Verdacht auf MS

Hallo ihr Lieben. Ich suche andere Mütter mit MS. Bei mir besteht leider der Verdacht, dass ich an MS leide. Ich bin fast 32 Jahre alt und habe zwei Töchter im Alter von 6 und 1 Jahr. Wie lebt ihr mit der Krankheit? Ich muss am Donnerstag zum Neurologen, weil beim MRT 10 kleine Entzündungsherde im Kopf festgestellt wurden. Habe seit ca. 7 Monaten immer Schwindelanfälle und seit kurzem auch manchmal, dass mein linkes Bein einen kurzen Moment kraftlos ist und wegknickt.

Ich hoffe, dass ich hier jemanden finde , mit dem ich mich ein bißchen austauschen kann und der mich ein bisschen aufbauen kann. Liebe Grüße Jenny

1

Halli hallo,

Ich habe nmo ist der Ms sehr ähnlich:)
Kannst mir gern eine pn schreiben

Lg frauki

2

Hallo :)

fühle dich erstmal gedrückt und du bist nicht allein.

Ich selbst bin nicht an MS erkrankt, aber mein Mann und er hat so ziemlich die gleichen Beschwerden. Er hat die Diagnose im August 2015 bekommen.

Hast du schon eine gesicherte "Verdachtsdiagnose" oder wird da noch konkret untersucht?

Der Termin beim Neurologen ist wichtig und ich rate dir, deinen Partner so gut es geht mitzunehmen zu diesen Terminen, denn du wirst in den ersten Wochen/Monaten das Ganze nicht wirklich realisieren und wahrhaben wollen was er sagt. Demzufolge wirst du vieles einfach ausblenden, was eigentlich wichtig ist. Hier kommt dein partner ins Spiel, der für dich zuhört und quasi alles managed. Auch solltest du von Anfang an zu einem Neurologen gehen mit dem du persönlich sehr gut klar kommst, denn ihr werdet langfristig zusammen arbeiten müssen.

Du warst schon im MRT, dass ist super! Wurden die Herde mit Kontrastmittel als akute Herde festgestellt oder einfach als "da war mal was" festgestellt?

Was ich mich allerdings wirklich gerade intensiv frage: Wenn etwas festgestellt wurde, warum wurdest du nicht gleich im Krankenhaus auf ein Medikament eingestellt? Mein Mann bekommt zum Beispiel Teqfidera, das er super verträgt. Heißt: 2x am Tag eine Tablette.

Ansonsten wird in der Regel im Krankenhaus auch gleich mit einer Kortison Stoßtherapie begonnen, heißt: 1x am Tag (über 5 Tage) jeweils eine Infusion mit 1g Kortison. Danach sollten deine Beschwerden entweder sofort besser werden oder spätestens in ein paar Wochen danach. Viele MSler können damit gut leben, du solltest dich aber darauf einstellen im regelfall 1x im Jahr im krankenhaus zu sein zur Stoßtherapie.

Das mit dem Bein ist leider klassisch MS :/ Die Nervenleitung ist da einfach "kaputt" und deswegen knickst du auch weg. Es wird etwas dauern bis du dich damit abgefunden hast, aber du musst dir immer sagen: "Immerhin laufe ich! Ich brauche keinen Rolli!" Und falls du an Fatique (extrem Müdigkeit und Erschöpfung) leidest, ist das auch kein Drama. Du wirst für dich herausfinden wann du leistungsfähig bist und wann du dich hinlegen musst. Auch hier ist ein Partner oder Familie wichtig die dann für dich einspringt! Bei uns sieht es so aus, dass mein Mann arbeiten kann, aber danach komplett den Rest des Tages (nach 8h Arbeit!) fertig im Bett liegt und ich alles Manage etc.

Meist beginnt nach dem Krankenhaus auch direkt eine Reha zum aufbau und Training. Dort bekommst du auch viele Alltagstipps.

Was die Kinder angeht: Immer mit offenen Karten spielen und sagen wenn es dir nicht gut geht oder du einfach nicht so schnell rennen kannst. Unsere Kinder sind 5 Jahre und 11 Monate. Die Große war von Anfang an mit im Krankenhaus und hat gesehen wie mein Mann am Tropf hing etc. Sie hat natürlich gefragt und wir haben so gut und ehrlich es geht die Fragen beantwortet.

Ein Leben mit MS (ohne gleich immer zu denken ich lande morgen im Rolli) ist möglich, aber es wird dauern bis ihr euch eingespielt habt.

Hier arbeiten mittlerweile Krankenhaus, Hausarzt und Neurologe Hand in Hand und ich habe keine Probleme. Das ist viel Wert!

Ach und übrigens: Du bist deswegen keine schlechtere Mama!!!!!

Falls du Fragen hast oder hnliches darfst du jederzeit schreiben. Entschuldige für den langen Text.

