Wie ist hat sich euer leben verändert. ( epelepsie)

Hallo ich bin sarah.
Mama von zwei Kindern.
Unsere kleine fast 3 war immer Fit, hat plötzlich bei der Tagesmutter einen krampf Anfall gehabt.
In der Klinik hatte sie einen 2.
MRT EEG war okay.
Kaum daheim bekam sie wieder ein. Wir kamen wieder zurrück in die Klinik. Sonntag plötzlich der Horror 13 anfälle. Heut 6 Stück.
Sie wir nun eingestellt weil man einen auf dem EEG sehen konnte.
Nun Suche ich Eltern mit den ich schreiben kann.
Wie läuft euer Alltag ab ??
Wie macht ihr das nachts ??

Ich wwürde mich über lieben Austausch sehr freuen .

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Hallo,

mein Sohn hatte im Juni 2014 seinen ersten epileptischen Anfall, der aber damals noch als Fieberkrampf angesehen wurde. Daraufhin hatte er alle vier Wochen einen Anfall, wobei wir bei den letzten beiden Anfällen leider immer den Notarzt rufen mussten. Er musste dann auch immer jeweils zwei Tage in der Klinik zur Beobachtung bleiben. Die EEG's waren seltsamerweise aber immer unauffällig. Seit September nimmt er nun Orfiril und ist bisher zum Glück anfallsfrei geblieben. Nach den Anfällen hatte ich immer tagelang Angst, dass wieder einer kommen könnte, aber mittlerweile sehe ich das Ganze etwas lockerer. Nachts wird unserer nicht überwacht, weil ich das in unserem Fall für übertrieben halten würde. Es gibt aber meines Wissens spezielle Geräte dafür, aber leider weiß ich den Namen nicht. Ansonsten beeinträchtigt uns die Krankheit im Alltag eigentlich nicht. Manchmal habe ich die Sorge, dass mein Sohn im Kindergarten einen Anfall bekommen könnte, aber bisher war das noch nicht der Fall.

In deinem Fall halte ich es für wichtig, dass deine Tochter baldmöglichst medikamentös eingestelt wird. Warum wurde damit überhaupt so lange gewartet? Normalerweise wird ja spätestens nach dem 3. Anfall die Diagnose Epilepsie gestellt und ein Medikament verabreicht. Bei deiner Tochter sind die Anzahl der Anfälle ja wirklich erschreckend hoch. Ist denn bekannt, um welche Epilepsieform es sich bei ihr handelt?

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Danke für deine antwort. Sie wird eingestellt aber schleichend.
Heut hatte sie wieder 2.
Angst hab ich im moment viel.
Was für eine Form wissen wir nicht

Die eegs waren vorher auch unauffällig.
Mrt okay.
Alles okay es kam von jetzt auf gleich

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Hallo,

mein Sohn hatte mit knapp 12 Monaten seinen ersten generalisierten Krampfanfall, der damals noch als Fieberkrampf diagnostiziert wurde. Dann im Schnitt alle 3 Monate einen großen Krampf, der uns ins KH brachte, dazwischen täglich mehrere Absencen.
Im März diesen Jahres, kurz vor sienem 2. Geburtstag, dann ein Krampf, der im Status endete. Seitdem bekommt er Epilepsiemedikamente. Erst Orfiril, darunter hat er aber munter weiter gekrampft, vor allem nachts, was wir aber nur anhand der blutigen Laken am nächsten Morgen gesehen haben. Das Medikament hat er auch nicht vertragen, Leberwerte sind explodiert, nun bekommt er seit Juni Keppra in der Höchstdosierung. Absencen hat er weiterhin, mal mehr mal weniger. Und im November nach mehr als 6 Monaten den nächsten großen Krampf mit KH-Aufenthalt.
Nachts hat er weiterhin Anfälle, aber nur selten, auch nicht mehr blutig gebissen, das merken wir oft nur, weil er am nächsten Tag neurlogisch ein bißchen auffällig und sehr müde ist.

Nachdem er unter Orfiril nachts so oft blutige Laken hatte, haben wir ein Epicare (nächtliches Überwachungsgerät) geordert. Das dann im August bekommen. Leider zeichnet es die wenigen Anfälle, die er nachts noch hat, nicht auf, weil er dabei wohl wenig zuckt. Wir lassen es trotzdem laufen, sicher ist sicher und man hat es ja nun.

