Hat jemand Erfahrungen Robin Pierre-Robin-Sequenz Syndrom, Gaumenspalte?

Hallo Ihr Lieben, an für sich steht meine Frage schon oben. Ich bin in der 20ssw und heute wurde ein Fliehkinn bei meinem Kleinen festgestellt. Es können Anzeichen für eine Gaumenspalte sein und /oder das Robin Pierre-Sequenz. Hat hier jemand Erfahrungen? Nehme alle Informationen. Bin total verunsichert und verwirrt.

1

Es gibt mehrere Bücher von Bianka Bleier, die über ihren Familienalltag schreibt. Ein Sohn von Ihr hat auch eine Gaumenspalte und so weit ich weiß auch dieses Syndrom. Vielleicht kannst Du auch direkt mit ihr Kontakt aufnehmen.

2

Oh viielen Dank. Werde mich direkt mal informieren. LG

3

Ich habe während meiner therapeutischen Tätigkeit ein Mädchen mit P -R-s über Jahre begleitet. Sie ist mittlerweile Jugendlich und ein ganz normales,beliebtes, hübsches Mädel :) man sieht es ihr wirklich nicht sehr an, allerdings besteht noch die Hypernasalität durch die geschlossene Gaumenspalte.

Wenn du Fragen hast, darfst du mich gerne kontaktieren. Habe schon viel mit LKGS-Kindern gearbeitet ;)

4

Hey du,

es gibt ein extra Forum für Kinder Mit LKGS. Dabei gibt es auch ein Unterforum für die PR Sequenz.

Schau mal unter lkgs.net

Meine Kleine wurde auch mit einer Gaumenspalte geboren. 2 Jahre später merkt man nix mehr davon.

5

@lifee

Hallo bei meinem Baby wurde auch gestern nach 2 MRT und sämtlichen Arztbesuchen die PRS mit Gaumenspalte bestätigt. Mir ist bewusst dass das Wichtigste und Schwierigste die Beatmung sein wird. Faucht aber nicht ama Schlimmste denken möchte, will ich mich auch über die - laut den Ärzten - nebensächlichen Dinge informieren, wie z. B. über die Gaumenplatte. Bleibt diese eigentlich 24 h im Mund und das über Jahre? Wie verläuft die Behandlung? Menschen und ihre Blicke können ziemlich gemein sein ????... Und wie funktioniert das mit dem Monitor den man nach Hause bekommt? Wie lernt man damit umzugehen wenn das Kind Atemnot hat usw.? LG

6

Hallo. Erstmal herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs.

Unsere Kleine hatte nur eine Gaumenspalte, keine PRS. Da müsstest du in dem Forum Nachfragen.

Die Platte hat meine nur drei Monate getragen. Andere tragen sie bis zur OP, also auch nicht so viel länger.

Alles Gute

Top Diskussionen anzeigen