3

Hallo ...

Erstmal gilt: tieeeeeef durchatmen. Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Und falls wirklich MS heraus kommen sollte, ist das heute meist auch kein Rollstuhlurteil mehr.

Ich muss der einen Antworterin widersprechen: das Beine wegknicken ist nicht typisch für MS, es gibt einfach keine "typischen" MS-Symptome und du musst dir dann auch nicht sagen "damit lebe ich halt", es kann sich alles zurück bilden. Im August letzten Jahres konnte ich gerade mal 50 m am Stück laufen. Jetzt locker wieder 5 km ohne Probleme. Ich habe MS seit 16 Jahren und geblieben sind mir nur ein paar Problemchen, die man mir äußerlich nicht ansieht.

Du musst auch nicht damit rechnen, jedes Jahr 1x zur Stoßtherapie ins Krankenhaus zu gehen. Ich hatte die ersten Jahre immer 3 Jahre bis zum nächsten Schub. Erst in den letzten 5 Jahren hat meine MS an Fahrt zu genommen. Es gibt diverse Basistherapien wie das von meiner Vorposterin erwähnte Tecfidera und falls die MS als sehr aktiv eingestuft wird (wie meine vorletztes Jahr) auch Eskalationstherapien, die schon einen Stufe stärker (und wirksamer) sind.

So oder so: MS bringt einen nicht um und ist - meist - gut behandelbar.

Liebe Grüße,
Thea

4

Hallo.

Ich selbst bin nicht betroffen, aber meine Schwester war es.

Sie hat leider vieles nicht ernst genommen und ihren Körper mit sehr viel rauchen und fast Food sehr verärgert.

Eine Freundin hat ebenfalls MS und achtet sehr auf Ernährung und ihre Gesundheit, sie hat schon ewig MS und versorgt noch immer ihre zwei Pferde, geht viel mit dem Hund raus und man sieht ihr nix an.

.MS ist ja, wie du sicher schon herausgefunden hast, keine Krankheit die nach Plan verläuft.
Aber eines kann ich dir sagen, achte sehr darauf deinem Körper alles zu geben was er braucht. Bewegung, gute und gesunde Ernährung und viel positive Energie.

Klar ist es erstmal ein Schreck, jedoch sollte man alle Horrorstorys überlesen. Mir geht das ebenso... Hab zwar keine Krankheit sondern bin "nur" kaputt am Rücken, aber ich versuche nicht zuviel zu lesen. Denn meistens schreiben diejenigen denen es schlecht geht und nicht die denen es gut geht im Internet.

Daher wirst auch du eher Grusel über ms finden als wahre Geschichten von Menschen die bis ins hohe Alter sehr gut damit leben können.

Jetzt ist ja schon etwas Zeit vergangen... Hat sich denn der Verdacht überhaupt bestätigt?

Alles Liebe dir... Und positiv bleiben so gut es eben geht!!!!

Mona

5

Hallo ihr Lieben. Vielen Dank für eure Worte. Also die MS hat sich bestätigt. Muss mich jetzt entscheiden, ob ich Tabletten oder Spritzen nehmen möchte. Wie sind eure Erfahrungen?

6

Liebes Sternchen!
Es tut mir leid das die Diagnose bestätigt wurde! Ich hab selber keine MS, meine Mama lebt seit über 25 Jahren damit! Ich kann dir nur empfehlen nicht sofort die erste empfohlenen medizinische Behandlung zu machen. Meine Mama geht seit Anfang an zu einem alternativen Mediziner. Sie hat noch nie Cortison bekommen. Klar ist es teurer da viele Behandlungen privat gezahlt werden müssen und auch bei einem Schub muss schnell gehandelt werden. Außerdem muss die sehr auf ihre Ernährung achten. Aber ihr geht es soweit ganz gut und die ist froh das sie noch laufen kann. Viel Kraft dir!

7

Hallo.
Ich hab grad deinen Beitrag entdeckt. Mir geht es grad genauso... Dienstag bekam Ich gesagt, dass sie MS vermuten. Ich bin 21 und grad am Ende meiner Kraft. Mir geht es schon länger schlecht und es wird immer schlimmer. Ich hab in Januar meine Tochter still zur Welt gebracht und somit jetzt sechs Sternenkinder. Ich habe einen schweren Herzfehler und noch einiges anderes. Und dann kommt da wieder jemand mit der nächsten Hiobsbotschaft. Ehrlich gesagt reicht es mir. Ich weiß nicht wie man das alles verkraften soll.. Beim Neurologen war ich. Dieser will ein MRT. Der Termin ist erst im Juni. Ich halte diese Wartezeit nicht aus. Ich hab so große Angst.
Wie geht es dir mittlerweile? Wie geht die Behandlung voran?

Liebe Grüße

Top Diskussionen anzeigen