Leben und Sterben mit Down-Syndrom (Trisomie 21) in Deutschland

In Deutschland wird mittlerweile nur noch eines von 1.000 Kindern mit Down-Syndrom bewusst lebend zur Welt gebracht.


Früher starben viele Kinder mit Down-Syndrom bevor sie zehn Jahre alt waren, weil die Medizin keine Behandlungsmöglichkeiten für z.B. Herzfehler und Lungenentzündungen hatte. Heute sterben die meisten Kinder mit Down-Syndrom noch vor ihrer Geburt, weil die Medizin sich stark weiter entwickelt hat. Diejenigen Kinder, die ihre neun Monate im Bauch ihrer Mutter überleben, können medizinisch und pädagogisch so gut behandelt werden, dass bereits jetzt jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom seinen 70. Geburtstag feiern kann.


Pränatale Untersuchungsmöglichkeiten bieten mittlerweile die Möglichkeit, ein Down-Syndrom (Trisomie 21) beim ungeborenen Kind mit sehr hoher Sicherheit festzustellen oder auszuschließen. Immer mehr Kinder mit Trisomie 21 werden dadurch bereits vor der Geburt erkannt und bis auf wenige Ausnahmen wird eine Schwangerschaft nach der Diagnose abgebrochen. Dies ist eine Entwicklung, die eine sachlich falsche, aber in der Gesellschaft verbreitete Einstellung unterstützt, angeborene Behinderungen seien vermeidbar und Eltern trügen Schuld daran, wenn ihr Kind nicht normgerecht ist, weil sie keine Pränataldiagnostik bzw. keinen Schwangerschaftsabbruch bei positivem Befund durchführen ließen.


So wurde beispielsweise bei einer Studie von Lumkemann (2001) herausgefunden, dass sich mittlerweile die große Mehrzahl der Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom (72 % der befragten Mütter, 100 % der befragten Väter) nach der Geburt mit der Frage konfrontiert sieht, warum man keine pränatale Diagnostik in Anspruch genommen hätte, was indirekt den Vorwurf, nicht abgetrieben zu haben, mit einschließt. Die Entwicklung und innergesellschaftliche Festigung von Meinungsbildern dieser Art erschweren die Bemühungen um Akzeptanz und Integration von Menschen mit Down-Syndrom erheblich.


Eine statistische Erhebung in den Jahren 1992 bis 1996 (vgl. Binkert, Mutter, Schinzel, 1999) zeigt, dass von den Kinder mit Trisomie 21 in der Altersgruppe der 25- bis 29jährigen Mütter etwa 1/4 und in der Altersgruppe der 30- bis 34jährigen etwa 1/3 bereits pränatal erfasst wurden. Nach Diagnosestellung und Beratung trugen lediglich 5,5 % der Mütter ihr Kind aus. Eine andere Studie aus der Zeit von 1988 bis 1997 (Achermann, Addor, Schinzel, 2000) registrierte eine pränatale Erkennungsrate von insgesamt 53 %. In der Gesamtgruppe waren lediglich 23% der Mütter 35 Jahre oder älter (wobei bei 77 % von ihnen nicht mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie 21 beim Kind gerechnet werden musste). Nach der pränatalen Diagnose trugen nur 10% der Mütter ihr Kind aus.


Um herauszufinden, welche Faktoren eine Entscheidung für das erwartete Kind mit Behinderung begünstigen, wurden von Lenhard, Ebert, Schindelhauer-Deutscher und Henn 10 Eltern(paare) interviewt, die sich nach einer positiven pränatalen Diagnose für ein Kind mit Down-Syndrom (Trisomie 21) entschieden haben. Als besonders bedeutsam erwiesen sich religiöse und ethische Motive und die Auseinandersetzung mit dieser Thematik bereits vor Beginn der Schwangerschaft.


Lenhard W., Ebert H., Schindelhauer-Deutscher H.J., Henn W., Breitenbach E. (2006):
„Rahmenbedingungen zur Fortsetzung einer Schwangerschaft in Erwartung eines Kindes mit Down-Syndrom.“ (Vierteljahresschr. Heilpäd. Nachbargeb. 75: 40 - 50.)

Wohlfahrt, Beatrix:
„Gründe und beeinflussende Faktoren für die Fortsetzung der Schwangerschaft nach der Diagnose eines Down-Syndroms“ (ISBN 3936231508)

Lenhard W., Ebert H., Schindelhauer-Deutscher H.J., Henn W., Breitenbach E. (2006):
„Die Einstellung von Müttern zu ihrem Kind mit Down-Syndrom vor und nach Einführung der Pränataldiagnostik: Vergleich 1970 versus 2003“. (Sonderpäd. Förd. 51: 53-63.)


