Lena hat mit hoher warscheinlichkeit das Dravet Syndrom

Hallo,
viele hier kennen Lena und es ist warscheinlich das Dravetsyndrom.
Wir warten jetzt noch auf die Ergebnisse aus München dort wird der Test gemacht und ja wir sind tief traurig.
Lenas Entwicklung ist auch weiter auf einem Stillstand es geht nichts Vorwärst weder motorisch noch sprachlich.

Carow

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ich glaub ich hatte das damals bei deinem ersten Posting ja schon erwähnt.....

Wir leben jetzt seit 7,5 Jahren mit dem Dravet-Syndrom........die Diagnose bekamen wir noch vor ihrem ersten Geburtstag - weil ihr Krankheitsverlauf total üblich und heftig war.

Ich sag mir immer: es gibt Kinder die es viel schlimmer erwischt hat........

Meine Tochter ist ein totaler Sonnenschein und eigentlich immer gut drauf,
OK....sie ist halt ein ganz besonderes Kind.......hat leider einen eher heftigen Krankheitsverlauf.
Trotzdem kann ich mir ein Leben ohne sie bzw. ein anderes Leben mit ihr nicht vorstellen!

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Hallo,
dann lass dich mal #liebdrueck.

Ich hoffe sehr für euch, dass eure Kleine bald wieder langsame Fortschritte machen kann. Vielleicht findet ihr ja ein Medikament, welches ihr mal eine Weile Ruhe gibt.

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Danke für deine lieben Worte :-)
Ich bin froh das der Arzt offen mit uns gesprochen hat und er uns versucht hat deutlich zu machen das Lena sich weder weiter nach vorne entwickelt hat zum Teil auch wieder zurück und wir einfach damit rechnen müssen das Lena niemals sich entwickeln kann wie ihre beiden Brüder.
Gesehen habe ich das ja schon lange aber man will das ja auch noch nicht so ganz war haben.
Egal welchen Weg Lena gehen wird sie ist und bleibt unsere Lena es muss glaube ich einfach nur sacken ein paar Tage und dann gehts auch wieder weiter#winke

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Hallo,
ja, du kannst echt nur hoffen. Das ist immer so eine ungewisse Situation. Mein Jüngster hat zwar nicht Dravet, aber so einen Entwicklungsrückschritt auf Null und dann auch Stillstand hatten wir bei ihm auch mal. Grausam was man da durchmacht. Aber wir hatten das ja "nur" sehr kurz. Also insgesamt 1 Jahr. Jetzt entwickelt er sich laaaaaaangsam. Aber er entwickelt sich wenigstens. Wir sind jedoch noch immer nicht auf dem Stand, den er damals (im Alter von knapp 2 Jahren) hatte - heute ist er über 5 Jahre. Und wir hoffen, dass es so einen Auslöser (bei uns ein prekomatöser Zustand) nie wieder gibt.
Die Ärzte sagen immer, so ein Entwicklungsrückschritt ist sehr, sehr selten und wollen forschen und betrachten ihn als ein "Wunder" der Forschung. So toll finde ich das gar nicht. Alle möglichen Tests sollen bei ihm immer gemacht werden...:-[

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Tut mir sehr leid das zu hören :-(

Fühl dich gedrückt #liebdrueck

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