Wie es unseren Alltag verändert hat? Kaum, aber wir haben auch nur wenige große Anfälle. Er läuft bisher noch nicht, insofern haben die Absencen bisher keine Auswirkungen, da stelle ich mir vor, dass es evtl. schon mal passieren kann, dass er einfach umkippt. Das wird man aber sehen, wie sich das entwickelt.
Es sind überall, wo er häufiger ist, also Krippe, Großeltern, Diazepam-Rektolen hinterlegt. Wir nehmen aber im Alltag keine mit, nur im Urlaub bei Wanderungen oder so.

Wenn er krank ist geben wir ein 2. Medikamet zur Vorsorge, da bisher alle großen Anfälle infektgetriggert waren. Und man ist dann natürlich ein bißchen wachsamer.

Aber im großen und ganzen lassen wir uns dadurch nicht einschränken. Es ist aber etwas völlig anderes als bei euch. Was sagen denn die Ärzte? Hatte sie vor kurzem eine Impfung?

Für einen Austausch kann ich dir auch das Forum rehakids.de ans herz legen.

Alles Gute und liebe Grüße,

Caro

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Hey danke auch dir.
Nein hatte sie nicht keine Impfung gar nichts.
Darum. Bin ich auch etwas ängstlich sie war immer kerngesund und jetzt das.
Kann man auf das Gerät besten wie funktioniert das wenn ich Fragen darf ???

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Hallo,

wir haben erst unsere Neurologin gefragt wegen der nächtlichen Situation, ob es irgendwas gibt, womit wir ihn überwachen können. Die hat uns das dann empfohlen, aber gleich mit der Einschränkung, dass es wohl viele Fehlalarme gibt und die Eltern damit oft nicht zurecht kommen. Wir könnten es ihr in diesem Fall aber dann geben, damit sie für Eltern ein Leihgerät hat, damit es diese dann testen können. denn vom Hersteller gibt es keine Leihgeräte.
Wir haben dann bei der Krankenkasse ein Rezept dafür eingereicht, noch ein paar Mal angerufen, was denn nun ist, dann mussten wir noch ein Schreiben der Neurologin ordern, worin sie begründet, warum kein Pulsoximeter reicht, und dann kam es ganz schnell. Ob man drauf bestehen kann, weiß ich nicht. Aber wenn die Begründung der Ärztin gut ist, sollte die Krankenkasse sich danach richten.

Bei dem Gerät liegt ein Sensor unter der Matratze auf dem Lattenrost auf, und sollte dann bei epilepsietypischen Bewegungen einen Alarm auslösen. Normale Schlafbewegungen lösen keinen Alarm aus und es löst erst aus, wenn die Bewegungen einige Zeit andauern. Sind kürzere Anfallsereignisse vorhanden, wird kein Alarm ausgelöst, aber Mitteilungen über Uhrzeit und Dauer aufgezeichnet. Wir hatten bisher nur 2 MItteilungen und nie Alarme. Auch keine Fehlalarme.

Achja, EEG und MRT sind bei uns auch immer unauffällig, welche Epilepsieform er hat, wissen sie auch nicht, es ist aber nicht das Dravet-Syndrom, das wurde gleich getestet. Er wird irgendeinen unbekannten Gendefekt haben, der Epilepsie, Muskelhypotonie und globale Entwicklungsverzögerung bewirkt.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr ein Medikament findet, das euch hilft und kann dir nur nochmal rehakids ans Herz legen!

VG Caro

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Wie sich unser Leben durch die Epi verändert hat?
Total....
Aber meine Tochter hat nicht "nur" eine Epi, sondern einen Gendefekt....das Dravet-Syndrom. Sie wird also wohl nie anfallsfrei, ist therapieresistent...nimmt 3 verschiedene Medis.....

Wir leben über 9 Jahre damit, hatten schon hunderte von Anfällen - trotzdem ist jeder kommende Anfall immer Horror.

Bei euch ist erstmal wichtig das versucht wird die Anfälle in den Griff zu bekommen...medikamentös.

