Wie schafft ihr das?

Hallo zusammen,
bis jetzt lese ich "nur" still mit, aber nun möchte ich mich doch mal aktiv beteiligen.

Kurz zu meiner Situation:
Mein Sohn ist jetzt 11 Monate alt und mittlerweile recht stark entwicklungsverzögert. Er hat eine mäßige Mikrozephalie und wurde recht leicht mit 2200 g bei 37+1 geboren. Vorgeburtlich war die Versorgung nicht so gut und wir quasi Dauergast beim Pränataldiagnostiker zu diversen Dopplern, die zwar immer zeigten, dass er sehr klein ist, aber sonst nichts auffälliges.

Er rollt sich seit er 6 Monate alt ist und bewegt sich so auch über weitere Strecken hinweg, sonst kann er aber wenig, d.h. kein Handstütz (oder nur kurz), kein Sitzen, krabbeln etc. Er will seine Arme aum belasten, daher ist er auch eingeschränkt was Bewegungsabläufe angeht. Greifen fiel ihm anfangs schwer, klppt aber nun sehr gut, nur die Qualität seiner Bewegungen ist nicht so filigran wie die Gleichaltriger.
Er ist rumpfhypoton, Arme und Beine eher hyperton. Er lautiert gut und ist auch sonst fröhlich, d.h. mir fällt bislang keine Einschränkung der geistigen Entwicklung auf. Er hört auf seinen Namen, fängt an zu winken und isst auch gut. Ihm ist vieles schnell zu laut, wenn z.b. andere Kinder sehr laut sind und rollt sich dann weg.

Seit er 3 Monate alt ist machen wir Physio, da er sich immer sehr stark überstreckt hat und viel schrie. Waren auch schon 2 x beim Ostheopathen ohne großes Ergebnis und nur kleineren Blockaden. Auch beim SPZ waren wir, wo eben eine Entwicklungsstörung festgestellt wurde, aber der Grund unklar ist. EEG, Hirnsono waren unauffällig, MRT möchte der Neurologe erst machen, wenn er 2 Jare alt ist. Man geht von einer Störung der neuronalen Proliferation aus.(???) Das ist natürlich auch nichts greifbares.
Wir haben nun mit der Frühförderung begonnen.

Nun meine eigentliche Frage: Wie geht ihr mit euren Schicksalen um?

Ich bin derzeit so traurig und schon fast depressiv, dass ich mich kaum an irgendetwas erfreuen kann. Die Sorge und Angst um mein Kind frisst mich auf und eben nicht zu wissen, wie es weitergeht. Bislang war fast immer alles perfekt und natürlich hat man Wünsche und Träume für sein Kind. Sei es Bildung, Freunde etc. Und die Vorstellung, dass alles anders kommt und er behindert sein könnte, treibt mich in die Verzweiflung.
Ich weiß es könnte viel schlimmer sein... aber man neigt natürlich auch dazu zu vergleichen. Die Babys, die mit ihm zusammen aufwachsen, fangen nun das Laufen an etc. und sind sehr aktiv und spielen auch viel intensiver als er.

Wie geht es euch und was baut euch auf? Klar, ich möchte mein Kind um nichts auf der Welt tauschen und ich liebe ihn sehr, aber die Zukunft macht mir Angst.

Seit der Schwangerschaft (die auch lange auf sich warten lies und nur mit hormoneller Unterstützung klappte (wegen Polizystischer Ovarien) haben wir nur Sorge und das macht so mürbe...

Danke für eure Antworten, ich freue mich von euch zu lesen.

