Suchen Eltern v.(Klein)kind, das CF "nur" im "DARM" hat...

Hallo liebe Urbianer!

Wir suchen (auch) auf diesem Wege Eltern von (Klein)kindern, die an einer "Unterform" der Mukoviszidose erkrankt sind, die sich "nur" auf den DARM bezieht und hierbei ein Krankheitsbild mit schwerer "chronischer Obstipation" (schwere Verstopfung) und "MEGA-COLON" verursacht, was nur mit Medikamenten einigermassen "unter Kontrolle" gehalten werden kann, damit unser Kleiner überhaupt Stuhlgang absetzen kann... wir sind nun nach etlichen Klinik-Odyseen in einem sogenannten "Enddarm-Zentrum" an der Uniklinik in Mannheim in Behandlung (was leider auch nicht bei uns "um die Ecke" liegt).

Kennt jemand eine solche "abgeschwächte" Form von CF und wie sind Eure Erfahrungen damit zu leben?

Vielen Dank im voraus für jedes Posting.

Fam. Loew:-)

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Hallo Familie Loew,

meine Tochter hat Mukoviszidose. Sie ist jetzt knapp drei. Eigentlich würde ich sagen, sie ist gesund. Sie hat nur sehr selten Husten und auch sonst sind, laut den Tests alle Organe soweit in Ordnung.

Allerdings hat sie auch Probleme mit dem Stuhlgang. Sie geht nur ungefähr jeden 2. bis 3. Tag. Ich gebe ihr jeden Tag Milchzucker, damit sie auf dem Klo nicht so arge Schmerzen hat.

Wie wurde bei ihrem Kind die chronische Verstopfung festgestellt und wie äußert sie sich genau?

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Viele Grüße

Ilka Dobel

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Hallo liebe Ilka!

Bei Florian bestand die "chronische Verstopfung" schon "seit Geburt"; aber es wurde leider erst viel, viel, viel zu SPÄT von der Kinderärztin als solche erkannt. Sie "vertröstete" uns immer wieder mit folgenden Sätzen: "Das sind die 3-Monats-Koliken"; "Das ist die Umstellung von der Muttermilch auf Beba..."; "es ist die Umstellung von Beba auf Brei"; "es gäbe Kinder, die müssten es erst "lernen" den Stuhl "richtig" herauszupressen" und, und, und - wir haben dann Florian auch noch immer regelrecht "angefeuert", wenn er ständig in den "Ecken" des Zimmers saß und mit hochrotem Kopf, schwitzend, an den Haaren reissend unter schmerzen versuchte "Stuhl abzusetzen"... im "Nachhinein" unverzeihlich!!!

Aber wir haben der Kinderärztin ja geglaubt und "vertraut". Flo ist unser erstes Kind und wir hatten Anfangs ja auch keine "Vergleichsmöglichkeit". - Bis Mama dann bei den Krabbelmäusen und später bei "Pekip" war und da habe ich KEIN eines anderes Baby/Kleinkind so gesehen - nicht einmal "ansatzweise". Die anderen Kinder haben ihren "Kaki" immer im Galopp und vorbeilaufen "verloren".

Das ganze ist nun im Sommer 1 Jahr her, da war Florian dann schon 15 Monate und ich drängte die Kinderärztin nun massiv ihn wenigstens mal per Ultraschall zu untersuchen oder wenn sie es nicht könne oder wolle, dass sie uns einmal irgendwohin überweist, wo man das machen würde/kann. - Dann plötzlich schwenkte sie um und "grübelte"; so nach dem Motto "seit wann hat er das jetzt; von Anfang an"... Sie gab uns eine Überweisung für die Kinderklinik und wir machten einen Termin dort aus. Auf der Überweisung stand dann drauf "chronische Obstipation (Verstopfung) und Ausschluss M. Hirschsprung". Ich habe mich sofort im Internet "schlau" gemacht wg. dem "M. Hirschsprung". - Dies ist ein "Gendefekt", der im Darm unreife oder gar keine Darm-Nerven ausbildet und somit den "Transport" des Stuhles massiv behindert oder gar nicht zustande kommen lässt. Ich war natürlich äusserst beunruhigt.

