Gaumenspalte - was habt ihr für Erfahrungen?

Hallo,
Meine kleine Tochter (3Tage) hat leider eine Gaumenspalte. Sie hat eine Platte bekommen und zum Glück klappt das stillen halbwegs. Wohl vor allem weil ich soviel Milch habe dass sie fast von allein reinläuft.
Im Moment sieht es nach dem ersten Schock also alles ganz gut aus.

Mache mir natürlich trotzdem Gedanken.

Jetzt wollte ich mal hören wie es bei euch so war?

Habt ihr auch nix geahnt oder?
Konntet ihr voll stillen?
Mir graut es z.B. vor der OP (soll mit 3 Monaten gemacht werden).
Haben eure Kinder Probleme mit dem Druckausgleich gehabt (Paukenröhrchen)?
Sprachprobleme?
Sonst irgendwelche Beeinträchtigungen?

Liebe Grüße,
Lattemachiatto mit Lea 3Tage

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Hallo,

herzlichen Glückwunsch zu deiner Tochter. :-)

Mein erster Gedanke bei der Überschrift war, eine Gaumenspalte ist kein Handicap. Ich kann nur von meiner Schwester berichten, die vor gut 30 Jahren mit einer Lippen Kiefer Gaumenspalte geboren wurde. Damals waren mehrere Operationen im Kindesalter nötig. Das ist, glaube ich, heute einfacher. Meine Schwester hat allerdings alles gut überstanden und das Ergebnis ist gut geworden. Außenstehenden fällt es oftmals gar nicht auf.

Super, das es mit dem Stillen klappt, bei meiner Schwester war es mit dem Trinken schwierig. Paukenröhrchen hatte sie, ich allerdings auch ohne "Beeinträchtigung". Sprachprobleme hatte sie auch, welche aber mit Logopädie gut in Griff zu bekommen waren.

Ansonsten ist sie ein selbstbewusstes Mädchen gewesen.

Alles Gute für euch.

LG

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Hallo!

Ganz herzlichen Glückwunsch zu deiner kleinen Tochter!

Aus eigener Erfahrung kann ich dir nicht berichten. Ich hatte allerdings mal einen Schüler, der eine Gaumenspalte hatte. Ihm hat man nichts (!) angemerkt und kaum etwas angesehen (feine weiße Linie von der Nase bis zur Lippe, das fiel mir aber erst auf, als ich von der Gaumenspalte wusste). Einmal im Jahr musste er in die nächste Uniklinik zur Kontrolle, das wars.
Bevor ich ihn kennengelernt hatte, war er allerdings zur Logopädie.

Mit der Mutter hatte ich mich einmal lange und ausführlich darüber unterhalten. Sie meinte, das schwierigste damals sei gewesen, dass sie es nicht wusste und nicht vorbereitet war. Der Anblick hätte sie zunächst sehr schockiert. Außerdem war es dann stressig, nach der Geburt (also im Wochenbett) das ganze Drumrum mit OP-Terminen usw. zu organisieren. Das hätte alles im Vorfeld gemacht werden können, hätte man es gewusst.
Für sie war also die allererste Zeit aus psychischer Sicht am anstrengendsten. Alles andere hörte sich für mich (!) im Gespräch dann gut machbar an.

Ich wünsche dir viel Kraft, ein gutes Umfeld mit Verständnis und helfenden Händen und dann ganz viel Zeit, eure Kleine auch zu genießen #herzlich

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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Deiner Tochter.

Darf ich Dich etwas fragen?

Wann wurde es bei Deiner Tochter festgestellt? Ich bin zur Zeit in der 20ssw und gestern beim großen Ultraschall wurde bei meinem Kleinen ein Fliehkinn festgestellt, was wohl auf eine Gaumen Spalte hinweist. Im Mutterpass steht auch noch Verdacht auf Piere Robin Syndrom. War das bei deiner Kleinen auch so?
LG

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Bei mir im Ultraschall ist nichts aufgefallen. Hatte auch eine Feindiagnostik aber trotzdem hat keiner was gesehen.
Meine Kleine hat auch ein Fliehkinn, aber auf den US Bildern hat man es nicht gesehen, da fand ich das Profil unauffällig.
Das Piere Robin Syndrom kenne ich nicht, bei uns wurden aber nach der Geburt von den Kinderärzten aber sehr viel untersucht, Gehirn US, Herz abgehört, Bluttests um eben weitere Erkrankungen auszuschließen.
Darum denke ich nicht dass meine Tochter das Syndrom hat.

Ich wünsche dir alles Gute und das das Fliehkinn keine Bedeutung hat!

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Hallo,
erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter ?