Medizinische Indikation bedeutet, dass die Fortsetzung der Schwangerschaft wahrscheinlich das Leben bzw. die körperliche und seelische Gesundheit der Frau gefährden würde. Dies kann z. B. dann gegeben sein, wenn eine körperliche oder kognitive Beeinträchtigung des Kindes vorliegt oder zu erwarten ist. Der Abbruch der Schwangerschaft aus medizinischer Indikation kann auch nach der 12. Woche, prinzipiell bis zur Geburt, durchgeführt werden. Eine zeitliche Befristung gibt es nicht.

Es wird insbesondere vor dem Hintergrund optimaler medizinischer und pädagogischer Interventionsmöglichkeiten kritisiert, das Lebensrecht von Kindern mit Down-Syndrom pauschal als geringer zu bewerten als das Kriterium der Zumutbarkeit und Handlungsfreiheit der werdenden Eltern. Insbesondere von Elternverbänden wird als Grund für diese Kritik angeführt, dass Menschen mit Trisomie 21 „sogar die härtesten Kriterien, jene der Personalität mit den Merkmalen sozialer Interaktion, Interessen, Selbstbewusstsein, Lebensfreude etc.“ erfüllten und sie ihre Familien erfahrungsgemäß nicht vor generell unzumutbare und unlösbare Schwierigkeiten stellten (Maier, 2000, S. 139).

Insbesondere von Behindertenverbänden und Elternvereinen wird kritisiert, dass die Mehrzahl der werdenden Eltern nach der Diagnose keine hinreichende familienbezogene Beratung erfahren, die die aktuellen Möglichkeiten von Menschen mit Down-Syndrom berücksichtigt. Vielfach sei der Entschluss zum Schwangerschaftsabbruch von Vorurteilen und Mutmaßungen bestimmt, denen heutzutage jede Grundlage fehlt. Gefordert wird aufgrund dessen das weder professionell noch moralisch dominierte flächendeckende Angebot, Eltern nach der pränatalen Diagnose eine Beratung anzubieten, bei der das Behinderungsbild der Trisomie 21 auf der Basis einer positiven Einstellung zu Menschen mit Down-Syndrom individuell angemessen und sachgerecht im Sinne des aktuellen Wissensstandes erörtert wird. Dies schließt positives wie negatives ein. Ziel soll dabei sein, den Eltern die Informationen zu vermitteln, die ihnen die Findung einer eigenen langfristig tragfähigen Entscheidung ermöglichen (vgl. Wilken,LmDS Nr. 42, 2003, Seite 8).


Stationen: Lily und Marie - Leben mit behinderten Kindern
Bayern
Sonntag, 18. Juni 2006
10:15 bis 11:00 Uhr
Als sich herausstellte, dass Lily und Marie ein Down-Syndrom (Trisomie 21) haben, wurden sie gleich nach der Geburt zur Adoption freigegeben. Ihre Mütter trauten sich nicht (zu), ihr Kind mit Behinderung anzunehmen und aufzuziehen. Aber würden sich für die Kleinen Adoptiveltern finden, die freiwillig ein Leben mit einem behinderten Kind führen wollen? Martina und Helmut Zilske hatten in ihrem Adoptionsantrag die Frage bejaht, ob sie sich auch vorstellen können, ein Kind mit Behinderung zu adoptieren. Marie wurde mit Trisomie 21 geboren und von dem Ehepaar Zilske adoptiert. Eineinhalb Jahre später kam Lily in die Familie, ebenfalls mit Down-Syndrom! Wenn während der Schwangerschaft die Diagnose "Down-Syndrom" gestellt wird, hat das heutzutage in den meisten Fällen eine Abtreibung zur Folge. Bei vielen anderen Behinderungen gilt das Gleiche.

