Guten Abend...
Ich habe lange überlegt ob ich überhaupt schreibe, dann als ich mich dafür entschieden habe, wusste ich nicht in welchem Forum,..
Es geht um folgendes: meine beste Freundin ist schwanger - sie war so glücklich. Am 09.11. hat sie Termin. Ihr wurde vor ca 4 - 6 Wochen das erste mal gesagt, dass etwas nicht stimmt. Die Organe des Babys liegen falsch, es müsse direkt nach der Geburt operiert werden, um eine Chance zu haben. Die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung liegt bei 60 %. Zwei Wochen später hat die Ärztin die Wahrscheinlichkeit der Behinderung auf 90% erhöht.
Nun war sie letzte Woche im Krankenhaus. Muss dort bleiben. Die Ärzte sagten, das Baby würde innerhalb der nächsten 2 Wochen kommen...
Sie hat so große Angst. Ich weis es kann mir keiner hier beantworten, vielleicht musste ich es auch einfach los werden, weil ich mit niemandem reden darf.
Und dennoch: vielleicht gibt es hier jemanden, der eine Diagnose bekommen hat, die nicht gestimmt hat? Ist es möglich, dass nach der OP alles gut wird?
Ich bedanke mich, dass ihr meinen post gelesen habt.
Viele Grüße
So grausam - Vorhersage in der Schwangerschaft
Hallo,
das kann dir hier keiner sagen. Falsch liegende und falsch angelegte Organe sind eher die Regel als die Ausnahme. Das gibt es öfter als man denkt und die meisten Menschen wissen noch nicht mal, dass sie das haben und leben völlig normal und ohne Probleme damit. Bei mir betrifft das z.B. die Nieren und die Blase. Ist egal...ich habe damit nie Probleme gehabt und wurde auch nie operiert. Das war ein Zufallsbefund irgendwann in meiner Kindheit. Es gibt auch Menschen, die haben alle Organe auf der falschen Seite. Das wird natürlich nicht operiert. Damit kann man gut leben. Nur muss das vor einer irgendwann möglicherweise notwendigen OP natürlich unbedingt bekannt sein - blöd, wenn man das Herz auf der verkehrten Seite sucht.
Also nur "falsch liegen" ist eigentlich nicht das Problem, solange es trotzdem irgendwie passt. Wenn noch Verwachsungen dazu kommen, wird es erst übel. Wobei ich mich da auch nicht auf die unsensiblen Aussagen der Ärzte stützen würde. Die Stieftochter meines Cousins hatte sowas und bei der Geburt wurde der Mutter auch netterweise gesagt, sie wird den 1. Geburtstag nicht erleben. Sie ist 22 Jahre geworden. Sie hatte ein fast ganz normales Leben. Sie hatte eine ganz normale Schule besucht, irgendwann Abi gemacht. Sie hatte auch den Führerschein. Sie hatte einen Freund.
Du musst jeden Tag leben, wie er kommt und nicht auf den Tod warten...der kommt am Ende sowieso.
Das klingt ja gar nicht gut.
Mein Sohn kam mit einer Organfehlbildung zur Welt, betroffen war" nur" Die Speiseröhre. Er wurde am dritten Lebenstag erfolgreich operiert. Seine Prognose war auch das er Einschränkungen haben wird- Reflux, Infektanfälligkeiten, Probleme beim Essen- notwendige weitere Eingriffe ect. war die Prognose.
Was uns niemand gesagt hat war das es auch Kinder gibt die nach der OP ein völlig beschwerdefreies Leben führen. So ein Fall ist ( zumindest bisher) mein Sohn.
Mir wäre eine Menge erspart geblieben wenn ich das direkt gewusst hätte. Ich habe die Erfahrung gemacht das man von den Ärzten immer auf den Worst Case vorbereitet wird. Behinderung ist auch nicht gleich Behinderung. Mit vielen Einschränkungen kann man ein gutes, lebenswertes Leben führen.
Bitte denke daran deiner Freundin zur Geburt zu gratulieren. Es verletzt eine frisch gebackene Mutter sehr wenn jeder das Kind nur als Schicksalsschlag wahrnimmt. Kauf einen Strampler, mach wenn es möglich ist einen Babybesuch und sei einfach für Sie da.
