Fragiles X

Hallo liebe Mamis :)

ich bin hier relativ neu und möchte wenn es geht gleichgesinnte aus meiner Nähe finden ( PLZ 71560 )

Ich bin 32 habe einen 3 jährigen Sohn der das Fragiles X Syndrom hat.

Wir erhielten die Diagnose vor 1,5 Jahren. Bis er 2,4 Jahre war konnte er nicht laufen

mit dem sprechen fangen wir grad an.

Er ist ein freundliches Wesen der sehr interessiert und neugierig an seinem Umfeld ist.

Er geht im moment in eine Krippe im

Regelkindergarten und darf bis zum Sommer dort bleiben.

Aktuell bin ich in der 21 ssw Schwanger und unsere zweiter Sohn hat auch das Fragiles X Syndrom.

Ich hoffe so sehr das sich jemand melden wird. Ich kenne nämlich aus meiner Umgebung keine Mamis die auch Kinder mit Frax haben.

Es wäre schön wenn sich jemand meldet.

LG Arzu mit Ali an der Hand und Umut im Bauch

1

Hallo Arzu ,

ich habe zwar kein Kind mit dem fragilen x Syndrom aber wir sind wegen anderen Baustellen im SPZ Ludwigsburg in Behandlung.

Dort hängt ein Zettel mit einem Hinweis auf eine Selbsthilfegruppe von und für betroffenen Eltern.

Ist zwar ein bisschen weg von euch aber noch in der Nähe. Vielleicht magst du mal im SPZ anrufen und die geben dir die Nummer? Vielleicht können sie dir Kontakt zu Eltern herstellen?

Lg und alles Gute
Sandra

2

Vielen Dank, sehr lieb von dir :)

Ich werde nächste Woche auf jeden Fall mal anrufen. Habe es schon in der Frühberatungsstelle in Waiblingen und Murrhardt probiert. Leider meldet sich keiner :(

LG Arzu mit Ali an der Hand Umut im Bauch 22 ssw

3

Hallo,
ich habe zwar kein Kind mit dem Syndrom und wohne auch im Plz 476 also am Niederrhein, habe aber eine sehr gute Freundin deren Sohn das hat. Er ist mittlerweile fast 10 und führt dank Therapien und Förderung ein ziemlich normales Leben. Er geht zu einer besonderen Schule, hat einen großen Freundeskreis zu dem auch meine 2 Söhne gehören. Er ist sehr beliebt, freundlich und total unkompliziert. Wir fahren jedes Jahr sogar zusammen in den Urlaub. Leider ist meine Freundin kein Pc/ Forum Fan. Aber falls Du Interesse hast frage ich sie ob ihr kontakt aufnehmen könntet, evtl telefonisch.
liebe Grüße

Katharina

4

Guten morgen Katharina :)

es ist sehr lieb von dir. Hier ist meine Handynummer *** |Editiert, seit im Internet vorsichtig mit der Preisgabe privater Daten|

Ich bin momentan im KH mit meinem Sohn :( aber ich denke das wir bis nächste Woche raus kommen.

Danke :*

Liebe Grüße Arzu und Ali ( 3 Jahre alt )

mit Umut im Bauch 22+1 ssw

5

Hallo,

Ich habe auch im Januar erfahren, dass ich Überträgerin des fragilen x Syndroms bin. Ich habe eine 3 jährige Tochter, die gesund/ Überträgerin ist.wir haben sie nicht untersuchen lassen. Leider sind meine 2 Cousins und ein Neffe krank.

Meine Schwester hat einen Kontakt mit einer Ärztin aus California aufgenommen. Sie heilt die Kinder mit einem Antibiotikum. Ob das wirklich was hilft, das werden wir sehen....falls du mehr wissen möchtest melde dich...

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