Mein Sohn ist stark entwicklungsverzöger ich habe sooo viele Fragen!!!

Hallo,
ich bin neu hier. Deshalb eine knappe Vorstellung meinerseits. Ich bin Mutter von 4 Wunderbaren Kindern, Emilia(9), Constantin(7), Aurelia(5) und Bela(5). Bela ist unser absolutes Sorgenkind. Das fing schon bei der Geburt an. Er und Aurelia kamen 13 Wochen zu früh auf die Welt. Auri entwickelte sich aber nach anfänglichen "startschwierigkeiten" normal und altersgerecht. Bela hingegen war immer schon sehr langsam. Der KIA tat das immer mit der Frühgeburt. Sprechen begann erst mit 3 Jahren, das erklärte sich der Arzt mit Belas Schwerhörigkeit, die ihm mit ca 2 Jahren diagnostiziert wurde. Nun jetzt redet er in 2-3 Wortsätzen und hat einen sehr geringen Wortschatz, er ist motorisch noch nicht besonders fit und und und..
Wir waren vor ca. 10 Monaten zum ersten Mal im SPZ, weil ich einfach nicht mehr glauben konnte, dass Belas Probleme nur auf die Schwerhörigkeit bzw. auf die Frühgeburt zurück zu führen sind. Die Leute im SPZ gaben mir Recht und haben mir noch einen Vorwurf gemacht, dass ich nicht früher gekommen bin! Ich hätte eventuell noch einiges retten können, wenn ich früher gekommen wäre. Ich mache mir solche Vorwürfe!! Das schlimmste jedoch ist, dass man Bela noch weiter testen will, weil er vermutlich geistigbehindert ist! Ich verstehe es nicht und ich mache mir soo viele Vorwürfe. Conny und Emila gelten als Hochbegabt und Aurelia ist auch super fit. Wieso ist Bela nicht gerecht entwickelt? Ich habe gelesen, dass geistigebehinderungen oft durch Fehler bei der Geburt entstehen oder dadurch, dass das Kind in der frühen Kindheit zu wenig Anregungen gefunden hat, aber Bela hatte alles und Fehler bei der Geburt hätte man mir doch mitgeteilt oder etwa nicht?

Weiter frage ich mich, wie es mit der Schule aussieht. Er müsste nächstes Jahr eingeschult werde, kommt er dann sofort auf eine Sonderschule?

Und was bringt mir eine Pflegestufe? Im SPZ riet man uns eine Pflegestufe zu beantragen, was haben wir davon?

Es tut mir schrecklich Leid mein Text ist komplett strukturlos, aber ich bin immer noch am Ende mit meinen Gedanken, da wir erst gestern von dem Thema geistige Behinderung gehört haben. KLar Bela ist und bleibt Bela. Aber eine geistige Behinderung macht doch noch einen riesigen Unterschied zu einer Entwicklungsverzögerung. Ich will ihm helfen, damit er sich so gut es geht entwickelt und ich habe grade das Gefühl diese Hilfe nicht leisten zu können.

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Hallo Sanoko

ja- ist echt spät....

Wundert mich, dass du als erfahrene Mutter nicht eher nachgehakt hast.

Fakt ist, das das Thema "Früh"- Förderung bereits verpasst ist und die Entwicklungsschere schon ziemlich weit offen sein wird.....
( Entwicklungsschritte bauen ja aufeinander auf- fehlt ein Baustein in der unteren Reihe, wird die nächste Reihe eine größere Lücke haben, die nächste noch größer usw. , daher der Begriff "Schere")
Viele Schritte (Bausteine) kannst du jetzt nicht mehr nachholen.

Geistig behindert zu sein ist keine Schande und daran hat wahrscheinlich auch keiner "Schuld". Sowas passiert einfach. Gesunde Kinder zu bekommen ist nicht selbstverständlich.

Je eher du deine offensichtlichen Vorurteile ablegen und die Behinderung akzeptieren kannst desto eher wird es dir und deiner Familie besser gehen.

Schule wird NATÜRLICH eine Förderschule sein- den Begriff "Sonderschule" gibt es nicht !