Praktisch bis zum Einsetzen der Wehen dürfen Kinder mit sicher diagnostizierter Behinderung in Deutschland getötet werden. Ein Leben mit ihnen gilt in den Augen vieler Menschen als unzumutbare und nicht zu tragende Belastung. Die Adoptiveltern von Lily und Marie sahen und sehen das anders: Sie haben die Erfahrung gemacht, dass auch (oder gerade?) mit Kindern mit Down-Syndrom ein erfülltes Familienleben keine unerreichbare Utopie ist. Wenn Kinder mit Trisomie 21 angenommen, liebevoll behandelt, gefördert und integriert werden, entwickeln sie sich in der Regel zu fröhlichen, selbstbewussten und selbständigen Menschen. Niemand, der Lily und Marie kennt, käme auf den Gedanken, ihnen das Lebensrecht abzusprechen! Das Problem ist jedoch, dass Menschen mit Down-Syndrom oder anderen Behinderungen in der Gesellschaft kaum in Erscheinung treten (können). Nach wie vor eher in besonderen Einrichtungen aufgenommen, bleibt ihr Kontakt zur "Regelwelt" zwangsläufig stark beschränkt. Und so wachsen in der Bevölkerung realitätsferne Mutmaßungen und Vorurteile über das Ausmaß und die Auswirkungen der Behinderung.

Was sie heutzutage bedeutet, kommt bei den meisten Menschen einfach nicht an. Dadurch verschieben sich nicht zuletzt die ethischen Maßstäbe. Für ungeborene Kinder mit Behinderung oft mit tödlichem Ausgang: Wer nicht den Qualitätsnormen einer leistungsgerechten Gesellschaft entspricht, wird - gesetzlich und gesellschaftlich toleriert - stillschweigend ausgesondert, ohne je eine Chance bekommen zu haben, zu leben und einen individuellen Beitrag zur Gesellschaft leisten zu dürfen. Vor diesem Hintergrund gesehen muss man sagen: Lily und Marie hatten großes Glück! Sie haben Eltern gefunden, die ihnen helfen, sich wie andere Kinder auch zu entwickeln und ihr Leben zu leben. Das Ehepaar Zilske empfinden das Leben mit zwei ganz besonderen Töchtern nicht als Opfer, sondern als Herausforderung, die sie annehmen wie alle Eltern das tun.

EIN HAUPTGEWICHT DER DOKUMENTATION LIEGT AUF DEM THEMA "PRÄNATALDIAGNOSTIK".

1

:-( :-( :-( :-( :-( :-( :-( :-( :-(

http://www.kreuz.net/article.3308.html

Offensichtlich (hoffentlich) passiert wenigstens mal was..

traurige Grüße

Ramona

2

Ja, es ist schon seltsam... Wenn ein Kind nicht behindert ist, darf es nach der 12. Woche nur in ganz ausgewählten Fällen abgetrieben werden. Egal ob sich vielleicht die Lebensumstände der Mutter so ändern, dass für sie ein Kind nicht zumutbar ist. Wenn es behindert ist (und man kann nur bei wenigen Behinderungen klar sagen, wie schwer sie sich auswirken würde), geht das problemlos und frau muss sich nichtmal beraten lassen, keine Bedenkzeit einhalten.

Ich bin klar für Selbstbestimmung, aber mich stört diese offensichtliche Unterscheidung zwischen "voraussichtlich Regelkind = Einsatz für´s Lebensrecht" und "voraussichtlich kein Regelkind = kaum Wille zum Einsatz für`s Lebensrecht".

Ist sicher auch eine politische Frage, die auf eine Kosten-Nutzen-Rechnung hinausläuft... Leider findet sich in keiner Statistik, wie viele Frauen später darunter seelisch leiden und behandelt werden müssen, weil sie den Tod ihres Kindes entschieden haben, ohne sich genügend Zeit genommen zu haben, ihre Entscheidung und mögliche Alternativen ehrlich zu durchdenken, sich zu informieren usw..

Aber solange das nicht gesetztlich geregelt ist.... Wer macht das schon? Die wenigsten machen sich die "Wir haben es uns nicht leicht gemacht" - Entscheidung wirklich schwer, denn es geht nunmal bvom Verfahren her ganz einfach, ein Problemkind loszuwerden, wenn es noch nicht geboren ist.

Das statistische Bundesamt führt 2,5% der Schwangerschaftsabbrüche in Deutschland (d.h. mehr als 3.000 jährlich) als Abbrüche aufgrund einer medizinischen Indikation auf: http://www.destatis.de/basis/d/gesu/gesutab16.php

Soviel von mir, liebe Grüße
Sabine

3

Hallo Sabine,

auf Pro Leben gibt es eine Statistik, die ich mit anderen Quellen verglichen habe, so das trotz nicht-ganz-neutraler-Seite ;-) die Zahlen aber anscheinend stimmen;

http://www.pro-leben.de/abtr/abtreibung_daten.php

Da steht 2,7% aus med. Indikation, also sind wir da mit unseren Zahlen auch fast gleich ;-) Die Zahlen sollen dem stat. Bundesamt entnommen sein!

