Leukenzephalopathie

Hallo,
ich wollte mal fragen, ob es hier noch andere gibt, deren Kinder (oder sie selbst) eine Leukenzephalopathie haben.

Mein Sohn (2 Jahre) ist motorisch stark entwicklungsverzögert und auch sprachlich. Geistig ist vermutlich alles okay.
Er kann weder alleine stehen noch laufen. Die Dinge kann er nur mit Hilfe. Er krabbelt also noch und auch so Kleinigkeiten wie alleine essen beherrscht er noch nicht sauber. Er kann zwar den Löffel oder die Gabel selber in den Mund führen, aber meist sieht es anschließend aus wie auf einem Schlachtfeld.

Wenn er etwas nicht will, bockt und schreit er wie ein Irrer. Weiß nicht, ob das mit der krankheit in Zusammenhang steht.

Mir macht diese krankheit furchtbar zu schaffen, da uns niemand eine Prognose geben kann. Dazu müsste man ein weiteres MRT (unter Vollnarkose) machen. Und auch dann könnte man nur eine bessere Prognose stellen, wie sein weiteres Leben aussieht. Das könnte aber auch bedeuten, dass wir eine geringe Lebenserwartung erfahren würden. Deshalb wollen wir es nicht wissen. Verständlich?

Er entwickelt sich im Moment ganz gut, nur sein Kopf wächst nicht wirklich (44,5 cm)

Ich habe Angst vor der Zukunft!!! #heul
Wer hat Erfahrung?

1

Hallo,
zu der Krankheit selber kann ich dir nichts sagen.
Aber ich hab selber ein "besonderes" Kind, und bin darum auch in einem extra Forum für "besondere" Kinder.
Vielleicht schaust du mal ob Du da wen findest zum Erfahrungsaustausch?

http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html

2

Huhu,

schau mal hier:

http://www.leukonet.de/
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=2644

Liebe Grüße

Ramona
www.sinne-intensiv.de

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