Hallo, ich bin neu hier und suche Antworten und Möglichkeiten, mich mit anderen Eltern auszutauschen. Unser Sohn ist im November als spätes Frühchen zur Welt gekommen und musste drei Wochen auf der its bleiben. Es war so schlimm, er hat nie geweint, sehr schlecht getrunken und war total schlaff wie eine "Gummipuppe". Wir haben von Anfang an Physiotherapie nach Voijta. Jetzt ist er 4 Monate alt und trinkt besser und nimmt mehr am Leben teil. Dennoch ist er sehr antriebsarm und bewegt sich wenig, Kopfkontrolle ist noch nicht vorhanden, zum Greifen und Spielen mit den Händen fehlt die Kraft, er weint nur ganz selten, Töne sind kaum zu hören. Wir haben sämtliche Diagnostiken durch, bisher alles negativ. Wir müssen weiterhin zum Genetiker. Ich habe einfach Angst, da ich keine Ahnung habe, wie unser und sein Leben verlaufen wird. Ich wünsche mir Erfahrungsberichte von Eltern mit ähnlichen Kindern.... Ich brauche Orientierung und Hilfe, zum Teil auch Aufmunterung... Die Bagatellisierungen anderer ist wenig hilfreich, wenn auch gut gemeint.... Ich würde mich sehr freuen, hier auf Liebe Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu treffen... Glg
Baby antriebsarm und hypoton
Hallo,
leider kann wirklich niemand sagen, was die Zukunft bringt. Da ist wirklich alles möglich - das Positive, sowie das Negative.
Ich habe 2 Söhne, der Ältere sah im Babyalter deutlich auffälliger aus als sein Bruder. Klar hat auch der Große ein paar heftige Diagnosen, aber man kann damit ein normales Leben leben. Er hat seine Entwicklungsverzögerung längst aufgeholt und er bringt mich jetzt manchmal zur Weißglut mit seiner Vorpubertät. Der Kleine hat im Laufe der Zeit immer mehr Diagnosen bekommen. Ein normales Leben...davon brauchen wir gar nicht zu träumen. Wir sind glücklich, dass er jetzt seine Bedürfnisse lautsprachlich äußern kann. Das motorische kam irgendwann auch bei ihm. Aber heute wissen wir, dass so ziemlich jeder Knochen und jedes Gelenk verformt und verschoben ist. Dazu kamen noch ein paar wirklich ungute Unfälle...
Beides Geschwister, beide haben das gleiche Syndrom und beide haben sich derart unterschiedlich entwickelt.
Man kann es echt nicht sagen in dem jungen Alter. Da wirst du noch ein paar Jahre warten müssen. Manche Diagnosen wirken auch wie ein Stempel. Ich war den Ärzten sehr dankbar, dass sie einige Diagnosen nicht leichtfertig gegeben haben, obwohl alles daraufhin deutete.
Hallo, danke für deine Antwort... Diese Unsicherheit ist doch echt zermürbend. Es fällt mir so schwer, mich ohne Sorgen auf den Kleinen einzulassen.... Echt bewundernswert, wie du das mit zwei Kindern emotional schaffst. Wahrscheinlich wächst man da hinein. Ich habe bereits zwei große Kinder und war bisher total entspannt und sorgenfrei, es ist eine ungewöhnliche Situation. Die Ärzte und Therapeuten schauen ständig mit sorgenvollem Blick auf unseren Sohn.
Welche Diagnosen gab es denn bei euch bisher? Magst du mir etwas zu der Entwicklung der beiden im ersten Lebensjahr erzählen?
Ich wünsche mir, dass unser Jüngster glücklich am Leben teilhaben und seine Bedürfnisse mitteilen kann
Hallo!
Sind die 4 Monate das reale oder das korrigierte Alter?
Ich habe zwei eigene Kinder und seit letztem Jahr ein neues Patenkind, das als spätes Frühchen auf die Welt kam, dazu noch diverse Bekannte mit Kids...
Möglicherweise hast du einfach nur das Modell gemütliches Baby erwischt, das erst spät mobil wird etc. ...??? Es kann alles eine Ursache haben oder eben auch nicht...
Meine Große wird 6 und besteht noch auf den Mittagsschlaf. Habe im Herbst ihr Blut untersuchen lassen, alles in bester Ordnung... Die Windeln ist sie auch erst seit ein paar Wochen los. 6 Jahre Windeln. ... Krass, oder? Für ein "normal" entwickeltes Kind. Was ist normal??
Dein Baby atmet ohne Unterstützung und trinkt, das sind schon gute Voraussetzungen, die andere nicht haben. Ihr habt auch seitens der Ärzte anscheinend keine bösen festgeschriebenen Diagnosen. ... Gönnt euch Zeit.
Meine Ratschläge: Viel im Tragetuch oder einer Tragehilfe, die gut stützt transportieren, falls Flaschenkind beim Füttern stets die Seiten wechseln wie beim Stillen "normal" wäre, Spielen mit Reizen wie Lichtkegel einer Taschenlampe, Mobiles, Klänge, ... Babymassage, Delfi (egal was die Kollegen können, da ist immer etwas, was jemand schneller kann), ...
Übrigens: Patenkind Frühchen kann genau das, was Baby von Freundin mit fast anderthalb kann, sie ist aber erst knapp 11 Monate.
Ich hatte damals als letzte aus dem Geburtsvorbereitungskurs entbunden und dachte, alle können was (Januarkinder, meine aus dem April) und meine nichts... Mein Modell war mit 3 Monaten mobil, am Drehen und Robben, ... (das ist das Kind, das mit fast 6 Jahren noch Windeln brauchte!!).
