Querschnittslähmung mit 9!

Hallo,
mein Sohn ist 9 Jahre alt und hatte einen Unfall. Er ist einfach im Schwimmbad ausgerutscht und so blöd gefallen, dass er Querschnittsgelähmt ist. Er kann zum Glück noch die Arme bewegen, aber die Beine nicht mehr.

Ich bin zur Zeit ziemlich überfordert und frage mich, wie es weiter gehen soll. Er kann bei uns im Haus nicht mehr in sein Zimmer gelangen, aber im Erdgeschoß haben wir keine Mölichkeit ihm ein Zimmer ein zu richten. Wo bekommen wir einen Rollstuhl her, wo gibt es andere Hilfsmittel, was steht uns da zu?

wie kann ich ihm helfen?

Ich bin alleinerziehend von 4 Kindern. Jetzt soll er erst einmal in die Reha, die aber über 200km von uns entfernt ist. Ich weiß nicht, wie ich bei ihm bleiben soll während die anderen Kinder in die Schule müssen. Ich kann ja nicht jeden Tag dahin fahren...

Oh Gott, entschuldigt diesen Text, aber meine Gedanken sind grade nicht bei mir.

LG Uta

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Hallo,
es tut mir leid, was ihr jetzt alles durchmachen müsst. Irgendwie ist das immer, wie ein riesiger unüberwindbarer Berg, aber mit der Zeit wird das schon. Ihr werdet lernen, damit umzugehen.
Ich kann das nur bestätigen. Die besten und umfangreichsten Infos wirst du bei www.rehakids.de finden. Melde dich dort an. Dort sind viele betroffene Eltern, die einfach ihre eigenen Erfahrungen zusammengetragen haben. Leider ändert so etwas das Leben einer gesamten Familie doch sehr gravierend...in jedem Bereich.
Zu eurer Reha:
Ich würde definitiv mit der gesamten Familie hinfahren. Wegen der Beschulung brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Jede Rehaeinrichtung, die für Kinder eingerichtet ist, verfügt auch über eine eigene Schule für Kranke. Selbst deine gesunden Kinder können dort beschult werden. Die Stammschule arbeitet in dem Fall mit der Schule für Kranke zusammen (nichts anderes passiert übrigens, wenn Kinder als Begleitkinder zur Mutter-Kind-Kur mitfahren und die Kureinrichtung einen eigenen Lehrer hat).

Die Gründe für die Reha mit den Geschwistern als Begleitkindern sind vielschichtig. Zum einen kann nur die komplette Familie dem erkrankten Sohn jetzt Kraft und Halt geben. Er muss schließlich alles neu lernen und sich selbst "neu definieren". Nicht wenige Menschen verkraften so einen Schicksalsschlag nicht und versinken in Depressionen. Da kann man nicht die Hauptbezugsperson (Mutter) und die Geschwister erstmal für ein paar Wochen aus dem näheren Umfeld "entfernen" und vielleicht alle paar Wochen zu Besuch erlauben.
Zum anderen merkst du selbst, du hast (sorry) keine Ahnung davon, was es bedeutet, "behindert" zu sein. Was ist wo und wie mit welchen Fristen zu beantragen,...? In welche Schule kann er denn jetzt noch gehen? Seine aktuelle hat ja sicher Treppen und keinen Fahrstuhl, oder? Welche Hilfen braucht er da? Was ist möglich? Welche Rollis gibt es? Welche Aufbauten, welche Zusätze sind notwendig?,...
Solche Fragen können dir ansatzweise schon im Krankenhaus, tiefer jedoch in der Reha beantwortet werden. Außerdem kann man dir in der Reha bestimmte Therapien, Techniken und Handgriffe zeigen. Dein 9-jähriger wiegt ja sicher keine 7 kg mehr - ihn auf die Dauer zu heben oder umzusetzen bekommt deinem Rücken und deinen Knien nicht gut - das musst du lernen, wie das geht.
Die Geschwister werden in der Reha bereits sensibilisiert im Umgang mit dem Bruder. Auch für sie ist alles anders geworden. Aus 4 (mehr oder weniger) "gleichberechtigten" Geschwisterkindern werden jetzt 3 Kinder, die mehr oder weniger "hinten herab fallen" und ein Kind, um das sich alles dreht. Das ist (zumindest aus Sicht der Geschwister) ziemlich ungerecht. Hobbies der Gesunden müssen vielleicht weichen, weil der 9-jährige zu der Zeit eine Therapie hat und die "natürlich" vorgeht - nur versteht das der Bruder, der vielleicht ziemlich gut im Fußballverein spielt und dort auch regelmäßig am Wochenende Spiele hat, oder die Schwester, die als kleine Tänzerin auch sehr energisch dabei ist? Wie geht man als Mutter mit der Situation um? Wo gibt es Hilfe? Schließlich brauchen auch die Gesunden mal ein paar Stunden "Mamazeit". Wie erläutert man den Geschwistern, dass der ehemals aktive Bruder jetzt eher hilflos ist? Dürfen alle Kinder an den Rolli? Eigentlich sollte bei den (Geschwister-)Kindern geschaut werden, ob sie die neue Situation gut verkraften und gut verarbeitet haben. Gerade bei der Reha ist das möglich.
Nun zu deinen anderen Fragen...
Behinderte (und dazu zählt dein Sohn nun) erhalten von diversen Stellen, diverse Gelder oder Hilfsmittel oder Budgets. Die Kunst liegt darin, dass alles clever miteinander zu kombinieren, dass es zu möglichst geringen Eigenkapitaleinsatz kommt.