Du kannst dein Kind als Integrationskind in der Regelschule anmelden, in eine Förderschule mit Schwerpunkt geistiger oder aber auch Schwerpunkt körperlicher Behinderung einschulen.

Erliege nicht der Versuchung, die Integration zu bevorzugen weil es sich da "normaler" anfühlt- Integrationskräfte sind zwar wahnsinnig engagiert, haben aber keine Erfahrung mit der Vielzahl möglicher Behinderungen- daher wird die Förderung nie optimal sein.

Ausserdem besteht bei Behinderten Schulpflicht bis zum 18. Lebensjahr: das Problem wird die weiterführende Schule sein und nein, behinderte Kinder werden NICHT integriert sondern sehen dort jeden Tag, das sie "anders" sind.

Viele kommen ab der 5. deshalb sowieso auf die Förderschule und erleben zum ersten mal, dass es auch noch andere gibt die so sind wie sie.... nämlich ganz normal ;-)

Die beste Förderung gibt es auf der Körperbehindertenschule- dort kann man auch einen Schulabschluss machen ( z.B. mittlere Reife ), viele körperlich Behinderte haben automatisch auch geistige Behinderungen oder kognitive Schwächen ( weil verschiedene Bewegungsmuster für die geistige Entwicklung notwendig sind - siehe Bausteine oben ) sodass auch rein geistig Behinderte dort gut aufgehoben sind.

Von der Pflegestufe hast du 1. mehr Geld durchs Pflegegeld, 2. mehr Geld weil dir von einem fiktiven Einkommen Rentenbeiträge gezahlt werden und 3. mehr Geld weil es steuerliche Vorteile hat, ein behindertes Kind zu haben.... tja- ist so- bei all dem Scheiss: wenigstens was.

Tip: gleich auch Behindertenausweis beantragen, es sollte 80% geben.

Nimm mal Kontakt mit der Lebenshilfe auf- manchmal helfen Gespräche mit anderen Betroffenen....

ich wünsch dir viel Kraft...

lg

Petra

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Hallo Petra,

leider kann ich deinen Beitrag nicht einfach so stehen lassen. Bevor ich dazu einiges schreiben möchte, ich bin von Beruf Ergotherapeutin und arbeite mit Kindern (Kleinkinder bis Jugendliche, Hochbegabt bis zur geistigen Behinderung).

1) Was den Aufbau von Entwicklungsschritten angeht, ist man sich heute nicht mehr so sicher. Z.B.: galt es lange als extrem schlimm, wenn ein Kind nicht gekrabbelt ist - heute weiß man, viele Kinder haben trotzdem keine alltagsrelevanten Probleme.
Anstatt daran zu arbeiten, daß alle Entwicklungsschritte durchlaufen werden, geht es darum Alltagsfähigkeiten zu erlangen, egal ob es der Norm entspricht, hauptsache man schafft es.

2) Meine Erfahrung aus der Praxis zeigt, daß vor allem die Ärzte die Eltern ausbremsen und viele erst in diesem Alter ins SPZ gehen. Vor allem kognitive Einschränkungen lassen oftmals schwer frühzeitig erkennen. Besonders bei Sprach- und Sprachverständnisproblemen ist eine Diagnostik schwierig.

3) Zum Thema Schule, wir haben 16 Bundesländer und 16 verschiedene Schulsysteme. Hier in Hessen besteht neben 9 Jahren Schulpflicht auch eine Berufsschulpflicht, die an der Förderschule erfüllt werden kann, aber nicht muß. Viele Kinder gehen in diese Schulen bis sie volljährig oder älter sind, aber es ist eben keine Pflicht.
Zur Aufmahme in eine körperbehinderten Schule muß ein entsprechendes Problem bestehen. Gerade durch die multiplen Einschränkungen sind hier die Lehrer sehr viel mit Pflege usw. beschäftigt.

Ich muß ganz ehrlich sagen, ich finde deinen Beitrag zum einen wenig einfühlsam noch richtig!

Liebe Grüße
Vreni

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Hallo Vreni

ich weiß nicht so recht, was dein Problem ist ?

zu 1) in deinem und meinem liegt kein Widerspruch. Natürlich können und müssen die Entwicklungsschritte nicht nachvollzogen werden. Das ist sogar völlig unmöglich.