Im Kh haben sie dann natürlich auf diesen "Morbus Hirschsprung" hin ihre Untersuchungen aufgebaut. Das hiess wiederum als erstes Kontrastmitteleinlauf mit Röntgen des Darmes. Dabei war auffällig, dass der Stuhlgang erst 3 Tage später komplett "raus" war (also noch an zwei weiteren Tagen jeweils Röntgenaufnahme vom Darm). Dann folgte eine Darmspiegelung unter Vollnarkose mit Stufenbiopsie. - Hierbei werden von der Darmwand Zellproben entnommen und (bei uns) nach Mainz in die Uniklinik (es gibt in Deutschland wenige Pathologien, die sich mit M. Hirschsprung speziell auskennen) geschickt. Die Pathologen legen dann in einem recht aufwendigen Verfahren Kulturen an um zu sehen, ob die Nerven da sind (oder teilweise) oder nicht. - Wir erhielten nach 2 Wochen das Ergebnis "Kein M. Hirschsprung"; es wäre alles unauffällig.
Da Flo ja weiterhin die Schmerzen und Beschwerden hatte wurde in der Kinderklinik nun weiter getestet - auf "Streptokokken-Infektion"; die Bauchspeicheldrüse ob das Eiweißspaltende Enzym genügend gebildet wird, da dieses für die Verdauung zuständig ist; Ionthophorese-Test (Schweiss-Test) funktionierte 2 x nicht wegen "kein aussreichendes Schwitzen" obwohl wir uns sehr bemühten. Und ich weiss jetzt gar nicht mehr, was noch alles getestet wurde. Jedenfalls sagten sie zu guter Letzt, dass sie nun alles Mögliche an Diagnostik durch hätten und uns in ein Spezial-Zentrum an die Uni Mannheim überweisen würden. Wir mussten sämtliche Arztberichte (die wir ja niemals selbst gesehen hatten) und Röntgenbilder mitbringen. Ich selbst las als "Leie" die Berichte und wurde mehrfach "stutzig" und in der Uni Mannheim haben sie mir dann meinen "Verdacht" bestätigt, dass bei der Darmspiegelung bzw. bei der Biopsie nicht "richtig" gearbeitet wurde, da der Pathologe der Uni Mainz in seinem Bericht schrieb, dass diverse Proben nicht verwendet werden konnten, da nicht genügend Zellmaterial erfasst wurde!!! - Also musste Florian noch einmal (aber diesmal wenigstens nur noch eine "Rektoskopie") mit Vollnarkose Untersucht werden. Sie entnahmen diesmal etwas "tiefer" das Zellmaterial (sie sagten wie wenn man von vorher bei der Wand eine Tapete entfernte und sie entfernten jetzt noch den "Putz" an der Wand um sicher zu gehen). Dann wieder das Warten auf die Mainzer Pathologen. Und diesmal hiess es nun "endgültig" es ist KEIN "Morbus Hirschsprung"...