Dein Sohn wird zunächst von der Krankenkasse einen Rolli bekommen. Aber Achtung! So ein Rolli wird nicht halbjährlich gewechselt, sondern sollte einige Jahre halten. Also muss der passen und dein Sohn sollte sich darin wirklich wohl fühlen. Natürlich wird der Rolli sicher auch "ab und an" mal von dir geschoben, also sollte er auch für dich "angenehm" sein. Also wenn ihr die Verordnung habt unbedingt mal mehrere "Probefahren". Falls dein Sohn gewickelt werden muss - eine entsprechende Dauerverordnung bekommst du vom Kinderarzt. Die gibst du dann der Krankenkasse und die teilt dir dann den Lieferanten mit. Wir bekommen unsere Windeln jetzt alle 2 Wochen per Post geschickt. Die Windelmarke konnte ich mir aussuchen - bei Kindern bis 18 gibt es KEINE Zuzahlung von 10%, höchstens diese Wirtschaftlichkeitszuzahlung.
Ansonsten musst du, sobald er wieder zu Hause ist, die Pflegestufe beantragen. Da geht aber eine Begutachtung nur zu Hause. Vorher ist die Pflegestufe nicht möglich. Wenn er die Pflegestufe dann hat, kannst du aus den Mitteln der Pflegekasse und der Eingliederungshilfe umbauen. Natürlich ist es wichtig, dass du bis dahin gelernt hast, mit den Fachbegriffen umzugehen. Nicht dass du den "Fehler" machst und dein eh schon knappes Budget für solche Umbauten noch knapper machst, indem du zulässt, dass ein unwissender Hersteller Hilfsmittel, die eigentlich eine Hilfsmittelnummer haben, also über die Krankenkasse oder direkt über den Hilfsmittelkatalog der Pflegekasse abgerechnet werden können, da rein schreibt - je weniger "Andere" tragen, desto höher ist deine eigene Rechnung. Versichert ist längst nicht alles und viele Dinge (das wirst du feststellen), die deinem Sohn guttun, kannst du dir nicht leisten.

Ich weiß nicht, was bei euch im Erdgeschoss alles ist, aber kann man das nicht umbauen? Alternative wäre ein Lifter. Ist euer Haus barrierefrei?

Ansonsten hast du durchaus mehr Hilfe bei einem behinderten Kind als bei einem gesunden Kind. Da ihr die Pflegestufe ja garantiert bekommt, stehen euch auch alle zusätzlichen Leistungen der Pflegeversicherung zu. Dank dem neuen Pflegeergänzungsgesetz gibt es ab nächstem Jahr auch deutlich mehr Geld im Bereich der Verhinderungspflege. Für dieses Geld kannst du nicht-verwandte Babysitter für bis zu 2418€ jährlich einstellen ... um ein Beispiel zu nennen.