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Wichtig ist, nicht vergleichen! Mein sohn bzw meine drei kinder sind gesund. Das einzigste handycap das junior hat, ist sein klumpfuss. Ich wurde auch nur per iui schwanger. Allerdings wollte ich diese ss so sehr, das ich keine weiteren untersuchungen wollte. Wozu? Ich wollte ihn so, wie er sein würde. Ich hätte ihn mit trisomie 21 genauso genommen, wie auch mit kleinwüchsigkeit.
Dein sohn hat sein tempo, nicht das anderer kinder. Als ich noch beim orthopäden gearbeitet hatte, kam eine mutter mit ihrem neugeborenen, wegen dem klumpfuss. Das war ca 3-4 jahre, bevor mein sohn zur welt kam. Der kleine war total süss. Ich bewunderte ihn und sagte zur mutter: wenn man bedenkt, was alles an so einer schwangerschaft schief gehen kann, ist so ein klumpfuss doch ein klacks! Sie schaute mich an, als wenn ich bescheuert wäre und meinte: habe ich kein anrecht auf ein gesundes kind?
As meiner geboren wurde, sagten sie mit nach dem ks das etwas nicht in ordnung wäre.....ich dachte wirklich es wäre was schlimmes, aber als die diagnose klumpfuss genannt wurde, grinste ich eigentlich nur, denn der ist behandelbar.
Klar ist es stressig mit der kg, der op, den dauernden kontrollen, der blöden snow-board-schniene, die er nachts tragen muss und damit (er knallt beim drehen nachts immer damit an die holzgitter seines bettes) uns und sich immer wieder wach macht.....aber er ist MEIN sohn, und genau so liebe ich ihn.
Lass den kopf nicht hängen. Klar macht man sich sorgen, wie wird er sich entwickeln, wie wird dieses oder jenes laufen...wer weiss das schon, aber es macht dich und deinen junior irre, wenn du dich nur auf das versteifst, was er nicht kann. Ich denke oft: schlimmer geht immer!
Lg conny

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Danke für die lieben, mutmachenden Worte...

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Hallo,
ich kann gut verstehen wie du dich fühlst. Meine Tochter hatte während der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel und das anschließende MRT hat Veränderungen im Gehirn gezeigt. Wir wurden mit der Aussage entlassen, dass das für sie alles bedeuten kann: vielleicht eine Lernbehinderung, vielleicht Schwerstbehinderung. In den ersten Wochen konnte ich mich kaum darüber freuen, wenn mir jemand zur Geburt gratuliert hat und es fällt mir immer noch schwer zu akzeptieren, womit dieses wunderbare Kind so ein Schicksal verdient hat. Sie war im Vergleich mit Gleichaltrigen immer langsamer, aber sie hat nach und nach doch alles geschafft, worauf ich gehofft habe, sie läuft und lacht und ist ein unglaublich soziales Kind. Mich packt nur immer die Panik, wenn wieder der nächste Meilenstein ansteht, im Moment ist das das deutliche Sprechen, da hinkt sie auch wieder hinterher. Ich vergleiche auch, ständig, und ich glaube nicht, dass man das so einfach abstellen kann. Dann hilft es mir nur, ihre Stärken herauszustellen: Das sie niedlicher und lustiger und liebevoller ist als jedes Kind auf der ganzen Welt! Und sie meins ist und ich ihrs, egal ob sie später studiert oder Regale einräumt!

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Das Vergleichen kann man kaum abstellen. Einige Freundinnen haben gleichaltrige Kinder, die ich auch oft sehe. Und ich würde mir nichts mehr wünschen als dass unser Sohn sich auch so entwickeln würde... Und zu akzeptieren, dass es nicht so ist, tut sehr weh. Die Zeit wird zeigen, wie es weitergeht...

