sauerstoff zuhause auch nicht mehr. Er muss leider noch öfter operiert wegen der herzklappe aba das in größeren abständen.

Ich hoffe das es bei euch nicht so schlimm ist, wünsche alles alles gute und wenn du mehr wissen willst kannst du dich gerne melden.
Liebe Grüße
Sabi mit Herzi Sebastian (6 Monate alt)