Ihr schafft das. Aber mach nicht den Fehler, alles allein schaffen zu wollen. Das ist sehr schwer. Irgendwann brichst du dann zusammen. Sieh zu, dass du dir ein funktionierendes Netzwerk aufbaust. Alle sollen helfen. Was ist mit dem Vater, Großeltern? Auch den regelmäßigen Besuch von Babysittern solltest du vielleicht nicht negativ gegenüber stehen. Er kann sich mit dem Sohn beschäftigen und du mit den 3 Gesunden - auch sie brauchen dich. Vielleicht ist bei euch auch ein AuPair sinnvoll. Ich habe mich damals dafür entschieden.

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Hey
Ich habe diesen beitrag zufällig gefunden.er beteifft mich zum glück in keinster weise.
Aber ich wollte dich ausdrücklich für deinen tollen text danken.
Du hast es super geschrieben und machst der te echt mut!

Es sollte mehr solchet Menschen geben die anderen ihre erfahrung weitergeben und ihnen in so einer schrecklichen situation weiterhelfen.

Mach weiter so!:)

Ich wünsche euch allen und euren kids alles erdenklich gute und das euch alle träume gelingen.

Lg

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Das ist ja furchtbar und tut mir unendlich leid für Dich.
Wichtig ist für Dich nun Beratung, Beratung und nochmal Beratung.

Beantragung Schwerbehindertenausweis, Beratung über Bezuschussung von Umbauten usw. Bei Landratsämtern und Rathäusern gibt es Schwerbehindertenbeauftragte.
Auch die Krankenkasse kann beraten.
Warum musst Du bei der Reha bei ihm bleiben ? Ich denke mal, es wird eine Einrichtung sein, die auf Kinder spezialisiert ist ? Dann reicht es vielleicht, wenn Du am Wochenende hinfährst und dort evtl. ein oder zwei Nächte Gelegenheit zur Übernachtung bekommst ?
Hast Du keine Familie, die Dir helfen kann ?
Mit Kasse klären inwieweit Du eine Haushaltshilfe bekommen kannst ?
Und - als Internetforum kann ich Dir rehakids.de empfehlen, dort findest Du ganz sicher Eltern mit gleichen Problemen. Alles Gute.
LG Moni

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Hi
Der kleine ist 9 (!) jahre alt. Er macht ebenso eine traumatische zeit durch, da ist doch klar, dass er evtl die mama auch gerne bei sich hätte und die mutter ihm durch diese zeit helfen möchte. Er geht ja nicht drei wochen in kur wohin, sondern sein ganzes leben wird gerade auf den kopf gestellt!
Da finde ich es schon ein wenig hart danach zu fragen, warum denn die mama dabei sein müsste!
Lg conny

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Hallo, das tut mir auch sehr leid für Euch!
Ich würde es aber für alle Beteiligten sehr wichtig finden, wenn der Rehaplatz (und da geht es ja nun um viele Wochen) in der NÄHE wäre.
Bitte checke das wo es eine Reha für Eure Bedürfnisse in der Nähe gibt, das würde eine große Last von Deinen Schultern nehmen.
Mir hat da der Sozialdienst im Krankenhaus (in Bezug auf die Reha meiner Mutter) sehr geholfen.
Selber Rehaklinik in der Nähe heraussuchen.
Die Klinik beantragt den Platz dort, nicht die Krankenkasse.
Das kann die Klinik mit Dir in Absprache tun.
Sprich mit den Ärzten, dass sie Deinen Sohn nicht so weit weg schicken.
Meine Mutter war "nur" 40km entfernt und trotzdem ist es schon ein Spagat.
Grüße,
sternchen#stern

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puh, das ist echt arg....tut mir unheimlich leid das euch so ein Unglück passiert ist.

Habt ihr ein eigenes Haus? Das würde man umbauen können, z.B. Lifter nach oben. Da gibt es Zuschüsse von der KK bzw. komplette Kostenübernahme.