Der Professor Dr. Waag (Chef der Kinderklinik dort) klärte uns über das "Mega-Colon" (durch die massiven Kotstaus völlig überdehnter Darm - Normalgrösse beim Kleinkind ist die Dicke des elterlichen kleinen Fingers; bei Florian ist der Darm "Fünfmarkstücksgroß"; das muss sich nun erst einmal wieder zurückbilden, das dauert bis zu 1 Jahr) von Flo auf und gab uns fortan als "Dauermedikament" das "Movicol Junior" (dieses Medikament ist eigentlich NICHT für Kleinkinder zugelassen und auch nicht als Dauertherapie gedacht sondern eigentlich nur zur vorübergehenden Kotstaubeseitigung; aber es gibt auf diesem Gebiet keine Alternative zum Einnehmen, da ja "Laktulose" überhaupt nicht funktioniert!), womit Flo nun täglich zwei- bis dreimal einen 1/2 Beutel erhält, damit es "überhaupt" klappt aber er hat nach wie vor ständig diesen aufgeblähten Bauch (Trommel) und manchmal müssen wir ihn trotzdem sogar mit Mikro-Klistieren zusätzlich (so ca. alle 3 Wochen) abführen. - Ich habe das Gefühl, dass dann immer wieder trotz "Stuhlgang" - der meist "kleckerweise" kommt (also 4 - 5 x am Tag in kleineren Mengen) - dass trotz alledem in seinem dermassen überdehnten Darm die "Reste" irgendwo hängen und mit dem Abführen dann endlich auch herauskommen.
Die Uniklinik Mannheim empfahl uns dann auch noch einen Gentest zu machen wegen des Verdachtes auf diese Unterform der Mukoviszidose, da ja die Schweisstests nicht funktionierten. Wir waren dann beim "Humangenetiker". Der erklärte uns, dass es insgesamt etwa 300 (!) verschiedene Arten der Mukoviszidose (CF) gibt und nur etwa 100 davon überhaupt genetisch untersucht werden könnten. - Wir haben die Blutuntersuchung machen lassen - das Ergebnis dauerte nun MONATE! Bei Florian heisst es liegt zu 94 % keine der genetisch überprüfbaren CF-Defekte vor. 6 % wären das "Rest-Risiko", dass er eine der anderen Arten "hat". Der Humangenetiker sagte uns, dass wir einen Arztbrief bekommen (den haben wir noch nicht) und damit wieder zur Uniklinik Mannheim sollen. Er sagte, wenn DIE dann sagen, dass er mit 6 % die Mukoviszidose "hat", dann hat er sie... - wir müssen das Ende August klären, da haben wir dann unseren nächsten Termin dort. DAHER überhaupt mein Thread um jemanden zu finden, der uns sagen kann: JA ist so; haben wir auch mit unserem CF-kranken Kind... Parallel haben wir div. Selbsthilfe Organisationen wg. dieser "Unterform" der CF angeschrieben um dort Info's zu bekommen; bisher nur gehört, dass sie sich "umhören" wollen.

Wir sind noch bei einem Heilpraktiker in "Behandlung", der bei Flo eine Darmreinigung versucht durchzuführen (läuft noch) und Globuli gegen die schlimmen Blähungen gibt (bisher nicht so der Erfolg). Auch nehmen wir ein "Papaya Zyme Plus" ein, dass wir in Holland bei www.supplementa.de bestellen um die "Verdauung" zu fördern, da bei einem "Bioresonanztest" des Heilpraktikers heraus kam, dass das Verdauungsenzym doch etwas "Grenzwertig" zum "Normwert" ist und wir somit eigentlich denken nichts "falsch machen zu können". Dann waren wir jetzt schon 2 x bei einem (Kinder)Osteopathen und hegen Hoffnung, dass hier auch die Darmbewegungen wieder etwas angeregt werden können!

So; das war etwas VIEL auf einmal denke ich für Euch... sorry. Habe einfach mal alles was mir so einfiehl aufgeschrieben.

Alles Liebe von Manuela mit Flo (jetzt 2 Jahre, 3 Monate)#sonne

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Hallo Manuela,

vielen Dank für deine Antwort. Ich weiß nicht, ob es bei Lina auch sowas ist und mit der Muko zusammen hängt. In unserer Ambulanz wissen sie von ihrer Verstopfung sind bisher aber noch nicht weiter drauf eingegangen, da sie immer noch auf Pflaumensaft oder Milchzucker reagiert.

Ich wollte mit ihr auch schon einen Bioresonanztest machen lassen, aber die Heilpraktikerin hat gesagt, dafür wäre es noch zu früh, das könnte sich verwachsen. Im Moment klappt es sogar (obwohl wir nur ungefähr jeden 3. Tag Milchzucker geben) auf der Toilette ganz gut.

Vielleicht hat es bei uns ja wirklich nichts mit der Muko zu tun, sondern es liegt an irgend etwas anderem.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute. Nochmals vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich würd mich freuen, mal wieder von dir zu lesen.

Lieben Gruß

Ilka#liebdrueck

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