Suche gleichgesinnte in Erfahrung mit Mikrozephalie

Hallo,
Meine Tochter hat seit ihrer Geburt ( ehem. Frühchen mit 1910g, 46cm, KU30) Mikrozephalie und bekommt ebenfalls seit dem alles mögliche an Therapien wegen anderer Baustellen.

Mittlerweile ist sie 5 Jahre alt 119cm groß du hat einen KU von 47,5 cm. Bisher war sie mit dem KU immer in ihrer eigenen Kurve gewachsen, aber seit dem letzten Jahr ist Stillstand.

Mein Kinderarzt meint ich soll mir keine sorgen machen, aber das tue euch und werde mir deswegen noch eine 2. Meinung einholen. Das letzte MRT war mit 12 Monaten und damals noch unauffällig. In der Zwischenzeit hatten wir aber diverse neurologische Anfälle unauffindbarer Ursache und nach wie vor Störungen der sensomotorik, wahrnehmungsstörungen, Sprachstörungen, hörstörungen etc.

Hat hier jemand zufällig etwas ähnliches erlebet und möchte etwas darüber erzählen? Gerne auch per PN.

Lg,
Murkeligen

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Mein Großer hat auch diese Diagnose. Allerdings wurde er noch mit einem KU von 38cm geboren. Dann ist der Kopf erst garnicht gewachsen und dann sehr langsam. Seit er 2 ist, wächst er nun "normgerecht" knapp unter der 3% Perzentile und hat sich dort stabilisiert.

Mein Großer hat eine sehr massive Sprachentwicklungsstörung. Er hat nun das 5. Jahr Logopädie. Außerdem AVWS und noch Frühkindlichen Autismus auf hohem Niveau.

Was sind denn bei dir neurologische Anfälle? Gibt es bei euch Anzeichen für Platzforderungen des Gehirns? Sind die Nähte zu oder noch offen? Diese Problematik kenne ich dann von meinem Jüngsten. Er hat einen Trigonocephalus. Bei ihm ist schon seit vor seiner Geburt die Stirnnaht geschlossen.

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Hallo,
Also die Nähte sind nun nach über 5 jähren sicher zu.

Neurologische Anfälle waren bei uns so, das die beide Augen nach hinten verdreht hat. Das blieb so für ein paar Sekunden und dann war wieder alles normal. Ging 3-4 Monate lang so wo das immer wieder mal plötzlich und ohne Vorwarnung vorkam. Wie waren dann beim neuropädiater aber der könnte nichts schlimmes feststellen außer einer leichten hemiparese. Allerdings hatten sie es auch nie geschafft ein Schlaf EEG zu machen, da meine Tochter trotz der Schlafmittel nicht eingeschlafen ist.

Heute waren wir beim Augenarzt und haben stauungspapillen ausgeschlossen. Nun hoffe ich das ich vom Kinderarzt noch den ü schein für die Untersuchung in der Klinik bekomme und dann hab ich wenigstens eine 2. Meinung.

Wenn dabei nichts schlimmes herauskommt um so besser, aber ich mache mir dann später deswegen wenigstens keine vorwürfe.

Reicht ja das sie so viel anderen Kram hat der einen so dermaßen darin einschränkt ein normales Leben zu führen.

Vg,
Mukkelchen

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Ist es bei dieser Krankeit so, das nur der Kopf in der Schwangerschaft nicht wächst oder alles gleich klein ist?

Bin in der 35. SSW und habe da auch Bedenken zur Zeit weil bei uns auch die Masse massiv abweichen...

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