Hallo,
vielleicht kann uns hier jemand einen Tip geben.
Wir haben einen 2jährigen Sohn und ein Mädchen mit 5,5 Monaten.
Unser Sohn hat ein seltenes Syndrom. Er hat sein komplettes erstes Lebensjahr mit dem Überleben gekämpft, wir waren fast die Hälfte dieser Zeit in Kliniken.
Zu Hause haben wir seitdem eine Pflegedienstverordnug für 12h täglich. Diese haben wir anfangs mehr, aber nie voll, ausgenutzt.
Mittlerweile nur noch tageweise, weil kein PD ausreichend Stunden bieten kann und das Personal häufig wechselt. Unsere Tochter hat, genauso wie ich, das selbe Syndrom, jedoch sehr milde ausgeprägt.
Die Schwangerschaft war trotzdem sehr belastend und voller Angst.
Während dieser Schwangerschaft wurde meine Schwiegermutter schwer krank, ich musste mich auch noch zum Teil um sie kümmern.
Eine Woche nach der Geburt meiner Tochter ist sie verstorben.
Sie war die einzige Person in der Nähe die ein bisschen geholfen hat als es ihr noch gut ging.
Unserem Sohn geht es nun deutlich besser, die Hauptprobleme sind noch seine PEG Magensonde wegen seiner Schluckstörung und frühkindliche Affektkrämpfe. Das heißt er kann sich bei Kummer und Zorn wegschreien bis zur kurzen Bewusstlosigkeit. Epilepsie ist es keine, er braucht keine Medikamente oder Sauerstoff, sondern muss "nur" vor Verletzungen geschützt werden.
Außerdem ist er schwerhörig. Kognitiv ist er sehr fit, körperlich mittlerweile sehr fit und fast schon zu aktiv. Wir wohnen auf dem Land. Der Plan wäre gewesen 2-3 Vormittage in die Krippe mit Kinderschwester als Begleitperson, deshalb habe ich den PD überhaupt noch, sonst hätte ich da eh schon aufgegeben.
Leider nimmt uns hier keine Eineichtung.
Ich musste so weit ausholen um zu beschreiben warum ich völlig ausgelaugt und fertig bin.
Kinderarzt und Frühförderstelle empfehlen eine Mutter bzw Eltern Kind Kur, können aber keine Empfehlung zu einer Einrichtung geben.
Ich würde halt auch gerne ein wenig Zeit für mich haben und ein paar Anwendungen genießen.
Ich fürchte nun kaum ein Kindergarten in solch einer Eineichtung klärt sich bereit auch für unseren Sohn Verantwortung zu übernehmen.
Er läuft noch als Intensivkind, ist aber keines mehr im klassischen Sinne.
Möglichkeit zu kochen bräuchte ich auch, da er keine Sondenkost verträgt, ich muss diese selber zubereiten.
Kann uns jemand weiterhelfen, wir wären so dankbar.
Lg Lisa
Mutter Kind Kur mit Intensivkind
Hast Du mal bei der Lebenshilfe nachgefragt? Ich weiß nur von Bekannten, dass sie mit ihrem schwerstkranken Kind in Hospitzen Urlaub machen und von anderen Bekannten, dass sie eine Eltenr-Kind-Kur mit ihrem behinderten Sohn in einer speziellen klinik gemacht haben. Weiß aber nicht, welche das war.
Hast Du mal bei Reha-kids nachgefragt? Weiß die Krankenkasse was?
Schau Dir das mal an:
https://www.lv-koerperbehinderte-bw.de/pdf/Mutter_Kind_Kuren.pdf
Vielen Dank für den Link, da schaue ich gleich mal.
Für ein Hospiz ist unser Sohn viel zu fit und lebhaft, er braucht auch Kontakt zu anderen fitten Kindern.
Lg und alles Gute
Lisa
Viel Erfolg und Euch allen gute Erholung!
Mein Vorschlag wäre jetzt auch ein Kinderhospiz. Bei uns gibt es z.B das Kinderhospiz Löwenzahn in der Nähe. Das kann man auch "Urlaub" machen.