Rede mit eurem Neuro ob ihr vorübergehend einen Pulsoximeter für Nachts bekommen könnt.
Diese Geräte kontrollieren Puls und Sättigung.....unterm Anfall steigt der Puls und die Sättigung fällt - und der Pulsoxi gibt Alarm

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Ja sie hatte grad den 3 manchnal denke ich das ich stark bin aber dann weine ich wieder weil sie mir so leid tut :(
Alles gar nicht so einfach

Also hilft bei euch keins der Medikamente das sie anfallsfrei bleibt ???

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Nein.....die Medis verbessern die Anfallslage zwar, aber ganz anfallsfrei wird sie wohl nie. Derzeit liegen wir bei 2 bis 6 Grand mal Anfälle im Monat....das ist ein guter Schnitt.
Atypische Absencen und Myoklonien haben wir täglich, aber da gehen wir nicht gegen an.

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Hallo!

Epilepsie ist nicht gleich Epilepsie.

Unsere Maus (fast vier) hat bzw hatte BNS. Eine recht aggressive kleinkindliche Epilepsieform.

Sie bekam es mit drei Monaten. Der längste Krampf war 30 Sekunden lang. Ansonsten sind sie immer 1 oder 2 Sekunden lang. Sie hatte teilweise über Monate keine Krämpfe. Momentan hat sie aber wieder täglich mehrere.

Sie bekommt Pflegestufe II und ist behindert. Ungefähr auf einem Entwicklungsstand von 9-12 Monaten. Warum sie die Epilepsie hat, weiß man nicht.

Da wir es gar nicht großartig anders kennen, ist es normal für uns. Richtig auffallen tut es nun, wo unsere zweite Maus geboren ist. Wir haben "Zwillinge". Nur der eine Zwilling ist fast vier und wiegt 15 Kilo.

Ich drücke euch die Daumen!

Liebe Grüße
Ninly mit Maus ( fast 4 ) und Würmchen (*25.11.2014)

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Hallo, da unsere Tochter möglicherweise eine Seltenheit ist hilft es dir evtl. Nicht weiter aber ich denke eine Portion Hoffnung und Glaube wem schadet es?
Bei uns begann die Hölle als sie acht Monate war 2008 und hat wohl wie es glücklicherweise aussieht seid 2011 ein Ende gefunden.
Grand mals und einmal Status epileptikus...verschiedene medis....ein mal kurz vor knapp ....etliche durchwachte nächte...
Auch viel Ärzte Zoff und nun?
Keine medis keine anfälle voraussichtlich letzter kontroll Termin im November!
Ein paar Dinge habe ich gelernt...aufs Bauchgefühl zu hören ???? und gut suchen nach ärzten die auch dir zu hören!
Nicht immer sind die dinge so wie sie scheinen!

GLG hasieklein

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Hallo , unser Sohn hatte mit 11 mon seinen ersten anfall der im einem Status mit anschließender its endete. In der ss haben die Ärzte schon in der 26ssw gesagt das ich ein krankes Kind bekommen würde, vom epilepsie war aber irgendwie nicht die Rede . Naja sein kleinhirn ist 2 mm zu klein in der 26ssw gewesen und seine ventrikel waren immer etwas vergrößert. Damals stand im Raum die Diagnose " Dandy Walker "

Dann nach seinem anfall wurde ein mrt und ct gemacht was Dandy walker wiederlegte. Er hat zwar eine Veränderung im Köpfchen aber wo uns der weg hinführen wird? ! Bleibt offen ....Jamie wurde damals 2011 auf keppra später levitriacitam eingestellt, seine Zähne gingen kaputt dadurch , trotz 3 mal täglich putzen , er war nicht mehr richtig anwesend, hat rück Schritte gemacht ...nach 12 mon haben wir beschlossen das Medikament nicht mehr zu geben und habeb es langsam abgesetzt. Haben die klinik gewechselt, hatte alle 6-12 Wochen einen fokalen anfall gehabt den wir mit buccolam unterbrechen konnten . Der neue Neurologe war der gleichen Meinung wie ich das diese Anfälle sehr zahm und gut Händelbar sind und wir nur ein Medikament nehmen wenn sie schlimmer werden . Jamie sein letzter anfall war im sept, solange hatte er noch nie ohne anfall ... das letzte eeg war komplett unauffällig (vorher immer eine kleine verlangsamung in der rechten Hälfte ) die verlangsamung ist weg und er hat ein Alters entsprechendes eeg , wo ich mich soooo sehr gefreut habe . Ich habe geheult vor Freude ..... Jamie macht super Fortschritte er redet ganze Sätze und versteht alles er kann schon vieles selbst erledigen . Klar merkt man noch das er nicht mit gleichaltrigen zu vergleichen ist weil er einfach noch kleiner ist und leichter und noch nicht sicher läuft aber er geht seinen Weg in kleinen Schritten was ich nicht gedacht hätte. Wir lieben ihn überalles er ist unser aller Sonnenschein. Wir haben übrigens auch ein Puls oxi aber den nutzen wir kaum noch bzw nur wenn er einen anfall hatte um alles überwachen zu können .

