Alles so frustrierend - DownSyndrom

Ich hatte bereits mal geschrieben, dass mein Sohn mit DownSyndrom ein furchtbar schlechter trinker ist... Aber heute ist es wieder ganz schlimm und ich muss einfach mal Dampf ablassen.

Ich meine, er MUSS doch nach 13 Std. schlaf ohne essen HUNGER haben! Dass kann doch nicht sein. Aber er schiebt die Flasche immer wieder raus. Er trinkt einfach nicht. Wir kommen auf 4 Flaschen am Tag. Und wenn wir 120 ml. schaffen, sind wir glücklich - aber das reicht nicht zum zunehmen! Mensch, ich versteh es einfach nicht.

Wir haben die Gewichtszunahme jetzt geschafft, weil ein Pulver mit in die Flasche kommt, was ihm zusätzliche 85 kcal pro Mahlzeit verschafft. Wohlgemerkt, wenn er mind. 100 ml. trinkt.

Ich weiß, dass es hier Mütter gibt, die mit ganz anderen Problemen zu kämpfen haben und über mich jetzt nur milde lächeln - aber es stresst mich. Jede Flasche weine ich, weil mein Kind nicht trinkt. Und wenn es so weiter geht bekommt er diese doofe Magensonde doch noch. Ja, es gibt schlimmeres - bestimmt - aber ich bin so am Ende...

Sorry fürs ausheulen....

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Hallo,

ich kenne das. Mein Sohn (ein Extremfrühchen) hatte die gleichen Probleme mit dem Trinken. Ich bekam damals im KH eingetrichtert, er müsse alle 4 Stunden soundsoviel trinken. Zusätzlich kam in die Milch noch FM85 (ich denke, das habt ihr auch). Also saß ich alle 4 Stunden mit meinem satten Kind im Arm da und hab versucht, ihm 120ml reinzustopfen. Manchmal bis zu 90min lang. Am Ende kamen gefühlte 200ml wieder raus :-(. Er trank also nicht und nahm auch nicht zu. Nach ein paar Wochen hatte ich einen Nervenzusammenbruch. Ich habe bei jeder Flasche geweint, hatte Angst um mein Baby. Er war doch eh zu klein, zu leicht. Er hatte einfach kein Hungergefühl. Als ich wirklich am Ende war, fasste ich einen Entschluss: Mein Kind wird nach Bedarf gefüttert. Also wartete ich.... 16 Stunden... dann das erste Hungeranzeichen. Ich machte ihm eine Flasche und er trank ganze 30ml. Weiter warten... nach 6 Stunden wieder: diesmal 60ml. Am erstan Tag schaffte er 240ml (ich weiß es noch als wäre es gestern gewesen). Am zweiten Tag schon 350 und dann pegelte er sich zwischen 450 und 550ml ein (er war damals korr. 3 Monate alt und wog um die 5kg). Ja und natürlich nahm er nur ganz langsam zu. Aber er entwickelte sich trotzdem gut, so dass ich mir bald keine Sorgen mehr machen musste. Heute (fast 5 Jahre) ist er ein sehr guter Esser. Trotzdem noch zu klein und vieeel zu leicht. Egal!

Also, Stress raus - Milch rein ;-).

LG

1

ich glaube in so einem Moment gibt es nicht viel schlimmeres. Ne Magensonde wäre echt doof. Hat er denn was mit dem Magen oder an der Schilddrüse?

Mein kleiner trinkt zum Glück (mit Stillhütchen) an der Brust und nimmt auch zu. Er ist ein paar tage jünger als deiner. Wir haben aber erst gestern die endgültige diagnose bekommen.
LG

2

Hallo #liebdrueck
Akzeptiert er die magensonde denn prinzipiell oder ist das mit riesigem Aufwand und Stress verbunden? Wenn nicht, ganz ehrlich, würde ich ihm eine legen lassen. Einfach damit DU zur Ruhe kommst und kraft sammeln kannst. Wenigstens eine kurze zeit, gerade wenn du so fertig bist!

Vielleicht fehlt ihm einfach das natürliche Hunger- und Durstgefühl? Wer weiß das schon.
Man darf auch mal den ggf einfacheren weg gehen, ohne schlechtes gewissen! es soll euch doch beiden gut gehen!
Lg

3

Hallo Du,
ich weiss nicht, ob die Trisomie da was dazu beiträgt oder ob er einfach so nicht gut trinkt ?? Ich kann berichten, dass mein Jüngster ebenso schlecht getrunkten hat - er verweigerte meine Brust, trank immer nur schluckweise, tagelang - so fühlte es sich an, hatte ich ihn an der Brust. Das Selbe mit der Flasche - alles schluckweise, geschlafen wie ein Toter, manchmal tagelang....

