Jemand da deren Kind auch Rheuma hat?

Hallo ihr Lieben!

Wir haben vor drei Monaten erfahren, dass unsere vierjährige Tochter Rheuma hat.
Seitdem fährt unser Leben Achterbahn... .

Möchte jetzt ungern die ganze Geschichte erzählen bevor ich Mamis oder Papis gefunden habe denen es ähnlich geht.

Also wenn hier jemand ist, dessen Kind auch Rheuma hat und vielleicht ja auch MTX nehmen muss etc. dann würde ich mich riesig freuen, wenn sich jemand meldet.

Lg Nadja mit Lea 4 Jahre#verliebt und Julian 2 Jahre #verliebt

1

Hallo meine Tochter inzwischen 15 Jahre, hat seit ihrem 3 Lebensjahr Rheuma. Mtx hat sie erst in Tabletten , dann später als Spritze bekommen, inzwischen hat Sie Embrel als Pad und spritz selber.

Warum fährt euer Leben Achterbahn, heute gibt es gute Medikamente.
Vielleicht zur Beruhigung, meine Tochter ist sie super sportlich - mehrfache Landesmeisterin im Turnen, in Deutschland auf Leistungseben unter den ersten hundert. Super Schülerin. Aktuell plant sie ein Auslandsjahr.
Ihr Motto, ich bestimme was ich will und nicht das Rheuma und die Ärzte. ( Sehr zu Freude ihrer Ärzte ;-) ).

Natürlich hat sie manchmal Schmerzen und die Zeit mit MTX war nicht einfach-da ihr wie vielen Kindern bereits bei der Farbe schlecht wurde und manchmal gibt es Angst vor Zukunft, aber das Rheuma ist bei und schon lange nicht mehr ein tägliches Thema.

Viele Tipps gibt es hier: http://www.rheuma-online.de/forum/

2

Hallo nadja

Bei meiner beinahe 3jährigen Tochter wurde im Februar Rheuma diagnostisiert

Auch uns hat es erst mal den Boden unter den Füßen weg gezogen
Muss jetzt Sulfasalazin nehmen seit ca. einer Woche
Nurofen welches sie eit Februar hatte darf sie grad nicht mehr nehmen, da dieses wahrscheinlich die Ursache für ihre jetzt festgestellten Magengeschwüre ist
Jetzt kommen die Schmerzen wieder und die Schonhaltung setzt wieder ein

Bei ihr sind es Entzündungen im Lendenwierbelsäulen Bereich
Fängt jetzt an mit humpeln
Mag gar nicht mehr zu Arzt gehen da dann wieder Schmerzmittel Thema sind und ihr Magen die ja wohl nicht verträgt
Alles grad DOOF
Liebe Grüße
Ute mit Joy

3

Hallo Babygirl 2010,

meine grosse Tochter Lia 7 hat auch Kinderheuma. Insgesamt sind 13 Gelenke betroffen. Nacken, Schultern, Ellenbogen, Handgelenke, Hüften, Knie, Sprunggelenke. Im Januar dieses Jahres bekamen wir die Diagnose. KINDERRHEUMA. Lia und ich waren 15 Tage im Krankenhaus hier im Städtischen Klinikum Karlsruhe. Sie bekam Indopaed Saft,Mtx Spritzen, erst 10 mg nach 3 Monaten bekam sie 12,5 mg ( sie war total steif) und als das nicht half bekam sie 15 mg Mtx. Langsam merkte man den Unterschied ihre Finger kann sie wieder strecken.

Das Krankenhaus verwies uns an die Kinderrheumaklinik Garmisch Partenkirchen.Wir waren im Juli ambulant dort und waren in sehr guten Händen. Die Ärztin beschloss das Lia ein neues Medikament bekommen soll. Indopaed Saft weg dafür Biologika Enbrel. Für das Biologika mussten wir stationär aufgenommen werden. Im August war es dann soweit. Lia wurde dort umgestellt. Sie bekommt Enbrel 25 mg alle 9 Tage. MTX Tabletten statt Spritzen aber nicht mehr 15 mg sondern jetzt wieder 12,5 mg. Sie bekam jeden Tag außer Samstag und Sonntags Physiotherapie. Massagen, und Ergotherapie. Außerdem bekam sie eine Handschiene angefertigt, da sie eine Fehlstellung im rechten Handglenk hat. Einlagen bekam sie auch. Das Krankenhaus ist echt spitze. Die Klinik hat ein eigenes Schwimmbad wo die Patienten und Begleitkinder mit schwimmen / planschen dürfen. halbe stunde pro Tag. Wir müssen wieder in drei Monaten hin zur Kontrolle. Geschwisterkinder sind dort auch. meine Kleine war mit dabei. Freuen uns drauf.

P.S Patienten bekommen auf Verordnung vom Arzt dort in der Klinik einen Roller, Laufrad, Skateboard, Snakeboard. fahren in der Klinik umher.

Die Klinik ist nur zu empfehlen

Vielleicht hast du Lust mir zu schreiben. Ich hoffe es war jetzt nicht zu viel.

4

Hallo!

Ich weiß nicht ob euch das irgendwie weiterhilft aber mein Mann hat auch wohl Rheuma (von Rheumaklinik so diagnostiziert). Wir haben allerdings herausgefunden dass es bei ihm sehr Lebensmittelabhängig ist. Wenn er Knoblauch isst, ein Tag später schlimmste Schmerzen. Wenn er was zum Muskelaufbau für Krafttraining nimmt (Kreatin), schlimmste Schmerzen.

Was ihm sehr gut hilft ist wenn er jeden Tag eine Allergietablette nimmt.

Ich bin fest davon überzeugt dass diese ganzen Autoimmunkrankheiten vom impfen kommen.

Vielleicht hilft Euch ja meine Erfahrung etwas und ihr könnt Lebensmittel ausprobieren.

Von einer Allergologin wurden wir wegen dem was wir über Knoblauch gesagt haben nur ausgelacht, angeblich kann man dagegen nicht allergisch sein. Da sieht man mal welche Ahnung Ärzte haben.

5

Huhu! Hab deinen Beitrag eben erst gesehen...falls noch Bedarf ist: Meine Tochter (7) hat seit vier Jahren JIA, erst mit NSAR und im letzten Jahr mit MTX behandelt...
VG, Pippistrumpf