Also wenn man "nur" im Selbsthilfeforum (was ich wiederum als relativ neutral bezeichne) schaut, ist die Zahl derer, die es bereuen nicht klein!

http://nachabtreibung.de/modules.php?name=Forums&file=viewforum&f=17

Ich habe zu diesem Thema bei uns auch einen Beitrag verfasst, der meine Meinung zum Thema wiederspiegelt - ich kopiers mal rein:

________________________________________

Das Hauptproblem ist eigentlich genau der Ursprung: Wäre es heutzutage nicht so einfach, "mal eben" Abzutreiben, würde es viel weniger hitzig diskutiert werden! Nun sollte man erstmal schauen worum es bei dem Thema Spätabtreibung überhaupt geht:


Als Spätabtreibung werden Abtreibungen jenseits der 12. Woche deklariert! Nun ist die Frage, was für Gründe spielen hierbei eine Rolle?
Hauptgrund Nr. 1: Behinderungen/Fehlbildungen
Weitere Gründe wie bei Vergewaltigungsopfern etc. - gibt es die bei diesem Thema (Spätabtreibung!) überhaupt? Wenn ja -vermute ich- ist das die geringste Zahl, ich schau nachher mal ob ich Zahlen dazu finde! Könnte man speziell hierbei nicht sagen - wenn diese Frau es sich absolut nicht vorstellen kann dann "lieber" eine Pille danach o.ä.? Oder eine frühe, aber keine Spätabtreibung? Ich stelle dies bewußt als Frage in den Raum weil ich selbst keine Antwort drauf habe, es ist eine Überlegung!


In erster Linie kann man, denke ich, davon ausgehen das Spätabtreibungen v.a. bei vorliegen Behinderungen ein Thema werden. Bin ich dann jetzt beim eigentlichen Thema? ;-)

Ich für mich kann es mir nicht vorstellen - das liegt auf der Hand, denn Melissa lebt! Natürlich ist bei einem weiteren Kind dieses thema auch für uns ein Thema - warum? Weil Ärzte, Humangenetiker etc. uns regelmäßig fragen werden, welche pränataldiagnostischen Massnahmen wir wünschen, "was wäre wenn" etc. pp.! Also "muss" ich mich bzw. müssen wir uns mit diesem Thema auseinandersetzen, einfach weil Ärzte ihre Aufklärungspflicht haben! Hier muss ich sogar sagen: OBWOHL wir bereits in dieser Situation waren, wäre sie beim nächstenmal ja doch wieder anders! Denn ich habe nun schon ein Kind, ein Kind mit Behinderungen noch dazu! Also kann ich eigentlich gar nicht sagen "ich war schon in der Situation" #schwitz Wenn mans genau nimmt...


Ich denke genau bei der Aufklräungspflicht der Ärzte liegt ein weiterer der springenden Punkte:

Wie weit muss,kann oder darf die "Aufklärungspflicht" gehen? Was Prognosen aussagen oder eben nicht dürfte hier jedem klar sein! Einigen sicher ganz deutlich! Wie positiv darf der Arzt denn nun reden ohne das er später verklagt wird weil das Kind ja doch "mehr Behinderungen als angegeben" hat? Wäre es nicht effektiver, viel mehr Aufklärungsarbeit zu betreiben was auf die Eltern zukäme wenn sie nicht abtreiben?
Es heißt immer "solange ich mich nicht in die Situation reinversetzen kann kann ich nicht sagen ob ich abtreiben würde oder nicht"! Genau das sage ich auch, wenn ich mir vorstellen soll "was wäre wenn"! Meine Einstellung, jetzt, in diesem Moment ist das ich es nie könnte! Sagt das jetzt was über ein "später" aus? "Wenn" wir wieder vor dieser Entscheidung stehen müssten? Nein, ich kann nur für jetzt sprechen und jetzt ist es schlicht unvorstellbar für mich!