Unsere Tochter (auch Lea )kam auch mit einer Gaumenspalte zur Welt. Wir wußten vorher auch nichts und waren im ersten Moment geschockt und überfordert. Lea bekam am 3.Tag sofort eine Platte, stillen hat bei uns leider nicht geklappt, weil die Spalte auch sehr groß war. Sie hatte insgesamt 2 Ops die erste mit ca 6 Monaten und die 2. mit ca 2 Jahren.Alles hat gut geklappt und unsere Maus hat das alles toll gemeistert.
Paukenröhrchen hat sie zweimal bekommen, sie hatte immer wieder Probleme mit den Ohren.
Sprachlich hat sie sich toll entwickelt. Große Hilfe war die Therapie nach Castillo Morales da hat sie sprachlich große Sprünge gemacht
Heute ist sie 6 Jahre und man merkt nichts von ihrer Spalte sie ist ein ganz tolles aufgewecktes Mädchen.
Ich wünsche euch alles gute und ihr werdet es toll meistern auch wenn man im ersten Moment das nicht glaubt.

Wenn du noch fragen hast gerne Pn?

Liebe Grüße

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Hallo

Meine Schwester kam vor 22jahren mit lkg Spalte zur Welt.
Sie hatte anfangs eine sonde stillen konnte Mama nicht. Es gibt spezielle Sauger in der apo für spaltkinder. Aber wenns nicht nötig ist braucht man die ja nicht.
Wieviele Op's meine Schwester hatte das weiß ich leider nicht. Mit 18 Jahren hat sie sich die Narbe Verschönern lassen.
Sie spricht ganz normal, anfangs hatte sie Logopädie. Ist aufs Gymnasium gegangen und studiert mittlerweile. Einschränkungen hat sie keine.
Meine Tochter hat es schlimmer erwischt, sie kam mit einem offenen rücken zur Welt. Aber das ist ein anderes Thema.
Auch die Spalt kinder entwickeln sich alle anders. Je nach Ausprägung. Bei meiner kleinen Tochter ist ein Mädchen im kiga die hat auch eine lkg Spalte und die spricht total undeutlich und braucht ne Kiefer op.
Wünsche euch alles Gute und Glückwunsch zur Geburt.
Übrigens wusste Mama auch nichts von der Spalte auch erst nach der Geburt. Und bei meiner Tochter wurde der offene rücken sehr spät erkannt.

Lg

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Hallo, das mit deiner Tochter tut mir sehr leid. Ist der offener rücken sehr ausgeprägt gewesen? Wie alt ist sie denn heute und wiefern ist sie eingeschränkt? Ich hoffe es ist ok wenn ich dich diese Fragen stelle. Lg

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Hallo :-) ich lebe schon 26 Jahre mit einer Gaumenspalte. Sie wurde mit 3Jahren operiert, ich wurde voll gestillt und hatte nie probleme mit der Sprachentwicklung. Das einzige ist, dass meine stimme relativ nasal klingt ob das daran liegt? Nobody knows....mit dem Paukenröhrchen hatte ich keine Probleme und wenn mir keiner in den Rachen schaut, weiß es auch keiner.

Alles gute für dich und deine Maus :-)

Yunima mit Kämpferchen fest im Herzen

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Hallo,

wir haben schon während der Schwangerschaft gewußt, daß ein Zwilling mit LKGS zur Welt kommen wird. Leider kann man ja nicht feststellen, wie ausgeprägt die Fehlbildung sein wird. Aber wir hatten bis zur Geburt ausreichend Zeit, uns mit dem Thema zu beschäftigen. Wir haben uns Info-Material über die Selbsthilfe-Gruppe besorgen können und auch über die entsprechende Klinik.

Unser Junge (4 Wochen zu früh) ist mit einer linksseitigen Lippenspalte, Kieferspalte und Spalte des weichen Gaumens zur Welt gekommen. In der Ausprägung ist es für uns ein "mittelschwerer" Fall. Es hätte schlimmer kommen können, aber auch "einfacher" mit nur Lippenspalte... Einen Tag nach der Geburt hat er eine Gaumenplatte angepaßt bekommen und mit dieser funktioniert das Trinken.

Wir haben von Anfang das Fläschchen gegeben. Ist allerdings sehr aufwendig. Von der Klinik aus haben wir die Sauger-Empfehlung bekommen und dabei sind wir auch geblieben. Eine Mahlzeit mit Flasche dauert ca. eine Stunde - länger soll nicht, da sonst keine ausreichende Erholungsphase gegeben ist.

Operiert wird, wenn er sechs Monate alt ist. Der Termin steht schon.

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