Meine Hebamme bestärkte mich, weiter zu stillen und die Milchmahlzeiten zu wechseln, verschiedene Sorten zu probieren - ich lies mir dann Proben schicken und tatsächlich gab es welche, die er lieber mochte....

Am Ende wurde er nie der wirklich gute Trinker, aber es wurde langsam besser .... ich wünsche Euch ganz viel Durchhaltevermögen und Kraft und gute Nerven - ich weiss, es ist eine aufreibende Zeit!

Tessa

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Wir haben das Gefühl, dass er einfach nicht "genug Hunger produziert". Es würde mich nicht so stressen, wenn er zunehmen würde.

Das war ja unser Problem. Er hatte auf 14 Tage nur 30 gramm zugenommen, und dann wollte der Kinderarzt uns ins Krankenhaus einweisen zwecks Magensonde legen.

Ich hab dann gebettelt, dass wir es zuerst mit dem Pulver probieren. Er hat damit ja auch zugenommen. Aber ich hab immer Angst, dass er "zu wenig erwischt". Mein Großer war ein guter Trinker - dafür aber ein extremes Spuckkind. Also haben wir 8 Monate lang Flasche geben - spucken - Flasche geben - spucken....
Und mein Schlumpfi ist jetzt so ganz anders. Plus der Druck vom Kinderarzt, er MUSS pro Woche mind. 100 gr. zunehmen - sonst Krh.

ICh war immer der Meinung, Kinder holen sich, was sie brauchen.

Na ja, Papa gibt gerade Flasche Nr. 4. Mehr wird es nunmal nicht. haben dann ca. 500 ml. auf den ganzen Tag geschafft...

Danke euch!

9

Er nimmt doch zu, wenn auch nur sehr langsam, aber ich versteh da Euren Kinderarzt nicht!

Mein Sohn, mittlerweile 3,5 Jahre, hat nach über 12 Std. Schlaf auch kein Hunger, es dauert teilweise noch bis zu zwei Stunden ehe er frühstückt und das kann dann aus einem viertel Brötchen bestehen.
Mein Sohn ist kleinwüchsig und hat vermutlich deshalb einen anderen Kalorienbedarf als normal wachsende Kinder.

Ich würde mir da mal eine zweite Meinung zu einholen, sich unter Druck zu setzen bringt nichts, Dein Sohn spürt das!

LG

5

schau mal unter
www.gabriele-iven.de

Das Therapiehaus ist in Baiersbronn und ich war dort 2 x auf Intensivtherapie mit meiner Tochter ( Sprache). Zu 80% werden dort Down Kinder behandelt, sei es in der Sprache, Motorik, Trinken....auch andere Kinder werden dort von der Sonde entwöhnt oder auch im eigenständigem Atmen unterstützt.

Vielleicht wäre es eine Möglichkeit für Dich, um Dich auch vor Ort mit Gleichgesinnten auszutauschen.

Alle Familien die ich dort kennengelernt haben fahren regelmäßig dort hin. Auch schon um die Kinnhaltung/ Mundhaltung zu verbessern.

lisa

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versuch es mal mit einem Löffel, lass mal jemand anderes die Flasche geben, bei meiner Freundin war es so da sie viel zu verkrampft rangegangen ist (die Angst das der Wichtel nicht trinkt) hat es bei Ihr nicht geklappt aber bei der tante, danach kannst du auch entspannter rangehen.
lg und ich drück euch die Daumen das der süße zwerg mal richtig trinkt

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Nur weil es anderen noch schlechter geht bessert das doch nicht die eigene Situation.

M.E. beklagst du dich zu Recht.

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Hallo,

Ich kann dich sooo gut verstehen! Mein Sohn ist zwar kein Down Kind, kam aber mit einer trinkschwäche und einer großen gaumenspalte auf die Welt. Die ersten Monate waren die Hölle, er hat kaum bzw extrem langsam zugenommen jede Mahlzeit war ein Kampf und ich hatte Angst vor jeder Mahlzeit ( wie viel trinkt er jetzt? 50ml sind doch nicht genug usw...). Nach 8 Monaten mit Einführung des Breis geht es endlich bergauf! Er nimmt zu und liebt seinen Brei, auch wenn dieser am Anfang nur süß war.

Ich bin sicher du schaffst das!! Jede Flasche die er gut trinkt , ist ein Riesen Schritt in die richtige Richtung!

Viele Grüße , tati

Ps. Tippfehler inbegriffen, schreibe mit dem Handy ;)!

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