Jetzt aber die andere Seite: was ist wenn ich nun in dieser Situation bin? Was IST die Situation zur Zeit? Oft, viel zu oft ist sie genau so: Ihr Kind hat xy, sie hätten die Möglichkeit einen Abbruch vornehmen zu lassen wünschen sie ein Gespräch mit einem Psychologen?" Genauso kommt es häufig vor, das Ärzte, das Umfeld etc. regelrecht zum Abbruch drängen! Kann es DAS sein? Nein. Wir hatten das Glück ausreicghend aufgeklärt worden zu sein, über alles mögliche! Wir hatten aber gleichzeitig auch schon soviel hinter uns das wir eh keinen Diagnosen mehr 100%ig geglaubt haben und haben uns in dem Sinne "nicht mehr schocken lassen"


Was aber mit Eltern, die noch nie mit dem Thema Behinderungen an sich konfrontiert wurden? Man kommt eigentlich immer wieder nur zu folgenden Ergebnissen (ich zumindest):

WENN...

- mehr Aufklärung p r o Kind stattfinden würde
- mehr Informationen sowie Ansprechpartner, Selbsthilfegruppen etc. im gleichen Atemzug wie die Diagnose kommt an die Hand gegeben würden
- eine Behinderung ("beliebt" bzw. am meisten gefürchtet ist ja z.B. das Down Syndrom) nicht mehr mit einem Weltuntergang gleichgestellt werden würde
- die Ärzte nicht mehr bei jedem zu positiven Satz Angst vor eine Klage haben müssten

und so weiter und so weiter.... gäbe es definitiv VIEL weniger Spätabtreibungen, ohne das überhaupt eine Gesetzesänderung stattgefunden hätte!


Ergänzend dazu:
***
Zitat:
Hilfe nach Pränataler Diagnostik

Unter welchen Bedingungen entscheiden sich Frauen heute für die Fortsetzung einer Schwangerschaft mit einem behinderten Kind? Die Erziehungswissenschaftlerin Marion Baldus befragte im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie acht Frauen, die bewusst ein Leben mit einem Down-Syndrom-Kind gewählt haben. Fast alle waren bereits früher mit dem Thema Behinderung in Berührung gekommen, oft über direkten Kontakt zu behinderten Menschen, manchmal über entsprechende Bücher oder Filme.
Hilfe aus der tiefen persönlichen Krise, in die sie der pränataldiagnostische Befund stürzte, mussten sich die befragten Frauen größtenteils selbst organisieren - nur in zwei Fällen wurde ihnen dazu psychologische Unterstützung angeboten. Noch mehr vermissten die Schwangeren jedoch genauere Information über die zu erwartende Behinderung ihres Kindes. Obwohl dieses Wissen später ausschlaggebend für ihre Entscheidung wurde, mussten sie es sich, beispielsweise bei den entsprechenden Selbsthilfevereinen, weitgehend selbst beschaffen.
Vor diesem Hintergrund plädiert Marion Baldus für einen interdisziplinären Betreuungsansatz nach dem Vorbild des New England Medical Center in Boston: Dort wird bei einer Schwangerschaft mit der Diagnose Down Syndrom routinemäßig ein Besprechungstermin für die betroffenen Eltern mit einem humangenetisch spezialisierten Kinderarzt und einer Nurse Clinican angesetzt, die sich auf die Betreuung von Kindern mit genetischen Syndromen spezialisiert hat. Fast vierzig Prozent der beratenen Frauen entscheiden sich dort für eine Fortsetzung der Schwangerschaft.
Quelle: http://www.freitag.de/2001/47/01471601.php
***

Ausserdem: www.prenat.ch
___________________________________

LG Ramona

4

Aber in diesem unserem Lande ist man ja schon mit einem gesunden Kind auf der Verliehrerspur!
Sei es finanziell oder beruflich! Die müssen sich doch alle nicht wundern, dass sich immer weniger Leute für Kinder entscheiden, erst mal ganz allgemein. Und wenn es dann auch noch "weg von der Norm" ist, dann ist man doch erst recht aufgeschmissen. Diese Kinder sind auch genau so liebenswert, aber gesellschaftlich gesehen, sind sie einfach nur ein massiver Kostenfaktor! Was wird aus Ihnen, wenn die Eltern sich nicht mehr kümmern können? Bei manchen Fällen ist ungeboren zu bleiben besser, als dann nach der Geburt in die Klinik gebracht zu werden und dort einfach nicht mehr abgeholt werden! Alles schon erlebt!
Andererseits ist es schon Klasse, dass solche Menschen, wie der Schauspieler Bobby Brederlow der breiten Masse zeigen, was alles so in ihnen steckt. Oder dieser Schauspieler vom Marienhof mit der Glasknochenkrankheit. Die Macht der Medien wird oft unterschätzt.
Gruß Silly (15.SSW) und Annelie (fast 6 mit Vorhofseptumdefekt)

Top Diskussionen anzeigen