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Das könnte fast meine Geschichte sein.
Mein Sohn ist mittlerweilen 5 Jahre alt. Er kam mit einem KU von 31cm auf die Welt, in der 30.SSW hat der Kopf aufgehört zu wachsen. Die Fontanellen waren geschlossen, aber nicht verknöchert. Mit 11 Wochen haben die Ärzte im SPZ ein MRT gemacht, nichts auffälliges. Wie gesagt er ist mittlerweilen 5 Jahre alt (KU jetzt 45cm), ist sprachlich stark verzögert, ansonsten entwicklungsmäßig auch verzögert. Bei uns ist das EEG auch unauffällig. Bisher ging er in den Waldkindergarten (er ist sehr aktiv - evtl. ADHS), jetzt wechselt er in einen I-Kiga. Wir machen Frühförderung, Logo, Ergo.
Er ist motorisch allerdings sehr geschickt, ist früh gekrabbelt, gesessen. Er macht aus dem Stand fast einen Salto, macht wunderschöne Flugrollen, wirft sehr gut und weit, hat einen guten Schuß beim Fußball - und: Er ist ein Schatz!!!! Er ist so lieb, kann jeden um den Finger wickeln, ist charmant, kann ;-) sich benehmen.

Ich hatte und hab immernoch diesen Zwiespalt. Warum haben wir einen Sohn, der - ich sags jetzt mal grob - zurückgeblieben ist?

Wir haben eine große Tochter (8 Jahre), die sehr gescheit ist, leicht lernt, eigentlich ganz normal ist. Ich wollte immer 3 Kinder. Aber nach meinem Sohn haben wir wirklich überlegt, sollen wir nochmal?? Wir haben unseren Sohn und uns genetisch checken lassen. Er hat eine Genverdopplung, die ich aber auch habe. Wir haben tatsächlich noch eine Tochter bekommen. Sie ist mittlerweilen 6 1/2 Monate und ist bisher normal entwickelt.

Wir wissen auch nicht, ob er je eine normale Schule besuchen kann, ob er mal einen guten Job kriegt, ob er eine Frau findet, ob er im Leben so angenommen wird, wie ein "gesundes" Kind.
Und was bei uns noch hinzu kommt: Unsere Große bekommt unsere Sorgen, bzw. die intensive Aufmerksamkeit, die er benötigt mit und kommt mit Vorwürfen, daß wir sie nicht so lieben wie den Mittleren. Das tut weh.

Ich kann dich also voll und ganz verstehen.

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Bei Geburt hatte unser Sohn einen KU von 32 cm und im Moment einen KU von knapp 43 cm.

Ich finde es toll, dass ihr den Mut zu einem weiteren Kind hattet. Wir wollen eigentlich auch ein 2., aber im Moment bin ich unsicher...

Und klar ist es für eure Große bestimmt nicht leicht. Ich kann verstehen, dass dir es weh tut, wenn sie solche Gefühle äußert.

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Hallo!
Deine Gedanken und Gefühle kann ich gut nachvollziehen, aber lass dich davon nicht "auffressen".
Unser großer Sohn (jetzt 8 Jahre) hatte im Kleinkind- und Kindergartenalter eine starke Sprachentwicklungsverzögerung bei ansonsten ganz normaler Entwicklung. Die Ursache ist nach wie vor nicht bekannt. Er bekam dann seit dem 3. Geburtstag über drei Jahre lang zwei Mal wöchentlich Logopädie, ging später auch zum therapeutischen Reiten und war vier Wochen in einer Sprachheilrehaklinik. Anfangs war es nicht klar, ob er jemals sein Sprachdefizit aufholen könne weil er seine Mundmuskulatur nicht richtig steuern konnte. Jetzt kommt er in die 3. Klasse und hat im Unterricht keine Probleme. Er ist kein Überflieger, aber er hat auch nicht mehr Probleme als andere Kinder. Von dem Sprachdefizit merkt man nichts mehr und auch in Deutsch hat er keine Probleme, obwohl er ein halbes Jahr vor Schulbeginn noch nicht alle Laitkombinationen sprechen konnte und seine Grammatik auch nur mäßig gut war.

Vergleiche nicht mit anderen Kindern! Auch ganz gesunde und altersgerecht entwickelte Kinder laufen teilweise auch erst mit 18 Monaten.