Öhm, Remo Largo "Babyjahre" empfehle ich dir noch als Lektüre, da steht, dass die Entwicklung einer einzelnen Fähigkeit eine Zeitspanne von 8!! Jahren aufweisen kann. Nehmen wir mal Radfahren, der eine kann es mit gerade 3 Jahren, andere erst in der Grundschule.
Dein Baby ist 4 Monate UND Frühchen, normalerweise (was ist normal??) könnte es vielleicht schon etwas greifen, aber im Durchschnitt viel mehr auch nicht.
Knuddel es mal von uns UND genieße die Zeit, denn auch wenn du vielleicht etwas länger ein Baby haben wirst, sie geht trotzdem schnell vorbei.
Wenn dringende Bedenken bestehen (Bespricht das mit der Nachsorgehebamme UND dem Kinderarzt), dann wird dir der Kinderarzt eine Überweisung für ein sozialpädiatrisches Zentrum ausstellen.
Alles Gute,
Gruß
Fox
Ich danke dir für die ausführliche Antwort.... Es ist richtig, dass eine normale Entwicklung eine hohe Spannbreite hat, doch bei uns wirken die Ärzte so, als ob der Kleine sehr "unnormal" ist.... Das macht einen schon sehr traurig, dennoch kann einen niemand sagen, wie es weitergehen wird.... Wir haben nach den ersten Wochen gelernt, alle Zeit zu genießen und du hast Recht, wir haben weit weniger Sorgen als andere.... Danke für dem Optimismus und das Knuddeln..... Glg
Hey. Welche Diagnostiken waren denn negativ, wenn ich fragen darf ?!
EEG, MRT, zusätzliche Stoffwechseldiagnostik und genetische Untersuchung.... Wobei wir weiterhin zur humangenetischen Beratung gehen... LG
Hallo,
Mein Kleiner ist bzw. War auch so. Spätes Frühchen (hatte dann noch Herzstillstand und die Lunge öffnete sich nicht), war 3 Wochen auf der Neo und Mr. Schlaffi bei den Therapeuten.
Wir haben KG nach Bobath gehabt usw. bis er 6 Monate alt war, dann ging es langsam mit ihm bergauf.
Jetzt ist er fast 6.
Lg
Das war ja auch wirklich ein schwerer Start für euch... Schön, dass ihr es geschafft habt.... Wie geht es deinem Sohn heute? Ich fand die 3 Wochen auf der Intensivstation schlimm... Die Zeit ohne Baby war für mich kaum auszuhalten und dann noch täglich die neuen Hiobsbotschaften.....
Hallo,
Ich war die 3 Wochen mit im KH, aber auf ner anderen Station. War trotzdem schlimm, man durfte nicht immer zum Kind und fühlte sich als Außenseiter.
Dem Kleinen geht es soweit ganz gut. Kommt jetzt im Sommer normal zur Schule und bis auf dass er halt etwas kleiner und müder als andere Kinder in seinem Alter ist ist er fit. Von dem Muskeltonus merkt man kaum noch was, aber 100% weg geht das ja nie.
Lg
Hallo
Meine kleine war mit 4 monaten auch so. Wir fingen jedoch da erst an mit krankengymnastik. Kopf-sono war auch nichts pathologisches. Nachdem die gymnastik keinen fortschritt brachte überwiess uns unsere kiä stationär ins kh. Glücklicherweise hatten die recht schnell den richtigen Verdacht. Will dir jetzt aber keine angst machen. Humangenetische beratung ist nicht schlecht, hätte aber bei uns nichts gebracht, da bei uns beiden in der familie nichts bekannt ist. Bei uns ist dem arzt aufgefallen, dass die zunge zittert. Ist dir mal so etwas aufgefallen?
Lg kleinmausi25
Mir ist aufgefallen, dass die Unterlippe manchmal zittert, Zunge hab ich noch nicht beobachtet. Was war es denn bei euch? Und wie sieht die weitere Entwicklung aus? Glg
Bei uns ist es ein gendefekt, bei dem die muskeln verkümmern. Daher muss auch schnell gehandelt werden bevor auch die atemmuskulatur erschlafft. Unsere bekommt ein neues medikament und macht ganz langsam fortschritte.
Hallo!
Ich kann deine Sorgen verstehen. Die letzten 6,5 Jahre wussten wir nicht, was unsere Tochter hat. Sie bekam als Baby Epilepsie und alles war offen. Den Grund für die Epilepsie bekamen wir letzten Oktober. Es ist ein Gendefekt (Stoffwechsel). bis jetzt nur bei ihr bekannt. Ein Zufallsfund, weil die gesamte Genetik durchgesehen wurde. Die Gewissheit tut gut. Außerdem haben wir das Glück, dass wir durch Zufall schon Anfang 2016 auf die richtige Therapie gestoßen sind. Das gibt viel Hoffnung. Auch wenn sie körperlich stark eingeschränkt ist, überrascht sie mit dem, was sie im Köpfchen hat. 
Lass die Ohren nicht hängen. vielleicht ist er ein Spätzünder. Und wenn doch eine Diagnose kommen sollte, kann man gezielter helfen!
Alles Gute
PS: stöbere doch auch mal auf www.rehakids.de
Habt ihr es einmal mit Osteopatie versucht? Mein erster Sohn hatte das Kiss Syndrom was niemandem auffiel. Ich saß mit ihm noch nicht im Behandlungsraum und die Osteopatin hatte es schon gewusst! Erwar kein Frühchen , hinkte aber 3 Monate von der Entwicklung hinterher. ! Versucht es mal über diesen Weg! Drücke Euch alle Daumen!!
Danke für die lieben Antworten. Ich werde die Hinweise mal beherzigen und ausprobieren. Stellt euch vor, er trinkt aus der Brust, seitdem er 5 Monate alt ist. Was für ein Spätzünder 😁