hallo
jemand hier der thrombose oder gerinnungsfehler im blut hat wenn ja würde ich mich freuen wenn ihr mich an schreibt.
könnt dann ja mal erzählen wie ihr damit klar kommt und wie alt ihr seit und wann ihr die erste thrombose hattet.müst ihr jetzt auch ein leben lang marcumar nehmen?
lg tulpe1981 + fynn luca(18.12.2005)
thrombose oder gerinnungsfehler im blut?
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Hallo,
ich habe ein genetischbedingtes Thromboserisiko (Leiden Faktor V). Habe ich von meiner Mama oder meinem Vater vererbt bekommen.
Ich brauche nur in der Schwangerschaft Heparin spritzen (bis jetzt), Ich muß alle 6 Monate zur Blutkontrolle. Jetzt in der Schwangerschaft etwas öfters.
Ich bin noch 26 und hatte zum Glück noch keine Thrombose.
Es nervt in der SS spritzen zu müssen. Da ich panosche Angst vor Spritzen habe gibt mein Mann mir die Dinger. Mein Bauch ist jetzt schon wieder ganz grün und blau. Aber ich bin froh das es nicht für immer ist.
Wie hat man bei Dir es festgestellt? Hattest Du eine Thrombose? Weißt Du genau was Du hast?
Ich werde Leon wenn er 5 Jahre alt ist (und das Baby auch, wenn es 5 ist) testen lassen, da die Chancen 50% betragen das ich ihnen das vererbt habe. Bei mir hat man es erst nach der 2. FG festgestellt.
Würde mich freuen, wenn Du mir antwortest. Kannst auch über meine VK mir antworten.
Liebe Grüße
punktolino mit Leon Alexander (25.03.05) und Krümelchen (10+3)
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hallo!
warum willst du deine kinder testen lassen?? er könnte später vielleicht probleme bekommen wenn er weiß, das er es auch hat! ist doch besser, wenn deine kinder es nicht wissen!
lg steffy
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Hi,
wieso sollten meine Kinder Probleme bekommen wenn sie wissen ob sie dies Leiden auch haben? Probleme kann es geben wenn sie es NICHT wissen. Z.B. sie brechen sich einen Arm. Normalerweise bekommt man dann keine Thrombosespritzen. Das kann bei mir aber gefährlich werden, da mein Blut zu dick ist. Von daher finde ich es schon wichtig, das sie es wissen, und auch ich.
Außerdem können sie es ja auch weiter vererben. Und grad bei einer SS ist es wichtig zu spritzen. Ich habe 3 Babys verloren, weil ich nicht spritzte, bzw. nicht wußte das ich dieses Leiden habe. Unter normalen Umständen hat dieser Gendefekt keine Auswirkungen auf mich.
Hast Du schon mal ein Baby verloren? Und 3 ? Ich möchte nicht, das meine Kinder (oder Enkel später) das selbe durchmachen müssen.
LG
punktolino
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hallo tulpe,
ich möchte dir gerne von mir berichten.alles fing an, als ich in der 23ssw war das mein damailiger fa feststellte das die nabelschnur nicht richtig durchblutet wird.er verschrieb mir eine woche lang eine halbe tablette ass 100.in der 24ssw also wieder hin.ich sollte mich eine woche lang spritzen.in der 25ssw wieder hin .da konnte er nur noch den tot meiner tochter feststellen.nahc ihrem tot war ich bei 2 prof in hamburg.man stellte fest,das ich gerinnunggsstörung habe.es lag an mein blut.das blut hat sich so verdickt in der nabelschnur das kein blut also sauerstoff mehr durchkam.sie ist daran erstickt.als ich mit mein sohn ss war hab ich sofort den fa gewechselt.der hatte mir sofort in der 6ssw spritzen verordnet.calciparin.die das blut verdünnen sollen.das hat auch wunderbar geklappt.so hatte mein sohn eine chance und er kam gesund zur welt.wenn du noch fragen hast.melde dich einfach
grüße anka.
