Trisomie 13

Hallo zusammen,

unsere Tochter Theresa kam am 16.11., nach einer problemlosen und unauffälligen Schwangerschaft, auf die Welt.

Sie wurde mit einer Omphalozele geboren. Diese wurde am 2. Lebenstag erfolgreich operiert.
Im Laufe der folgenden Tage kamen immer mehr organische "Andersartigkeiten" zum Vorschein... die aber, so die Ärzte, alle mit dem Leben vereinbar seien.

Wegen all dieser Auffälligkeiten wurde eine Chromosomentest veranlasst... von dem eigentlich niemand, auch die Ärzte nicht, gedacht hatte , dass der in irgendeiner Art und Weise ein solches Ergebnis bringen würde.

Am vergangenen Wochenende jedoch wurden wir zum Gespräch gebeten.
Unsere Tochter hat eine Trisomie 13. Schock! Im schlimmsten Fall wird sie nur einige Tage/Wochen/Monate bei uns sein... im besten Fall erlebt sie ihren 10. Geburtstag. Die Ärzte meinen grundsätzlich sei sie gut aufgestellt, habe eine eher milde Ausprägung... optisch ist nichts zu sehen, ihr Gehirn ist , bisher, vollkommen normal entwickelt, ihr Herz liegt zwar "falsch" herum, aber es macht was es soll und auch sonst sei sie organisch momentan erstmal unauffällig. Aber... an der Gesamtprognose ließe sich eben nichts ändern und auch nicht schön reden.

Mich würde interessieren, ob es hier Eltern von Trisomie 13 Kindern gibt, die sich ggf. austauschen würden.

Die Seite von Leona e.v. kenne ich bereits und werde dort sicher auch aktiv werden.

Ich selber bin in der Behindertenhilfe tätig, arbeite allerdings mit Erwachsenen und hatte noch keine Berührungspunkte mit Menschen die eine Trisomie 13 haben.

Würde mich über Kontakte freuen.
Vielleicht ist ja sogar jemand aus Baden Württemberg dabei.

Liebe Grüße
Sarah - mit Jonathan 11 Monate + Theresa 3 Wochen jung <3

1

Hallo,

ich finde es ganz toll, dass Du schon so offen mit dem Thema ungehen kannst. Unsere Maus hat Trisomie 21, was natürlich andere Voraussetzungen sind.

Dennoch möchte ich Dir sagen, dass ich es toll finde, dass Du Deine Maus offensichtlich genauso liebst wie sie ist. Und ihr werdet garantiert tolle Zeiten haben und diese vermutlich intensiver erleben als viele andere. Es wird nicht leicht sein, dass ist es für uns schon häufig nicht und bei euch wird es Momente geben die so unglaublich schwer sind, dass Du glaubst sie nicht ertragen zu können. Aber du wirst auch immer wieder an die tollen Seiten denken, die dein Sonnenschein in seinem hoffentlich möglichst langen Leben hat. Genieße jede Sekunde mit ihr, denn sie wird es auch tun. :-) #liebdrueck

2

Ganz lieben Dank für Deine Worte.
Und ja, ich liebe sie genauso wie sie ist - wie könnte ich nicht!? <3

Ich muss aber tatsächlich zugeben, ich habe am Tag der Diagnose nicht gedacht, dass es mir so schnell so leicht fallen würde, dieses Thema anzugehen. Natürlich kommen immer wieder Momente am Tag, wo das so ganz und gar nicht der Fall ist und das wird auch sicher immer mal wieder so sein.

Es ist halt zum aktuellen Zeitpunkt noch so, dass alles und nichts möglich ist... und ich hoffe natürlich auf "alles" :-)

Auch dir und deiner Maus alles alles Gute :-)

3

Herzlichen Glückwunsch zu deiner kleiner Tochter:)

Ich habe eine kleine Tochter mit Trisosmie 21 kann dir daher leider auch nichts zu trisosmie 13 sagen.

Ich finde es aber sehr beeindruckend wie du damit umgehst und so offen darüber redest.