Dennoch wirst du nicht in Abrede stellen, dass es Ursache/ Wirkung gibt. Ein Beispiel für viele andere: "Nicht-schaukeln" , tragen, wiegen oder fehlende Lageveränderungen eines Säuglings bewirken bereits pränatal eine verspätete oder eingeschränkte Verknüpfung der Hirnhälften, was später, u.a. beim über- der- Mitte- kreuzen zu weiteren Problemen oder Defiziten führen kann.
Der Norm entsprechend? Was ist schon Norm. Es geht allein darum, einem Kind- entsprechend seiner Fähigkeiten oder Einschränkungen- auf lange Sicht maximale Alltagskompetenz ( und am Ende auch maximale Gesellschaftsfähigkeit ) zu ermöglichen.

zu 2) Das ist so, wie du schreibst. Ich mache- um Gottes willen- überhaupt keine Vorwürfe wg. des Alters. Es ist nur so immens schade um die Zeit in der bereits gefördert werden hätte können... Hätte-hätte-Fahrradkette..... es ist wie es ist.

zu 3) Die Frage war: "Kommt mein Kind nun automatisch auf eine Sonderschule?"
Meine Antwort: Nein. Es gibt freie Schulwahl- sofern sie den Möglichkeiten des Kindes entsprechen- und gab Beispiele aus NRW.

Ich vergass Schulen für Sprach- und Gehörlose, Montessori, Waldorf usw.
Ob nun 9 oder 10 Jahre Schulpflicht ist doch völlig irrelevant: in meinem Beitrag ging es um in der Praxis nicht stattfindene Integration bzw. Inklusion und daraus folgend meine Empfehlung für eine Förderschule- und: die Angst davor zu nehmen.

Was die Aufnahme auf eine Körperbehindertenschule angeht hast du nur bedingt recht.
Natürlich gibt es den Förderschwerpunkt geistig bzw. körperlich. Aber es reicht z.B. Wahrnehmungsstörung, wenn sie gut begründet ist, durchaus aus um den Schwerpunkt auf körperlich zu legen. Hier ist die Mitarbeit der Ärzte und Therapeuten notwendig.

Leider ist die Zeit der Zivis vorbei- aber auf einer guten Körperbehindertenschule kommen auf 16- 20 Kinder 4 Hauptlehrer und 1-2 Freiwillige ( soziales Jahr) - je nachdem wie die Klasse zusammengesetzt ist.

Von Anfang an wird kognitiv und alltagspraktisch jedes Kind individuell gefördert, ab Mittelstufe kleine Lernverbände gleich- oder ähnlich starker- bzw schwacher Kinder gebildet. ( Tschuldigung- so wie ICH es kennengelernt habe )

Einfühlsam? Nein. Ganz bewusst nicht.

Den Schock, die Trauer, die Wut zu verarbeiten kann Jahre dauern und ist echte Arbeit. Man wächst daran.
Wichtig ist, überhaupt erst mal akzeptieren und annehmen zu können..... "Geistige Behinderung"....

Wenn man erst mal in der "Behindertenszene" drin ist wird es automatisch leichter weil man andere Kinder und Eltern kennenlernt und stückum die Grenzen zwischen "behindert" und "normal" zu verschwimmen beginnen.....

liebe Grüße

Petra

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Hallo,
Ich kann zum eigentlichen Thema nichts schreiben, aber ich wollte dir nur sagen, dass ich es unmöglich finde wenn man dir da Vorwürfe macht.
Wenn die Ärzte dich bisher nicht ans spz verwiesen haben und dein Junge ein frühchen ist plus nicht gut hört, dann kannst du dir doch da keine vorwürfe machen. Woher sollst du wissen, dass es eben nicht an frühgeburtlichkeit oder hörstörungen liegt, wenn selbst die Ärzte das nicht sehen?!
Bitte mach dir keine vorwürfe, lass dir auch nichts hier im Forum einreden von wegen "man merkt doch dass etwas nicht stimmt. Ihr seid viel zu spät dran etc pp".

Es ist doch gut, dass da jetzt drauf geschaut wird und ihr etwas machen könnt.
Alles gute für euch!!