Vielleicht solltet ihr euch noch eine 2 . Meinung holen ? Ich wünsche euch alles Gute ....ich Weiss wie hilflos ihr euch fühlt :-( nicht einfach ....ich habe nach jedem anfall geweint ...

LG hanna mit jamie an der Hand und Krümel im bauch 8ssw

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Hallo Sarah,

Deine Geschichte zu lesen ist wie ein Zeitsprung...

Als Mein Sohn 2 Jahre alt war rutschte er im kiga vom Stuhl. Fieberkrampf. Für uns war das völlig neu, er hatte auch gar kein Fieber...

Ein Jahr später (auf den Tag genau) passierte das gleiche. Wir waren völlig konfus. Es gab keine Erklärung dazu.

Einen Monat Später wieder holte sich das Ereignis. Dann jeden Monat. Immer um den 20. herum. Es war verflixt. Es gab keinen Grund dazu. MRT sauber, EEg sauber! Keine Vorerkrankungen. Er war ein völlig gesundes Kind!

Die Abstände zwischen den Krämpfen würden immer kürzer, ständig war ich mit ihm in der Klinik. Ich hatte das Gefühl die ganzen Medikamente machen es schlimmer. Egal was wir versuchten, er krampfte immer mehr.Wir haben uns Zweitmeinungen geholt, Genteste gemacht, Medikamente probiert... Nichts half. Ich war völlig am Ende. Mittlerweile war das EEg deutlich verlangsamt und es gab spitzen.

Mein Kind war 4,5 Jahre alt. Lief nicht mehr, sprach nicht, aß nichts, er lag nur noch und krampfte, der Glanz war aus seinen Augen und er krampfte und krampfte...

Ich brachte ihn nachts im Status auf die Intensivstation.

Wir haben uns dann entschlossen nach Jena zu gehen um eine Kortison-Stosstherapie zu machen. Medikamententechnisch hatten wir alles ausgereizt. Unser Kind war mit Phenobarbital, einen Beruhigungsmittel und noch Epimittel völlig willenlos.

Wir haben einen Kortisonstoss gemacht, dann kam Fieber. Zeitgleich haben wir die Medikamente ausgeschlichen. Alles außer das Phenobarbital.

Das Fieber blieb fast 6 Wochen! 6 Wochen lang hatte unser Kind 40-41^C. Epikinder soll man möglichst fieberfrei halten... das ging gar nicht. Doch irgendwann ging auch das endlich runter und unser Kind wurde wieder wacher... das war kurz vor Weihnachten 2010.

Am 27.12.2010 krampfte unser Kind zum letzten Mal.

Heute: Ist er 8 Jahre alt und seit 4 Jahren!!!!!! krampffrei und seit 7 Monaten medikamentenfrei. Er ist ein völlig normales Kind. ER hüpft, er springt, er ist Fußballer und Klassenbester, er lacht, er singt, er ist einfach nur gesund.

Wir haben unzählige Stunden bei Förderungen verbracht. Aber wir hatten nur ein Ziel und das ist heute erreicht.

Sarah, ich will Dir damit sagen, egal wie aussichtslos manches scheint. Bleibt am Ball! Kämpft! Sucht euch Ärzte die euch zuhören und wirklich helfen. Belest euch über die Erkrankung, damit ihr versteht. Das ist am aller wichtigsten. Bleibt euch treu und hört nicht auf weiter zu machen.

Ich wünsche Euch alles Gute
ennovi

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