Leben und Sterben mit Down-Syndrom (Trisomie 21) in Deutschland

In Deutschland wird mittlerweile nur noch eines von 1.000 Kindern mit Down-Syndrom bewusst lebend zur Welt gebracht.


Früher starben viele Kinder mit Down-Syndrom bevor sie zehn Jahre alt waren, weil die Medizin keine Behandlungsmöglichkeiten für z.B. Herzfehler und Lungenentzündungen hatte. Heute sterben die meisten Kinder mit Down-Syndrom noch vor ihrer Geburt, weil die Medizin sich stark weiter entwickelt hat. Diejenigen Kinder, die ihre neun Monate im Bauch ihrer Mutter überleben, können medizinisch und pädagogisch so gut behandelt werden, dass bereits jetzt jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom seinen 70. Geburtstag feiern kann.


Pränatale Untersuchungsmöglichkeiten bieten mittlerweile die Möglichkeit, ein Down-Syndrom (Trisomie 21) beim ungeborenen Kind mit sehr hoher Sicherheit festzustellen oder auszuschließen. Immer mehr Kinder mit Trisomie 21 werden dadurch bereits vor der Geburt erkannt und bis auf wenige Ausnahmen wird eine Schwangerschaft nach der Diagnose abgebrochen. Dies ist eine Entwicklung, die eine sachlich falsche, aber in der Gesellschaft verbreitete Einstellung unterstützt, angeborene Behinderungen seien vermeidbar und Eltern trügen Schuld daran, wenn ihr Kind nicht normgerecht ist, weil sie keine Pränataldiagnostik bzw. keinen Schwangerschaftsabbruch bei positivem Befund durchführen ließen.


So wurde beispielsweise bei einer Studie von Lumkemann (2001) herausgefunden, dass sich mittlerweile die große Mehrzahl der Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom (72 % der befragten Mütter, 100 % der befragten Väter) nach der Geburt mit der Frage konfrontiert sieht, warum man keine pränatale Diagnostik in Anspruch genommen hätte, was indirekt den Vorwurf, nicht abgetrieben zu haben, mit einschließt. Die Entwicklung und innergesellschaftliche Festigung von Meinungsbildern dieser Art erschweren die Bemühungen um Akzeptanz und Integration von Menschen mit Down-Syndrom erheblich.


Eine statistische Erhebung in den Jahren 1992 bis 1996 (vgl. Binkert, Mutter, Schinzel, 1999) zeigt, dass von den Kinder mit Trisomie 21 in der Altersgruppe der 25- bis 29jährigen Mütter etwa 1/4 und in der Altersgruppe der 30- bis 34jährigen etwa 1/3 bereits pränatal erfasst wurden. Nach Diagnosestellung und Beratung trugen lediglich 5,5 % der Mütter ihr Kind aus. Eine andere Studie aus der Zeit von 1988 bis 1997 (Achermann, Addor, Schinzel, 2000) registrierte eine pränatale Erkennungsrate von insgesamt 53 %. In der Gesamtgruppe waren lediglich 23% der Mütter 35 Jahre oder älter (wobei bei 77 % von ihnen nicht mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie 21 beim Kind gerechnet werden musste). Nach der pränatalen Diagnose trugen nur 10% der Mütter ihr Kind aus.


Um herauszufinden, welche Faktoren eine Entscheidung für das erwartete Kind mit Behinderung begünstigen, wurden von Lenhard, Ebert, Schindelhauer-Deutscher und Henn 10 Eltern(paare) interviewt, die sich nach einer positiven pränatalen Diagnose für ein Kind mit Down-Syndrom (Trisomie 21) entschieden haben. Als besonders bedeutsam erwiesen sich religiöse und ethische Motive und die Auseinandersetzung mit dieser Thematik bereits vor Beginn der Schwangerschaft.


Lenhard W., Ebert H., Schindelhauer-Deutscher H.J., Henn W., Breitenbach E. (2006):
„Rahmenbedingungen zur Fortsetzung einer Schwangerschaft in Erwartung eines Kindes mit Down-Syndrom.“ (Vierteljahresschr. Heilpäd. Nachbargeb. 75: 40 - 50.)

Wohlfahrt, Beatrix:
„Gründe und beeinflussende Faktoren für die Fortsetzung der Schwangerschaft nach der Diagnose eines Down-Syndroms“ (ISBN 3936231508)

Lenhard W., Ebert H., Schindelhauer-Deutscher H.J., Henn W., Breitenbach E. (2006):
„Die Einstellung von Müttern zu ihrem Kind mit Down-Syndrom vor und nach Einführung der Pränataldiagnostik: Vergleich 1970 versus 2003“. (Sonderpäd. Förd. 51: 53-63.)


Medizinische Indikation bedeutet, dass die Fortsetzung der Schwangerschaft wahrscheinlich das Leben bzw. die körperliche und seelische Gesundheit der Frau gefährden würde. Dies kann z. B. dann gegeben sein, wenn eine körperliche oder kognitive Beeinträchtigung des Kindes vorliegt oder zu erwarten ist. Der Abbruch der Schwangerschaft aus medizinischer Indikation kann auch nach der 12. Woche, prinzipiell bis zur Geburt, durchgeführt werden. Eine zeitliche Befristung gibt es nicht.