(Vom Handy geschrieben, entschuldige die Rechtschreibung)

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Ich habe keine Ahnung, was das Thema Behinderung betrifft, aber ich moechte Dir sagen, dass jedes Kind ein Individuum ist. Auch innerhalb der Familie kann es grosse Unterschiede geben. Ich hatte Zwillinge in der Klasse. Das Maedchen war sehr gescheit (durchweg Einsen in jedem Fach), waehrend es der Junge extrem schwer hatte (kam gerade so durch, musste Schule wechseln).

Ich wuensche Dir alles Gute!

LG

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Hey,
also 1. hast du keine Schuld daran dass dein Sohn evtl. geistig behindert ist. Manche Kinder erwerben eine geistige Behinderung erst nach der Geburt zb. durch Impfung.

Oder es verbergen sich andere Sachen die halt erst später auftauchen und nicht direkt nach der Geburt.
Und wichtig ist auch: Eine Behinderung kann man nicht "wegfördern". Sie wird immer da sein, nur evtl. etwas schwächer oder weniger auftreten.
Lass dich im SPZ beraten welche Schulmöglichkeiten es gibt in der Umgebung. Manche Konzepte von normalen Schulen sind so gut dass man beeinträchtigte gut inkludieren kann. Schau dir die Schulen an mit deinem Sohn und dann sucht ihr euch die aus wo es ihm und dir am Besten gefallen hat. Vielleicht gibt es ja auch eine tolle Schule für Gehörlose und Schwerhörige - so was ist meiner Erfahrung nach sehr gut, da dort super Fachpersonal vorhanden ist.

Die Beste Förderung für ein entwicklungsverzögertes Kind ist übrigens Liebe und die großen Geschwister. Klar es ist sicher erst mal ein Schock für euch.

Lasst einfach ein bißchen Zeit vergehen und schauen, wie sich euer Kind weiter entwickelt.

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Hallo,
ich verweise dich mal gleich zu Beginn auf das Forum von www.rehakids.de .... Hier kann man nicht mal ansatzweise soviel schreiben, dass man alles mal auch nur angekratzt hat. Dort wirst du fündig.

Jep, ich kenne das. Als ebenso "hysterische Mutter" von 2 Söhnen würde mir ja auch schon von diversen Ärzten alles Mögliche vorgeworfen. Heute habe ich einen schwerstbehinderten und einen schwerst mehrfachbehinderten Sohn. Nach 3 Jahren Ärztemarathon hatte ich endlich einen Kinderarzt gefunden, der zufällig auch Neurologe war und auf Anhieb die Probleme erkannte, danach folgte ein 4-jähriger Diagnosemarathon.

Meine Söhne haben als ursprüngliche Erkrankung eine Vergiftung während der SS erlitten. Beide die selbe Vergiftung mit meinen Medikamenten (naja, wusste damals noch niemand). Der Große ist insgesamt besser davon gekommen. Er hat alle Behinderungen eine Stufe leichter, außerdem hat er einen normalen IQ, während der Kleine eine wahrscheinlich mittelgradige geistige Behinderung hat (IQ<50).