Ihr unterstützt ihn gut und nur weil er jetzt bestimmte Probleme hat, heißt das nicht, dass diese ihn sein Leben lang begleiten! Ich weiß, man macht sich diese Sorgen. Aber versuche, deinen Schwerpunkt mehr auf das zu legen, was er gut kann und ihn aufbauend auf diesen Fähigkeiten zu unterstützen.

LG Silvia

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Danke Silvia. Ich hoffe natürlich, dass es sich "verwächst"... Die Zeit wird es zeigen.

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Wie gehe ich mit meinem "Schicksal" um? Zunächst, dass ich es nicht als persönliches "Versagen" begreife, dass mein Kind behindert zur Welt kam, sondern als Herausforderung. Das war nicht immer so, anfangs habe ich genauso gezweifelt und gezaudert und war trauig wie Du. Ihre Baby- und Kleinkindzeit war definitiv die anstrengendste Zeit in meinem Leben. Und natürlich vergleicht man, und selbst wenn man es nicht wertet, die Unterschiede fallen einfach auf.

Aber man lernt stückchenweise sein Kind anzunehmen und zu akzeptieren, dass das Kind seine eigene Entwicklung hat. Je größer meine Tochter wurde, je mehr ich mit ihr "anfangen" konnte, desto schöner wurde es auch mit ihr.

Leichter gemacht hat es mir, noch ein weiteres, gesundes Kind zu bekommen. Das war für mich richtig "heilsam" zu erfahren. Es hat mich auch viel entspannter im Umgang mit meinem behinderten Kind gemacht.

Inzwischen hat mein behindertes Kind drei "gesunde" Geschwister und die Behinderung geht unter dieser geballten Kinderschar teilweise unter. Jedes Kind bereitet mir mal mehr, mal weniger Sorgen, jedes Kind steht mir mal näher oder auch nicht, jedes Kind bringt eine neue, andere Aufgabe mit. Aber mein behindertes Kind ist meine größte Lehrerin, noch nie habe ich von einem anderen Menschen so viel gelernt wie von ihr.

Ich würde mir niemals aussuchen, ein behindertes Kind zu bekommen, weniger wegen mir selber als wegen dem Kind. Aber selbst wenn ein Kind keine normale Schule besucht, bestimmte Dinge niemals lernt, Unterschiede immer bestehen bleiben - das Kind kann trotzdem glücklich werden und das ist das Wichtigste.

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Den Mut noch ein Kind zu bekommen muss man erst mal haben... Finde ich toll. Vielleicht werde ich ihn auch irgendwann haben.
Eigentlich sollte mir bestimmt nur wichtig sein, dass er glücklich ist und meine Vorstellungen und Erwartungen zurückstellen... Das werde ich lernen müssen.
Alles Gute für Euch!!!

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Hallo,

ich hoffe, du liest meine Antwort noch :-D

Ich kann dich so gut verstehen. Meine Tochter kam gesund bei 40+2 und mit 4 kg zur Welt.
Sie war in allen Bereichen sehr gut entwickelt und allg.sehr fit.

Mit 18 Monaten erlitt sie einen schweren Schlaganfall, von dem sie sich bis heute nicht ganz erholt hat. Sie hat leider auch eine leichte geistige Behinderung zurückbehalten.

Ich habe in den vergangenen Jahren viel, sehr sehr viel für sie gekämpft, um für sie den bestmöglichen Kiga-Platz, Hort-Platz, Schule etc.zu finden. Es tut mir weh, wenn sie trotz allem nie Freunde findet, während sich die anderen Kinder gegenseitig einladen. Sie ist ein sehr kontaktfreudiges Mädchen, aber aufgrund ihrer Entwicklungsverzögerung von aktuell 19 Monaten kommt sie mit gleichaltrigen nicht klar. Es nervt mich tierisch, von Bekannten, "Freunden", Fremden etc gefragt zu werden: Kann sie immer noch nicht sprechen? Wann will sie das lernen? Ach, sie ist krank? Du musst dich mehr kümmern #schock Solche Krankheiten gibts doch gar nicht! Soll das eine Ausrede sein? usw usw.

