Lenna hatten KEINEN Gendefekt:-)

Hallo
Ich hatte vor vielen WOchen hier gepostet wegen meines Sohnes Lenny. Wir hatten uns in der 24. SSW schweren HErzens dazu entschieden ihn sanft einschlafen zu lassen, weil er so schwer behindert war...
Die Autopsieergebnisse wurden uns am Freitag mitgeteilt:
Lenny's Behinderungen sind NICHT durch einen Gendefekt verursacht worden. LEdiglich die fehlende zweite Arterie in der Nabelschnur war Schuld an den vielen Missbildungen.
BEstätigt wurden seine 3 Herzfehler und die fehlende Niere. Die einzige Niere die er hatte war krank. Lenny hatte im Inneren Hoden und eine Scheide. Die Blase war mit dem Darm und der Scheide durch ein grosses Loch verbunden. Einen Penis hatte er nicht.
Im Gegensatz zu den Infos bei US sagte man uns jetzt dass sein Gehirn nicht unterentwickelt war und auch sein Magen war normal.
Allerdings hätte lediglich sein Herz operiert werden können. Was die spastischen Zuckungen im Mutterleib angeht, die sind wohl durch die Schmerzen die Lenny hatte verursacht worden.

...
Für uns bedeuten diese Ergebnisse ein Risiko von 0 % für ein neues Baby (gewisses Risiko ist ja immer da). Aber gleichzeitig bin ich entsetzt darüber dass uns die Ärzte per US Diagnosen stellten, die sich im NAchhinein nicht bestätigten.
Ich bin mir noch immer sicher dass unsere Entscheidung für unseren LEnny die richtige war. Und trotzdem- wem soll man denn dann glauben wenn nicht den Ärzten?
Von seinen zusammengekrampften Fingern haben die nichts gesagt...
Aber das Gehirn war für uns ein sehr wichtiger Aspekt bei unserer Entscheidung...
Wollten die Ärzte uns die Entscheidung leichter machen durch falsche Infos? ABer an den Missbildungen ändert es eh nichts. Ich sollte gar nicht darüber nachdenken...
Liebe Grüsse
Sylvie + Luca (2) +#stern Lenny

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Tut mir leid, was ihr durchmachen mußtet!

Trotzdem wundert mich die Geschichte etwas, bei meinem Neffen fehlte nämlich auch eine Nabelschnurarterie, und der kam kerngesund mit normalem Geburtsgewicht zur Welt. Und würde eine Unterversorgung nicht einfach zu einem zu kleinen Kind führen statt zu solchen Mißbildungen?#kratz

Ich hoffe jedenfalls, daß ihr noch ein (oder mehrere) gesunde Kinder bekommt! Alles Gute!

2

Hallo
Die Genetikerin meinte dass LEnny die schlimmste Form der möglichen Missbildungen des "urinalen Apparates " hatte. Ich hatte auch schon im Internet gelesen dass die Arterie dazu führt dass nur 1 NIere entsteht..
Aber was kennen wir schon davon. Ich hätte auch lieber gehabt Lenny wäre gesund gewesen...
Aber leider war dem nicht so.
LG Sylvie

3

hallo sylvie!!!#liebdrueck
das tut mir alles ganz doll leid.
ich weiss gar nicht was ich schreiben soll.
was ihr durchgemacht habt ist so mit das schlimmste was einer familie passieren kann.
mir stehen immer noch die tränen in den augen.
ich hoffe so sehr für euch das ihr noch ganz viele gesunde kinder bekommt!!!!!
ich drücke dich ganz doll!!!
ganz liebe grüsse und umarmungen!!!!
nadine

4

#liebdrueck#danke
Sylvie

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Ach Sylvie, das sind endlich, endlich mal gute Neuigkeiten!!!! Ich habe mich auch weiter umgehört, aber niemand hat noch einen Tipp gehabt, in welche Richtung die Suche nach der Antwort auf das "Warum?" gehen könnte. Es freut mich sehr, dass ihr nun doch mit deutlich mehr Ruhe an eine Folgeschwangerschaft denken und den Schritt wagen könnt.