Meine Söhne sind in einen Regelkindergarten gegangen...jeweils mit eigener I-Kraft natürlich. Wir konnten dort gut beobachten, dass sie unheimlich gut von den Kindern profitieren und lernen. Der Kleine kopiert Kinder und imitiert sie. Das ist eine seiner Stärken. Daher haben wir natürlich alles daran gesetzt, dass Beide inklusiv beschult werden können, möglichst auf der selben Schule und natürlich in einer guten Schule, die echt auch entsprechend schon ein paar Jährchen Erfahrung hat mit Inklusion. Wir haben eine sehr gute Schule bei uns gefunden. Sie ist nur 10km entfernt, hat 28 Jahre Erfahrung mit Inklusion und nimmt echt alle Behinderungen an. Und der absolute Witz daran ist, dass es sogar noch eine staatliche Schule ist. Meine Söhne werden früh mit dem Taxi vor unserer Haustür abgeholt und kommen mittags wieder. Hätten wir sie in Förderschulen gegeben, wäre der Große in der Sprachheilschule geblieben (er war dort in der Vorklasse) und der Kleine hätte in die GB gemusst. Die KB nimmt nur nach langen Drängen GB Kinder auf. Zwar hat mein Jüngster auch diverse Fehlbildungen, aber die sind echt zweitrangig derzeit. Unsere KB ist hier sehr beliebt.
Aber, ich muss in einem echt zustimmen... Man hat die Wahl Inklusion/Förderschule für die Grundschulzeit, aber danach kommen die Kinder eigentlich alle in die Förderschule. Ab der 5. Klasse gibt es derzeit noch keine mir bekannten Schulen, die schwerbehinderte Kinder unterrichten UND fördern könnten. Und ich habe nichts davon, wenn mein Kind in einer angeblichen Inklusion seine Zeit absitzt.
Meine Söhne haben beide Pflegestufen. Der Große hat die 1 und der Kleine die 2. Außerdem haben Beide auch noch die zusätzlichen Betreuungsleistungen. Sobald du die Pflegestufe beantragt hast ( Zweizeiler an die Kasse des Kindes reicht), lies dir unbedingt und schnell die Pflegefibel des Users MichaelK (rehakids.de) durch. Das ist das einzige Werk (was übrigens auch immer aktuell gehalten wird), was es gibt für die Pflege von Kindern. Alle anderen Richtlinien, Bücher, Heftchen, Broschüren,... die es sonst so gibt, kostenlos oder für Geld, behandeln ausschließlich die Pflegebedürftigkeit von Erwachsenen. Und dort gelten völlig andere Regeln.
Den Schwerbehindertenausweis solltet ihr auch beantragen. Dafür gibt es je nach Bundesland verschiedene Formulare. Hatte dein Sohn eine GLOBALE Entwicklungsverzögerung? Der Ausweis bringt euch eigentlich erst etwas mit den Merkzeichen. Aber die solltet ihr locker bekommen ... Eigentlich B,G,H.

Und wenn euch das jetzt alles etwas überrollt, warum denkt ihr nicht über eine Rückstellung eures Sohnes nach? So hat er 1 Jahr mehr Zeit, lernt etwas mehr und ihr könnt gut überlegen, welche Schule die geeignete ist. So einfach ist eine Schulanmeldung für ein behindertes Kind nämlich auch nicht ;-).

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Hallo,

SPZ ist nicht SPZ.

Mehrfachbehinderung ein eigenes Kapitel.

Wo werdet ihr wegen der Schwerhörigkeit betreut? Welche Therapien laufen schon? Hat er HG?

LG Reina

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Hallo #winke

also erst mal finde ich es unmöglich dir noch vorwürfe zu machen....klar du hättest und was wäre wenn...aber es ist jetzt mal so, um es genau zu sagen hast du ja auch was getan, die op habt ihr machen lassen und habt gewartet bis die sprache und alles andere kommt.
um eine pflegestufe zu bekommen gehört noch bisschen mehr dazu.
wurde im kindergarten mal was erwähnt von den erzieherinnen?
ist er in einem "normalen" kindergarten?
mein sohn jonas, heute 4 jahre alt gworden, ist autist, er ist entwicklungsverzögert, spricht nur sehr wenige worte.
hatten ein paukenröhrchen op mit 22 monate, danach untersuchungen und tests am spz, sowie mrt vom gehirn usw...
pflegestufe 1 und gerade habe ich einen behindertenausweis beantragt.
da gehört wie gesagt einiges an voruntersuchungen dazu.
verlasse dich aber nicht nur aufs spz, das habe ich auch nicht, hole dir noch eine meinung bei einem kinderpsychiater ein.
erst wenn du alles schwarz auf weiss hast, kannst du dinge usw beantragen, wird ein langer weg, aber es ist ja überall so.

alles gute#klee

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Hi,

schon tief durchgeatmet und die Botschaft sacken lassen? Das dauert ein bisschen, ich weiß.