Wenn ihr zur Miete wohnt....evtl. schnellstens was Anderes suchen.
Bis dahin vielleicht vorrübergehend sein Zimmer ins Wohnzimmer verlegen.....ist zwar doof, aber anders halt nicht machbar.

Ihr benötigt einen Rollstuhl (oder auch zwei ), ein Pflegebett, einen Badewannenlifter oder bei bodentiefer Dusche einen Duschstuhl.
Hier solltest Du ein Reha-Haus kontaktieren

Ausserdem solltest Du schnellstens bei der KK einen Antrag auf Pflegestufe stellen - die gilt ab Antragstellung - also nicht hinausschieben. Gibt zusätzliches Geld für Dich, Rentenbeiträge für Dich, und monatliche Ansprüche in Bezug auf Betreuung.

www.rehakids.de - meld Dich da bitte an und such dort Hilfe. Da sind viele Leute die Dir helfen können. Vielleicht findet sich jemand in Deiner Nähe der Dir gute Tipps geben kann.

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Hey,

es gibt ne Art "Notfallbetreuung" für Notfälle wo die Mutter verhindert ist sich um alle Kinder zu kümmern. Läuft über die Krankenkasse und kann von Tagesmüttern oder ähnlichen Betreuungspersonen übernommen werden. Frag da mal nach (Krankenkasse), dann kannst du evtl. deinen Sohn erst mal beruhigt zur Reha begleiten und deine Kids sind zu Hause versorgt.
Unterstützen bei den alltäglichen Hilfsmitteln und ärztlichen Dingen kann dich das zuständige SPZ oder HTZ oder welche Einrichtung bei euch sich um behinderte Menschen kümmert. Die kennen allerhand kniffe und haben ne Menge Erfahrung und helfen vor allen Dingen den Familien bei Anträgen und wissen auch was euch zusteht.

Ich schick mal 1 Energiepaket rüber! #paket

LG

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hi,

ich kann dir da nicht viel zu sagen, wollte aber dennoch nicht einfach wegklicken--das ist eine grausame geschichte, mein mittlerer ist auch 9. ich selbst bin seit einem schlaganfall halbseitig gelähmt und mir hat damals der sozialdienst der reha ganz toll geholfen. in der reha, in der ich war, durften auch geschwisterkinder und eltern mit--erkundige dich einfach mal dort, vielleicht fällt ihnen eine lösung ein. alles andere läuft über den mdk und deine krankenkasse, deinem sohn steht ein schwerbehindertenausweis zu und wahrscheinlich wird er auch eine pflegestufe bekommen. dann gibt es noch einen betrag von 2500 (??) für umbauten im haus. alles, alles gute!!!!

lg

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Oh man das ist ja furchtbar.....ich wuerde ihn bei der Rehabilitation auf jeden Fall begleiten . Ich denke von allen 4 Kids braucht er dich gerad am meisten. Kann sich Oma oder der Papa solang kümmern ? Sind alle Kinder schon schulpflichtig ? Manchmal kann man die Kinder in Kliniken mitnehmen. Gibt es nur das Wohnzimmer im Erdgeschoss ? Vorübergehend wird das im Wohnzimmer gehen.....aber da kann dir sicher eine Beratungsstelle helfen. Ich hoffe du findest ganz viel Hilfe !!!!

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Hallo Uta,

meine Tochter ist ebenfalls querschnittsgelähmt, von Geburt an.

Du hast ja schon viele Antworten bekommen, vieles kann ich nur wiederholen:

-Krankenkasse anrufen und Hilfsmittel beantragen. Jedoch mit Umsicht, zB bin ich nicht der Meinung, dass Rollstuhlfahrer automatisch ein Pflegebett oder einen Duschstuhl brauchen! Erstmal den Rolli.

Wegen der Reha kann dir keiner wirklich raten, weil es ja auch auf die unterschiedlichen Kinder und deine Ressourcen ankommt, hast du irgendeine Hilfe?

Bei weiteren Fragen kontaktiere mich gern per PN,

alles gute, reykja

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Ich weiß ich kann dir nicht wirklich helfen oder dir einen Ratschlag geben. Aber ich wollte dir wenigstens ganz ganz viel Glück und Kraft wünschen.

Gruß ela

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