Sie kommt jetzt im Herbst in eine Förderschule. Ich wünsche ihr von Herzen, dass sie endlich Freunde findet. Vielleicht geht es dort einfacher, weil die Kinder ja alle ein Handicap haben :-)

Dir wünsche ich und natürlich deinem Sohn alles erdenklich Gute. Steh immer zu ihm, egal, wo sein Weg noch langführt.

Schalt die Ohren auf Durchzug, wenn jemand blöd redet (ich schaffe es nicht immer, arbeite aber an mir #schein )

Vergleiche nicht mit anderen Kindern (auch hier arbeite ich an mir #schein )

LG Babsi mit Vanessa 23.04.2007

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Liebe Babsi,
danke für deinen Beitrag. Es tut mir sehr leid für deine kleine, dass sie so etwas erleiden musste. Da fragt man sich doch nach dem Grund oder warum wir??? Die Frage schwirrt mir auch andauernd durch den Kopf. Ich hoffe sehr, dass deine Tochter bald Freunde findet. Das ist auch eine meiner Ängste. Jetzt spielt unser Zwerg noch mit gleichaltrigen, aber was wird später? Grenzen sie ihn dann aus? Ich will garnicht drüber nachdenken.
ich achte auch viel zu sehr auf das was andere sagen bzw. mach mir Gedanken was andere denken könnten.

Alles Gute für Euch!!!

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Hallo,

ich schau gelegentlich mal aus dem Kleinkindforum hier rein, und hab deinen Beitrag gelesen und ich kann dich soooo gut verstehen. Ich muss sagen, meine Tochter (19 Monate) ist (bisher) völlig altersgerecht entwickelt. Sie hat aber einen doch recht ausgeprägten Mikrocephalus (vielleicht gehen sich 43 cm bis zum zweiten Geburtstag aus). Dazu kommt, dass der Kopf bei der Geburt im Normbereich lag und lange Zeit einfach viel zu langsam wuchs. Wir haben diverse Untersuchungen hinter uns, wo zum Glück nichts herausgekommen ist. Auf jeden Fall war das erste Jahr schrecklich für mich. Dieses ständige Hoffen und Warten auf Entwicklungsschritte und die Angst, dass sie doch irgendwann den Anschluss verliert. Dazu überflüssige Kommentare von der Umwelt und von teils inkompetenten Ärzten.
Da sie sich aber bisher gut entwickelt hat, bin ich mittlerweile ganz zuversichtlich, dass sie das auch weiterhin tut. Aber ganz sorglos kann ich ihre Entwicklung wohl nie verfolgen, im Hinterkopf ist immer noch die Angst, dass das, was sie alles noch lernen soll zu viel ist für ihr kleines Gehirn.
Tipp kann ich dir leider nicht wirklich einen geben. Vielleicht kannst du versuchen deine Aufmerksamkeit auf die Fortschritte deines Kleinen zu lenken, und vielleicht rückt dann das was er noch nicht kann in den Hintergrund. Ich habe eine Zeitlang jeden Monat aufgeschrieben, was meine Tochter neues konnte. Selbst Kleinigkeiten, die anderen wahrscheinlich gar nicht aufgefallen wären habe ich da registriert. Es hat mir manchmal echt geholfen, wenn ich mal wieder dachte, na letzten Monat hat sich entwicklungsmäßig nicht viel getan, und ich dann festgestellt habe, dass sie doch wieder Fortschritte gemacht hat.

Ich wünsche dir ganz viel Durchhaltevermögen!

Lg, Anne

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Hallo Anne, danke für deine lieben Worte. Mikrozephalie muss nicht unbedingt etwas negatives bedeuten. Ihr scheint da "Glück" zu haben, aber bei uns scheint es doch Auswirkungen zu haben.
Ich bin einfach nur sehr sehr traurig...
Hoffentlich entwickelt sich euer Sonnenschein weiterhin so gut.
LG