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Hallo Tulpe,
ich hatte im August letzten Jahres eine tiefe Beinvenenthrombose im Unterschenkel.Mußte ein halbes Jahr Falithrom nehmen.Hatte dann 3 Wochen nach absetzten der Tabletten wieder pochende Schmerzen,aber auf der anderen Seite.Bin im KH wieder durchgecheckt worden.Beim Blutdruckmessen am Unterschenkel ging komischerweise der Schmerz weg.Die Thrombosewerte im Blut waren enorm hoch.Man hat bloß nichts gefunden.So bin ich nach 4 Tagen wieder nach Hause und lebe irgendwie immer mit der Angst.Ich mußte damals die Pille absetzten und halbjährlich zur Blutuntersuchung.
lg mimi
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Hallo,
bei mir wurde ebenfalls das Faktor V-Leiden festgestellt. Durch Zufall, da mein Vater eine schwere Thrombose bekam. Irgendwann Wurde sein Blut auf diesen Gendefekt hin untersucht und er wurde festgestellt. Da meine Schwester und ich zu dem Zeitpunkt die Pille nahmen haben wir uns auch untersuchen lassen. Bei mir wurde die "leichte Version" festgestellt. Während der Schwangerschaft und 6 Wochen später habe ich mir täglich eine Heparinspritze gegeben. Hört sich aber wirklich schlimmer an als es ist. Kompressionsstrümpfe mußte ich auch tragen.
Ansonsten werde ich nicht behandelt, verhüte aber auch nicht mehr mit der Pille wegen den Hormonen.
Mein Vater muß sein ganzes Leben jetzt marcumar nehmen und die Strümpfe tragen, hat sich aber gut damit abgefunden.
Liebe Grüße
Caro
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hi tulpe,
bei mir wurde es in der ss festgestellt. bei mir liegts in der familie. meine mum hatte schon 3 thrombis.
habe dann angefangen mit spritzen 0,2 ml heparin.
die dosis wurde nach jedem arztbesuch erhöht bis ich dann auf 2 spritzen tägl. gekommen bin. morgens 0,6 ml und abends 0,8 ml fraxiparin. habe auch strümpfe in der ss anziehen müssen.
jetzt ist es so (war bei einem spezi), vor langen autofahrten und vor dem fliegen spritz ich mir 0,4 ml.
ich bin 27 J.
grus silke
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Hallo,
ich bin 25 Jahre und hatte 2001 meine erste Thrombose.
Ich bin von der Seite meines Vaters erblich belastett. Fast alle Frauen in Vaters Familie hatten das.
In den letzten beiden ss musste ich Spritzen, bis 6 Wochen nach ET. War zwar nicht schön, aber besser als ne neue Thrombose.
Nach der ersten Thrombose nahm ich ein halbes Jahr Marcumar.
Im April diesen Jahres hatte ich meine 2te. Nehme jetzt ein Jahr erstmal Marcumar. Mal sehen was dann ist.
Klar komm ich damit nur schwer, weil ich nebenwirkungen habe. Es belastet mich psychisch, ein Bluter zu sein. Weil ich doch Einschränkungen im Alltag habe dadurch.
Mal sehen was nächstes Jahr ist.
Es ist selten das man ein Leben lang Marcumar nehmt. Meine Oma hat es so schlimm, sie hatte 3 x Lungenembolie (die Ärzte sagen, ein wunder das sie noch lebt) und nimmt Langzeit Marcumar. Meine Oma ist 70 Jahre. Hatte das aber auch schon als Junges Mädchen.
Ist schon schlimm sowas.
Wenn du mehr wissen willst, kannst du dich ja melden.
LG
Nicole
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hallo an alle die mir geschrieben haben
leider konnte ich jetzt erst antworten alles leider etwas stressig zur zeit.
würde mich freuen wenn jemand kontakt mit mir per email auf nimmt.
januarmama@yahoo.de
wünsche euch allen noch einen schönen tag