Ich wünsche euch eine wundervolle und wunderschöne Zeit mit der kleinen Maus:)

LG Nessa2491 mit jill 5 Monate Alt

4

Huhu. Mein Sohn wurde als Frühchen (9 Wochen zu früh) im September mit, 960g geboren und hatte Trisomie 18. Er wurde 70 Tage alt. Aber anders als bei deiner Tochter war sein Herzfehler sehr schlimm und auch seine Lungen funktionierten nicht richtig, sodass er ne Atemunterstützung brauchte. Das alles kostete viel Kraft und er nahm viel zu langsam zu. So war eine Herz Op nicht möglich. Irgendwann war sein Herz dann leider zu schwach und er schlief ein. Deine Tochter scheint das ja nicht zu haben. Jeder Fall ist anders. Gib nie auf. Das Gehirn meines Sohnes war übrigens auch völlig ok und er sah auch normal aus. Nur seine Füße hatten ne Fehlstellung und das eine Ohr hatte kein Ohrläppchen. Alles Gute für dich und deine Maus
Lg Abenteuer

5

Hey,

Wir haben zwar noch keine Kinder, dennoch ist das Thema Trisomie 13 und 14 doch ein sehr prägnantes für uns.
Ich bin Trägerin einer Robertson Translokation 13/14 und wir haben dadurch ein höheres T13/14 Risiko bei Nachkommen.

Ich finde es toll das du so offen damit sein kannst und du klingst gar nicht so negativ wie ich es wohl in eurer Situation wäre - das ist einfach große Klasse!

Ich wünsche euch sehr, dass ihr viel Zeit mit eurer Maus haben werdet und sie ein glückliches Leben haben wird!

Liebe Grüße

6

Hallo Sarah!

Erst einmal tut es mir unglaublich leid dass ihr solch eine Diagnose bekommen habt! Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit und drücke euch ganz fest die Daumen! Du suchst nach Eltern die ebenfalls ein Kind mit solch einer Diagnose haben… Das kann ich gut verstehen! Mein Sohn kam am 1. April gesund zur Welt, er hat lediglich seit Geburt eine Ptosis am rechten Auge (hängendes OberLid).

Ich schreibe dir trotzdem da ich In der Schwangerschaft davor die Diagnose Trisomie 18 erhalten habe. Seitdem bewegen mich Geschichten wie deine sehr!! Deine Geschichte zeigt wie unterschiedlich die Ausprägung sein können. Uns hatten die Ärzte gesagt dass das Baby höchstwahrscheinlich noch im Mutterleib sterben wird, da die Ausprägung sehr stark war. Unter anderem Fuß Fehlstellungen, Probleme mit dem Herzen, große Wasseransammlung an Kopf und um den ganzen Körper…

Wir haben die Schwangerschaft schweren Herzens abgebrochen.

Ich wünsche euch trotz allem dass ihr die Zeit mit eurer Tochter so gut es geht genießen könnt! Bleibt stark!

Ich komme auch aus Baden-Württemberg. Woher kommst du denn genau?

Ich wünsche euch wirklich alles alles Gute und ganz viel Kraft! Liebe Grüße Nina

7

Hallo Nina,

irgendwie hat Urbia versäumt mir anzuzeigen, dass es Antworten auf meinen Beitrag gab 🙈 Und ich war ehrlich gesagt lange nicht mehr online.
Wir wohnen in Stutensee bei Karlsruhe.

Bei der Gelegenheit kann ich ja auch ein Update posten :-)

Unsere kleine Theresa ist zwischenzeitlich stolze 10 Monate alt. 😍 Sie ist (meist) ein sehr fröhliches, lebensfrohes Baby. Trotz Blind - und Taubheit spielt und lacht sie sehr viel, im Rahmen ihrer Möglichkeiten eben.
Sie ist global entwicklungsverzögert, aber das tut ihrem Lebenswillen keinen Abbruch ☺️
Aktuell gehen wir das Thema Hören und Sehen ermöglichen an und hoffen, dass sich irgendwie ermöglichen lässt, ohne Theresa dabei zu gefährden.
Ja. So sieht ist s momentan bei uns aus.
Gerne dürft ihr mich bei Interesse an austausch oder Infos persönlich anschreiben.

Top Diskussionen anzeigen