Ansonsten würde ich auch das Forum reha-kids vorschlagen.
Hallo, ich war schon zweimal in der Mutter- Kind-Klinik Haus Norderheide in Bordelum über den Arbeitskreis Familienhilfe. Dort gibt es auch eine extra Betreuung für besondere Kinder. Vielleicht wäre das etwas für Euch. Der Arbeitskreis Familienhilfe kann Dich beraten und hilft auch bei der Antragstellung. Google die mal. Viel Erfolg.
Super, vielen Dank.
Das mache ich gleich
Ich war über den Arbeitskreis Familienhilfe im Schwarzwald (Münstertal), dort ist es sehr gut ausgelegt für behinderte Kinder. Kann mir nicht vorstellen, dass sie jemanden ablehnen.
Und die Beratung ist wirklich sehr gut.
Viel Glück!!
Falls es das noch gibt: es gab mal ein Mutter-Kind-Kur Forum
dafür ist die Frage zwar sehr speziell, aber vielleicht gibt es doch einen Tipp oder so.
Was ich weiß ist, dass es Mutter-Kind-Kur-Kliniken gibt, die Betreuungspersonen mit aufnehmen.
Bei ab 3 Kindern teilweise kostenlos (manche)
oder gegen Eigenleistung eine Begleitperson. Grade bei so kleinen oder Kinder, die mehr Pflege brauchen.
In beiden Fällen eine finanzielle Frage, da die Begleitperson ggf. Urlaub oder Freistellung etc braucht. von der Arbeit meine ich.
Familienkuren gibt es nur in Ausnahmefällen.
Vielleicht sogar denkbar bei euch. Einfach auch weil ja immer einer das Kind betreuuen muss und es für die Familie schwierig ist.
Mutter-Kur ohne Kind gibt es auch.
Dann müsste allerdings zu Hause die Betreuung gesichert sein.
Evtl. über Haushaltshilfe durch die Krankenkasse. Evtl. könnte sich auch dein Mann als solche "einstellen" lassen (da kenne ich mich aber nicht, wie das dann konkret läuft).
Wenn er zu Hause bleibt ohne Urlaub, wird es finanziell schwierig (u.U.)
wenn die Krankenkasse eine Haushaltshilfe organisiert, ist die Frage, ob diese mit deinem Sohn umgehen können.
Ob der Pflegedienst die Zeiten abdecken könnte?
Auch denkbar, aber kommt nicht für jeden in Frage:
Mutter-Kind-Kur mit einem Kind. Das Kind, das aus individuellen Gründen nicht mitkommt, wird zu Hause betreut (ähnlich Mütter-Kur) und andere Kinder kommen mit.
individuelle Gründe können sein: Kind ist schon zu alt, Kind hat zu Hause geregeltes Umfeld, für das Kind wäre ein mitgenommen werden schwieriger (z.B. kommen manche autistischen Kinder nicht mit dem Ortswechsel klar, andere schon) usw.
Gibt es vor Ort, bei dir in der Nähe, eine Möglichkeit, wo du 1-2 x pro Woche Kraft tanken könntest?
Natürlich ist das nicht das gleiche? Nur eben aus 1. Überbrückung bis zu einer Kur, damit sich der Energielevel nur noch langsamer senkt 2. als Ergänzung und für die Zeit nach der Kur?
Hallo,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Ohne Kinder würde ich nicht auf Kur gehen, dazu sind sie noch zu klein.
Ich kann meine Tochter auch sehr schwer abgeben. Denke das kommt daher, dass die schlimmen Dinge mit unserem Sohn immer passiert sind, als wir nicht bei ihm in der Klinik waren. Mein Mann hilft zwar viel würde es mit 2 Kindern aber nicht schaffen. Der Pflegedienst stört uns beide. Das Personal wechselt so häufig, jeden Monat muss ich neues einarbeiten, das ist fast anstrengender als meinen Sohn alleine zu versorgen. Jedoch habe ich immer Angst selber auszufallen und hoffe immer noch auf einen Kitaplatz für unseren Sohn, da bin ich dann auf den PD angewiesen.