Vorgeburtliche Diagnosestellung ist immer schwierig, Fehler passieren und ich denke nicht, dass die Ärzte mit Absicht Auffälligkeiten erfunden haben, um euch eure Entscheidung zu erleichtern. Es sind auch nur Menschen und Menschen können sich irren. Wenn du wüsstest, was ich schon alles mitbekommen habe an pränatalen Diagnosen, die sich bei einer Überprüfung nach der Geburt auf wundersame Weise aufgelöst haben ;-) Umgekehrt ist es aber auch möglich: Vorgeburtlich sieht alles top aus und nachgeburtlich kommt die Hammerdiagnose wo sich jeder fragt: "Warum hat das keiner gesehen?" Eine Frage, die oft ohne Antwort bleibt, denn es kann auch einfach so passieren. Ungünstige Kindlage, qualitativ schlechte Gerätschaften, ungeübte Ärzte oder auch einfach - Zufall.

Liebe Sylvie, ihr habt euch Zeit gelassen für eure Entscheidung und ihr habt sie mit dem Wissen getroffen, was ihr zur Verfügung hattet. Auch wenn es heute neue Aspekte gibt, ändert das nichts an der Richtigkeit der damaligen Entscheidung. Daher bin ich sicher, dieser Weg war, ist und bleibt richtig. Lenny bleibt immer euer Sohn und immer in eurem Herzen!! #herzlich

Herzliche Grüße und alles, alles Liebe und Gute!!!
Sabine

6

Hallo Sabine
Es tut so gut deine Worte zu lesen, ich hab glatt ne Gänsehaut...
Ich bin erleichtert über die Diagnose der Genetikerin, auch wenn mir das meinen Lenny nicht wieder gibt. Es gibt mir viel Hoffnung... Andererseits kann ich mir immer noch nicht erklären oder vorstellen wieso das alles passiert ist. Ständig denke ich ich hätte etwas falsch gemacht gleich zu Beginn der SS. ABer ich wusste schon sehr früh dass der Test positiv sein würde, obwohl er zu Anfang noch negativ war.
Ich hab so gut auf mein Shnchen aufgepasst, ich wollte ihn um keinen Preis verlieren.
Nur ganz kurz hab ich gedacht: vielleicht hätte er operiert werden können, aber die Genetikerin hat gleich gesagt dass Lenny zu krank gewesen ist. Ausserdem hätte er als Mädchen aufwachsen müssen, obwohl er ein Junge war. Und obwohl ich mir so sehr ein kleines Mädchen gwünscht hätte- nicht um diesen Preis und nicht auf Kosten des Kindes...
Wir haben richtig entschieden. Aber es tut noch immer so weh. Die Wunde ist so tief, das hätte ich mir niemals vorstellen können.
Wir werden erst mal in die Ferien fahren (nur mein Mann und ich, Luca bleibt bei Oma), wir haben so viel erlebt, wir brauchen Zeit das zu verdauen. Wir haben Tauchferien gebucht. Erst danach dürften wir dann wieder ss werden. :-) Ich hab das gut eingefädelt, damit ich mit der neuen SS nichts überstürze... Obwohl wir noch immer nicht sicher sind ob wir noch ein Baby wollen.(und auch hier ist "wollen" das flasche Wort).
Leibe Sabine, Ich danke dir sehr für deine Recherchen, deine Infos und deine Bemühungen. Ich bin froh dass es Menschen wie dich gibt.
Alles Liebe #herzlich
Sylvie

7

Liebe Sylvie,

alles wird sich finden mit der Zeit!! Ganz sicher. Auch die Frage, ob es für Luca und Lenny ein Geschwisterkind geben soll, werdet ihr beantworten können. Wer weiß, vielleicht ist ja manches schon viel klarer zu sehen und mit mehr Mut anzugehen nach eurer kleinen gemeinsamen Auszeit, die ich euch von ganzem Herzen gönne!!