Es wird insbesondere vor dem Hintergrund optimaler medizinischer und pädagogischer Interventionsmöglichkeiten kritisiert, das Lebensrecht von Kindern mit Down-Syndrom pauschal als geringer zu bewerten als das Kriterium der Zumutbarkeit und Handlungsfreiheit der werdenden Eltern. Insbesondere von Elternverbänden wird als Grund für diese Kritik angeführt, dass Menschen mit Trisomie 21 „sogar die härtesten Kriterien, jene der Personalität mit den Merkmalen sozialer Interaktion, Interessen, Selbstbewusstsein, Lebensfreude etc.“ erfüllten und sie ihre Familien erfahrungsgemäß nicht vor generell unzumutbare und unlösbare Schwierigkeiten stellten (Maier, 2000, S. 139).

Insbesondere von Behindertenverbänden und Elternvereinen wird kritisiert, dass die Mehrzahl der werdenden Eltern nach der Diagnose keine hinreichende familienbezogene Beratung erfahren, die die aktuellen Möglichkeiten von Menschen mit Down-Syndrom berücksichtigt. Vielfach sei der Entschluss zum Schwangerschaftsabbruch von Vorurteilen und Mutmaßungen bestimmt, denen heutzutage jede Grundlage fehlt. Gefordert wird aufgrund dessen das weder professionell noch moralisch dominierte flächendeckende Angebot, Eltern nach der pränatalen Diagnose eine Beratung anzubieten, bei der das Behinderungsbild der Trisomie 21 auf der Basis einer positiven Einstellung zu Menschen mit Down-Syndrom individuell angemessen und sachgerecht im Sinne des aktuellen Wissensstandes erörtert wird. Dies schließt positives wie negatives ein. Ziel soll dabei sein, den Eltern die Informationen zu vermitteln, die ihnen die Findung einer eigenen langfristig tragfähigen Entscheidung ermöglichen (vgl. Wilken,LmDS Nr. 42, 2003, Seite 8).


Stationen: Lily und Marie - Leben mit behinderten Kindern
Bayern
Sonntag, 18. Juni 2006
10:15 bis 11:00 Uhr
Als sich herausstellte, dass Lily und Marie ein Down-Syndrom (Trisomie 21) haben, wurden sie gleich nach der Geburt zur Adoption freigegeben. Ihre Mütter trauten sich nicht (zu), ihr Kind mit Behinderung anzunehmen und aufzuziehen. Aber würden sich für die Kleinen Adoptiveltern finden, die freiwillig ein Leben mit einem behinderten Kind führen wollen? Martina und Helmut Zilske hatten in ihrem Adoptionsantrag die Frage bejaht, ob sie sich auch vorstellen können, ein Kind mit Behinderung zu adoptieren. Marie wurde mit Trisomie 21 geboren und von dem Ehepaar Zilske adoptiert. Eineinhalb Jahre später kam Lily in die Familie, ebenfalls mit Down-Syndrom! Wenn während der Schwangerschaft die Diagnose "Down-Syndrom" gestellt wird, hat das heutzutage in den meisten Fällen eine Abtreibung zur Folge. Bei vielen anderen Behinderungen gilt das Gleiche.

Praktisch bis zum Einsetzen der Wehen dürfen Kinder mit sicher diagnostizierter Behinderung in Deutschland getötet werden. Ein Leben mit ihnen gilt in den Augen vieler Menschen als unzumutbare und nicht zu tragende Belastung. Die Adoptiveltern von Lily und Marie sahen und sehen das anders: Sie haben die Erfahrung gemacht, dass auch (oder gerade?) mit Kindern mit Down-Syndrom ein erfülltes Familienleben keine unerreichbare Utopie ist. Wenn Kinder mit Trisomie 21 angenommen, liebevoll behandelt, gefördert und integriert werden, entwickeln sie sich in der Regel zu fröhlichen, selbstbewussten und selbständigen Menschen. Niemand, der Lily und Marie kennt, käme auf den Gedanken, ihnen das Lebensrecht abzusprechen! Das Problem ist jedoch, dass Menschen mit Down-Syndrom oder anderen Behinderungen in der Gesellschaft kaum in Erscheinung treten (können). Nach wie vor eher in besonderen Einrichtungen aufgenommen, bleibt ihr Kontakt zur "Regelwelt" zwangsläufig stark beschränkt. Und so wachsen in der Bevölkerung realitätsferne Mutmaßungen und Vorurteile über das Ausmaß und die Auswirkungen der Behinderung.

Was sie heutzutage bedeutet, kommt bei den meisten Menschen einfach nicht an. Dadurch verschieben sich nicht zuletzt die ethischen Maßstäbe. Für ungeborene Kinder mit Behinderung oft mit tödlichem Ausgang: Wer nicht den Qualitätsnormen einer leistungsgerechten Gesellschaft entspricht, wird - gesetzlich und gesellschaftlich toleriert - stillschweigend ausgesondert, ohne je eine Chance bekommen zu haben, zu leben und einen individuellen Beitrag zur Gesellschaft leisten zu dürfen. Vor diesem Hintergrund gesehen muss man sagen: Lily und Marie hatten großes Glück! Sie haben Eltern gefunden, die ihnen helfen, sich wie andere Kinder auch zu entwickeln und ihr Leben zu leben. Das Ehepaar Zilske empfinden das Leben mit zwei ganz besonderen Töchtern nicht als Opfer, sondern als Herausforderung, die sie annehmen wie alle Eltern das tun.

EIN HAUPTGEWICHT DER DOKUMENTATION LIEGT AUF DEM THEMA "PRÄNATALDIAGNOSTIK".