Ich bin mir sicher, dass dir als Mutter aufgefallen wäre, wenn dein Kinder stärker behindert ist - du hast drei ander Kinder und somit durchaus Erfahrung. Ihr habt die Schwerhörigkeit im Griff und ich weiß von zwei Bekannten, dass die Kinder eine ganze Weile brauchen, um "richtig" sprechen zu lernen - schließlich fehlt ihnen einiges an Zeit.
Bei uns (By) gibt es Förderschulen für sämtliche Arten von Behinderungen / Auffälligkeiten. So können gehandikapte Kinder z.B. die ersten zwei Grundschuljahre in drei Jahren machen und dann evtl an eine Regelschule wechseln - hier hab ich viel Gutes über die Schulen gehört.
Das Beantragen der Pflegestufe hilft dir, der Krankenkasse gegenüber bestimmte Leistungen besser durchzusetzen und evtl. einen höheren Steuerfreisatz für das Kind zu bekommen. Der "Aufwand" mit einem behinderten Kind ist schon höher als mit gesunden, seien es die Fahrten zur Ergo / Logo oder was auch immer.

LG und alles Gute MImi (auch mit vier Kindern, eines davon fast blind)

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Ich möchte mich nun erstmal bei allen bedanken für ihre Antworten!

Zum Thema "erfahrene Mutter" ja ich habe vier Kinder zwei große und zwei die gleichalt sind. Die beide Großen sind hochbegabt. Sie haben sich in vielen Schritten dennoch sehr unterschieden und haben auch der ein oder anderen Entwicklungsschritt ausgelassen. Meine ERFAHRUNG zeigte mir in der Vergangenheit, dass es keinen Sinn macht Kinder miteinander zu vergleichen, weil sie doch alle unterschiedlich sind. Als mein sohn mir dann zum ersten mal seht auffällig vorkam gingen wir zum Arzt. Er versichterte, dass sich das legt, da Bela ein Früchen sei. So weit so gut. Irgendwann stellte man den ENDLICH die Schwerhörigkeit fest. Damit wurden dann die nächsten Probleme erklärt....

Nun im SPZ sind wir dann gut beraten worden und es soll noch weitere Tests geben die herausstellen, ob Bela wirklich geistig behindert ist. Mein Mann wollte unbedingt noch eine zweite Meinung einholen und so haben wir uns entschlossen noch einen Kinder und Jugendpsychiarter auf zu suchen, der Bela einmal durchchekt. Der Termin dort ist in zwei Wochen. Ich wünsche mir für meinen Sohn und für alle meine Kinder, dass sie glücklich sind und ich versuche immer mein bestes dafür zu geben.

Bela bekommt Ergotherapie und ist in der Logopädie und wer weiß, was dann kommt, wenn wir endlich eine gesicherte Diagnose haben...

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Hallo,

ich habe auch Zwillinge (2,5 Jahre), bei denen der Junge global entwicklungsverzögert ist. Noch dazu ist er hypoton (läuft noch nicht) und hat Epilepsie.
Ich habe noch einen älteren mit knapp 5.
Ich wurde das erste Jahr beim Kinderarzt auch immer vertröstet, dass das normal ist, jedes Kind entwickelt sich anders, er hat einen ruhigeren Charakter, er muss ja erst mal Gewicht und Größe aufholen (war sehr viel kleiner und leichter als seine Schwester),...
Alles, was passiert ist, haben wir uns erkämpft, Krankengymnastik, SPZ, Diagnosetermine bei verschiedenen Spezialisten, etc. Von den Kinderärzten kommt leider relativ wenig Unterstützung, und das ist nicht nur meine Erfahrung.

Mittlerweile wissen wir, dass er wohl keine Stoffwechselstörung hat und dass er wohl einen genetischen Defekt hat, ob man den jemals findet, steht in den Sternen. Wichtig: bei so etwas hat oft niemand Schuld! Es ist halt so, und für Krankheiten oder gendefekte kann (meistens) keiner was.

Das wichtigste hast du ja schon gesagt: Bela ist Bela, und er bleibt Bela.

Die Seite rehakids.de ist dir ja schon empfohlen worden, eine Pflegestufe und einen SBA zu beantragen macht die Sache zwar noch "offizieller" (vor diesem Schritt hatte mein Mann ein wenig Angst), aber es erleichtert auch einiges, gerade finanziell.

Alles Gute, Caro

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