Lg
Hallo!
Tatsächlich kann das niemand vorher sagen. Es ist ein normales Leben möglich oder auch eins mit Beeinträchtigungen. Ärzte geben gerne nur anteilig Informationen. Als unsere Große schwer krank wurde, hieß es immer, dass wir nicht an Behinderung denken sollen. Heute weiß ich, dass es eigentlich in Stein gemeißelt war, dass sie schwerstbehindert wird. Wäre das direkt offen kommuniziert worden, wäre ich damit anders umgegangen. So lebte ich lange Zeit in einer Art Schwebewelt. Ich glaube immer noch, dass unsere Tochter ganz viel Potential hat und noch viel Entwicklung kommen wird, aber ich weiß, dass es eben in ihrem Rahmen ist.
In der SS sind die Ärzte nicht sensibler. Ich bin mit dem dritten Kind schwanger. Es könnte dieselbe Behinderung haben wie unsere Große. Als wir für die große Maus dann dieses Jahr bei der Genetikerin waren, wurde direkt zur Abtreibung beraten. Ich war sauer und schockiert... Wir wissen vom Wiederholungsrisiko und würden nicht abtreiben, wenn es so wäre. Sonst hätten wir nicht nach gelegt...
Empfehle mal deiner Freundin www.rehakids.de vielleicht bekommt sie da noch gute Tipps und auch Adressen von Spezialisten. Ich persönlich würde mich nicht auf eine Meinung verlassen...
Falls das Kind behindert werden sollte, wird eine Art Trauerprozess stattfinden. Aber auch das Leben mit besonderen Kindern kann total toll sein, wenn man sich darauf einlässt.
Diese Geschichte hat mir sehr geholfen:
http://autismus-kultur.de/autismus/eltern/willkommen-in-holland.html
Liebe Grüße
Ninly
Hallo Ninly
Ich möchte dich etwas fragen und es ist wirklich nicht böse gemeint. Wie kann man nochmals ein Kind zeugen mit dem Risiko, dass es schwerbehindert ist wie das Erste?? Es ist mir so unverständlich.
Du musst wissen meine kleine Tochter hat ein Gendefekt, der erst mit 3 ausgebrochen ist. Eine tödliche Krankheit wenn unbehandelt. Sie hatte vor kurzem ihre Stammzelltransplantation und sie muss sehr viele Medikamente nehmen und Kontrollen über sich ergehen lassen.
Die nächsten 6 Monate werden hart sein aber in einem Jahr wird sie geheilt sein. Das Risiko, dass ein weiteres Baby den gleichen Gendefekt hat liegt bei 25%. Nie und nimmer würde ich dieses Risiko in Kauf nehmen. Das ist so ein grosses Leid für die Kinder an erster Stelle. Wieso riskiert man das??
Ich kann das beim besten Wille nicht verstehen.
LG
Gioia
Hallo!
Ich denke, dass man schauen muss, was die Krankheit ist.
Unsere Tochter ist super zufrieden und extrem glücklich. Sie hat nichts Tödliches oder dergleichen. Lediglich für meinen Mann und mich ist es anstrengend. Wir würden sie nie wieder hergeben.
Ob es vererblich ist, wissen wir nicht. So lange man das Gen nicht gefunden hat, können wir uns nicht drauf testen lassen und wissen es nicht. Dementsprechend wissen wir nur, dass es ein Wiederholungsrisiko gibt. Genauso gut könnte jedes weiteres Kind kerngesund sein (wie unsere Kleine, 22 Monate alt). Die Entscheidung macht man sich nicht leicht. Aber wir würden auch ein zweites Kind pflegen, hoffen natürlich, dass das Baby gesund sein wird.
Bevor wir die zweite Maus bekamen, ließen wir einiges ausschließen, was tödlich verlaufen könnte. Eine Garantie hat man nie. Aber uns war auch das wichtig.
Es ist eine extrem individuelle Entscheidung. Richtig oder falsch gibt es nicht. Allerdings können auch behinderte Menschen glücklich sein ohne zu leiden. Manchmal sogar glücklicher als gesunde Menschen.
Dass es euch besonders hart getroffen hat, tut mir leid. Ich wünsche euch besonders viel Kraft!
Liebe Grüße