Die Zweifel und Unsicherheiten, warum Lenny so schwere Behinderungen hatte, werden wohl immer irgendwo bleiben. Aber ich bin sicher, sie werden irgendwann einen Platz im Hintergrund einnehmen und dadurch zwar nicht weg, aber weniger belastend sein. So sehr hätte ich euch eine handfeste Diagnose gewünscht, etwas einschätzbares, einen Begriff, der mit Wissen und Fakten gefüllt ist. Und aus dem ganz klar zu lesen ist: Du hast keine Schuld, ihr habt keine Schuld! Niemand hat etwas falsch gemacht, nichts hätte getan werden können, um es zu verhindern oder zu mildern. Es tut mir so leid, dass du so etwas schwarz auf weiß von offizieller Seite aus nicht bekommen konntest und dich nun mit Gedanken herumschlägst, dass es vielleicht doch irgendwie deine Schuld gewesen sein könnte. Ich glaube das nicht!! Alles, was du hättest verkehrt machen können in deiner Lebensführung, alle Risiken, denen du Lenny in deinem Bauch hättest aussetzen können, all sowas haben garantiert schon unzählige Mütter gemacht und man würde es wissen, wenn dadurch Behinderungen wie die von Lenny in einer solchen Kombination entstehen. Lennys Behinderung hätte längst einen Namen bekommen, irgendein Arzt hätte sich mit der wissenschaftlichen Analyse einen Namen gemacht und Lennys Behinderung einen Namen gegeben. Das ist aber nach allen Untersuchungen, Vermutungen usw. ganz offensichtlich NICHT so und daraus ist zu folgern: Es muss ein absolut seltener, möglicherweise weltweit einmaliger Zufall gewesen sein und DU HAST NICHTS FALSCH GEMACHT!!!

Diese Gedanken an mögliche eigene Schuld kommen ganz, ganz sicher daher, dass dir "einfach" ein Name und eine damit verbundene klare und schlüssige Entstehungserklärung für das, was Lenny hatte, fehlt. Wenn man nicht weiß, warum etwas so gekommen ist wie es gekommen ist, und einem niemand eine schlüssige Antwort darauf geben kann – wo soll man denn noch suchen, außer bei sich selbst... Unzählige Kinder sind auf sehr unterschiedliche Weise in ihrer Gesundheit beeinträchtigt, weil ihre Mütter aus Bequemlichkeit oder Unwissenheit grobe Fehler gemacht oder in Kauf genommen haben in der Schwangerschaft. Lenny ist nicht eines dieser Kinder und du bist nicht eine dieser Mütter! Würde es auch nur den geringsten Anhaltspunkt dafür geben, hätte es dir irgendeiner der Ärzte mit Sicherheit gesagt oder zumindest einen Verdacht geäußert, dem man hätte nachgehen können. Das war nicht so, wird nicht so sein und ist nicht so.

Liebe Sylvie, ich danke dir für deine offene Umgangsweise mit dieser außergewöhnlichen Erfahrung und deinem / eurem sehr persönlichen Weg, zu einer Entscheidung zu kommen und sie mit und bei allem Schmerz zu tragen. All deine Postings habe ich nach Möglichkeit verfolgt, auf manche geantwortet und an vielen Stellen war ich tief beeindruckt von der Ruhe, mit der du auch auf manche Unverschämtheit und Anfeindung reagiert hast. Nie hatte ich den Eindruck, dass ihr zu den Eltern gehört, die nicht alles getan hätten, ihrem Kind ein würdiges Leben zu ermöglichen und kürzlich habe ich diesen Spruch gelesen, den ich dir gerne schicken möchte, weil er mir so passend erscheint:

#stern „Wenn unser Glaube dich heilen könnte, wenn unsere Liebe einen Weg zum Himmel fände und wenn unsere Erinnerungen zu Stufen würden - wir stiegen hinauf, um dich zu uns zurück zu holen, damit du mit uns leben kannst. Aber wir müssen lernen, die Lücke, die du hinterlässt, als einzige Brücke zu dir zu akzeptieren. Doch wenn wir unsere Aufgabe auf der Welt vollendet haben, werden wir einander wiedersehen und wissen: Du hast auf uns gewartet. Wir lieben Dich!“ #stern

Herzliche Grüße und einen wunderschönen Urlaub!!!!
Sabine

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