Überhaupt wären 2-3 Vormittage Kita das optimale für ihn. Andere Kinder tun ihm so gut und er hat ein gutes Sozialverhalten und ist kognitiv fit.
Leider hat man es in einem Dorf deutlich schwerer mit krankem Kind als in der Großstadt. Wir haben hier aber unser Haus, mein Mann in der Nähe seine Arbeit, all das aufzugeben wäre zu schwer für uns.
Hier werde ich sogar schon schräg angeschaut für unser 2. Kind, hätte das noch sein müssen? Dabei gibt sie uns so viel Kraft und Zuversicht.
Allerdings könnte ich jedesmal heulen, wenn ich die Mamas aus der Nachbarschaft sehe wie sie ihre Kinder zur Krippe bringen, Zeit für den Haushalt und für sich haben. Meistens holen dann sogar noch Omas die Kinder ab. Ich mag mich selber nicht, wenn dann Gefühle wie Neid in mir aufkommen. Nun ist es halt ein doppelter Schlag ins Gesicht, dass wir, die eine Kur so nötig hätten, wieder stark eingeschränkt sind in der Auswahl.
Ich danke euch aber sehr und werde bei den vorgeschlagenen Einrichtungen anfragen.
Lg und noch einen schönen Sonntag
Ja, ich kenne das Gefühl von Neid, auch wenn ich mit Niemandem tauschen möchte. Mein Päckchen kenne ich, das reicht mir.
Ich konnte lange Zeit gar keine Mutter-Kind-Kur machen, da mein schwerbehinderter Sohn so schwere Allergien hat (hohes Anaphylaxierisiko), dass uns jede Mutter-Kind-Kurklinik abgelehnt hat.
Wir sind fast jedes Jahr zur Kinderreha gefahren. Anfangs hatte die Rentenversicherung noch mehr bezahlt, da gab es auch noch etwas Programm für die Mütter und gemeinsame Ausflüge. Schon die Gewissheit, jederzeit auf den "Knopf" drücken zu können und Tag und Nacht eine Schwester oder gar einen Arzt rufen zu können, war für mich Erholung. Mittlerweile ist die Rentenversicherung so sparsam geworden, dass in vielen Rehakliniken die Mutter nur noch pausenlos für die Unterhaltung, Pflege und Betreuung der Kinder zuständig ist. Selbst das Üben und Überprüfen der Inhalationstechnik hatten die Schwestern in einer Klinik verweigert!
Auch für Euch wird es Wege und Lösungen geben, die gut für Euch alle sind. Hier in Deutschland muss man als Mutter für alles kämpfen und erfährt viele Hilfsangebote nur durch ständiges Nachfragen. Und auch ich wurde beim 4. und 5. Kind gefragt, ob das noch sein musste...
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!
Hallo Lisa,
versuche mal St. Ingbert. Das ist deutschlandweit die einzige Kurklinik, die noch übrig ist, die Eltern mit schwerst pflegebedürftigen Kindern und erwachsenen Kindern aufnimmt. Im Kinderpavillion arbeiten dort hauptsächlich Pflegekräfte.
Die Warteliste ist allerdings extrem lang. Meines Wissens musst du so mit einem Jahr Wartezeit rechnen.
Hallo,
außer St. Ingbert gibt es noch Mardorf bei Hannover, dort waren wir vor Jahren 2 mal.
Wir waren mit unserem schwer mehrfachbehinderten Sohn, der schon 20 ist, 4x zur Kur, 2x in Mardorf und 2x in Kirchberg/Jagst, das Kurhaus wurde aber vor einigen Jahren geschlossen.
Mein Mann war mehrmals bei Kuren dabei, erst jetzt im Oktober wieder, bekam selbst Anwendungen.
Familienkuren gibt es nicht, aber parallel Mutter-Kind und Vater-Kind-Kuren.
Nicht leicht durch zu bekommen, aber mit Widerspruch ging es mehrmals durch.
Alternative sind Kinderhospize, manche nehmen bis zum 25. Lj. auf, damit haben wir noch keine Erfahrung, wurde uns aber kürzlich empfohlen.
LG
Anja