Verdacht auf Mukoviszidose

Hallo zusammen,

ich mache mir große Sorgen um meinen Kleinsten (20 Monate).

Er hatte bereits mit 4 Monaten seine erste Bronchitis, da hab ich mir aber nix bei gedacht, da meine Großen auch immer sehr anfällig für Atemwegserkrankungen sind/waren.

Mit 7 Monaten hat er sich dann das RS-Virus eingefangen und hing 2 Wochen stationär am Sauerstoff. Dabei ging es ihm sehr schlecht. Seit er entlassen wurde - es ist jetzt ziemlich genau ein Jahr her - ist er dauernd verschleimt und hatte immer mal wieder ne Bronchitis und zweimal eine Lungenentzündung. Beim Atmen ist immer ein richtiges "Brodeln" zu hören.
Leider hustet er viel zu selten und nicht richtig ab.

Jetzt war ich heute wieder bei unserer KiÄ. Eigentlich wg. einer Platzwunde, aber sie hat wieder ne leichte Bronchitis festgestellt.
Nun haben wir lange gesprochen und ich das Thema "Mukoviszidose" in den Raum geworfen. Zu meinem Entsetzen hat sie das Thema gleich aufgenommen und mir gesagt, dass sie auch schon daran gedacht hat und uns gerne zum Schweißtest schicken würde.

Jetzt zieht es mir natürlich gerade den Boden unter den Füßen weg.... Ich habe so gehofft, dass sie mir meine Angst vor der Krankheit nimmt. Aber irgendwie sehe ich mich jetzt schon bestätigt in meinem Verdacht....

Vor allem ist ihr auch aufgefallen, dass meine Sohn motorisch nicht gut drauf ist, deswegen kommt es auch sehr häufig zu kleinen Unfällen.

Sie meinte sein Muskeltonus wäre sehr schwach und wir sollten ab sofort zur Physio gehen. Vor allem auch zur Atemtherapie.

Mein Sohn ist zwar klein aber sehr "kräftig" gebaut, hat immer Appetit und wiegt etwas zuviel für seine Größe. Eine richtige Knutschkugel.

Was noch auffällig ist, dass er oft sehr stark schwitzt und immer noch sehr stark sabbert. Er trägt immer ein lätzchen, welches ich alle 1-2 Stunden wechseln muss, da es dann durchtränkt ist.

Ach, eigentlich habe ich gar keine Frage an Euch, weil ich weiß, dass jede Mukoviszidose-Erkrankung anders verläuft, aber ich würde trotzdem gerne Eure Meinungen und Erfahrungen mit dieser Krankheit wissen.

Leider sind alle Ärzte schon im Wochenende und die Ambulanz in unserem Kinderkrankenhaus ist auch erst wieder ab Montag zu erreichen.
Ich glaube ich werde verrückt dieses Wochenende...

Liebe Grüße
KS

1

Hallo,
das erinnert mich etwas an meinen Großen. Jetzt ist er 6 - fast 7 Jahre und (fast) gesund... naja, zumindest ist von den damaligen Sachen nichts mehr da. Schon bei der Geburt noch im Kreisssaal fing er dermaßen an zu schwitzen, ihm lief der Schweiß richtig über das Gesicht. Die Lunge fing auch an verrückt zu spielen. Er bekam Bronchialasthma. Dann war und ist er auch heute noch sehr hypoton aber daran arbeiten wir ;-). Naja und unsere damalige Kinderärztin war auch noch Pneumologin und Allergologin. Jedenfalls war sie sich gaaaaaaanz sicher. Sie hatte dann auch noch per Bluttest alle möglichen Allergien nachgewiesen. Dem Kleinen ging es schlechter und schlechter. Ich habe mir dann mal eine "Zweitmeinung" eingeholt bei einer Ärztin aus meiner "alten" Heimat. Sie ist nicht nur Schulmedizinerin, sondern hat auch in China TCM studiert. Sie war sich gleich sicher, dass diese ganzen Tests falsch waren und die Bluttests verfälschte Ergebnisse geliefert haben. Sie war der Meinung ihm fehlte einfach nur ein Spurenelement im Blut. Das hat sie dann auch gezielt (per Blutuntersuchung) getestet. Es war auch so. Er bekam dann einen Monat Brausetabletten und danach NIE wieder Bronchitis, nie wieder Extrem-Schwitzen.
Ich will damit nicht sagen, dass es Mukoviszidose nicht gibt, aber viele Ärzte übersehen einfach, dass ein Mangel an bestimmten Spurenelementen die selben Symptome hervorrufen. Vielleicht habt ihr ja auch nochmal "Glück" und es ist nur so etwas einfaches und nicht gleich so eine Hammerdiagnose.

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Hallo Kati,

danke für deinen Beitrag.
Einer Arbeitskollegin geht es mit ihrem Sohn ähnlich.
Kannst du mir sagen was für ein Spurenelement gefehlt hat?

Danke und Lg Cel #winke

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Nein, ich weiß es nicht mehr. Es war irgendein Metall. Aber mehr weiß ich einfach nicht mehr.

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Hallo,

ich kann dir nur von Erzählungen meiner Mutter und von meinen Erfahrungen erzählen.

Ich hatte bis zum 1. Geburtstag 3 mal Bronchitis , die immer mit Antibiotika behandelt wurden (an die kann sich meine Mutter zumindest erinnern) und ich war sehr klein für mein Alter, aber für die Größe recht schwer. Ich mußte auch zum Schweißtest und der war negativ.

Mit meinem Großen war ich bis zu seinem 2. Geburtstag 2mal im Krankenhaus wegen Bronchitis und er hatte noch einige die nicht so schlimm verlaufen sind. Wir waren 2 Jahre bei der Krankengymnastik und gesabbert hat er auch wie ab ;-) Sein Schweißtest war auch negativ.

Und die Kleine hat auch Probleme mit Bronchitis und sie ist sehr klein und leicht und ihr Schweißtest war auch negativ.

Ich kann deine Sorgen auf jeden Fall verstehen und die wird dir keiner nehmen können, bis ihr den Test gemacht habt. Ich wünsch Euch ein positives Ergebnis.

Liebe Grüße
Susanne

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Erst mal ganz ruhig bleiben. Unser kleiner Prinz hat Mukoviszidose. Wir wissen bescheid seit er vier Wochen alt ist. Wurde durch ein Neugeborenen Screening festgestellt und dann durch einen Gentest bestätig. Die Diagnose war ein Schock. Aber um so eher du bescheid weißt um so besser kann man handeln (behandeln). Wenn du mehr wissen möchtest gerne per PN.

Liebe Grüße engel-2408

3

Bleib ruhig. Im Krankenhaus wurde bei jedem Bronchitis oder Lungenentzündungskind dieser Schweißtest gemacht.
Die Wahrscheinlichkeit, dass er das hat ist sehr gering!
Es war ein langer dunkler Winter, hier sind auch alle angeschlagen. Meine Kinder husten seit November immer mal wieder, auch unser Jüngster (8M).
Freunden von uns geht es ähnlich mit ihren Kindern.
Ich glaube das mangelnde Sonnenlicht macht die Menschen krank.
Nenn es nicht mehr "Verdacht auf Mukoviszidose" sondern "Ausschluss von Mukoviszidose"
Alles Gute!

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Hallo KS,

hier schreibt noch eine Mama eines Kindes mit Mukoviszidose.
Ich kann mir gut vorstellen wie es gerade in dir aussieht. Es kann Mukoviszidose sein, es muß aber nicht.
Sicherheit wird auch wirklich ein Schweißtest geben, sollte er grenzwertig sein, wird auch noch ein zweiter und evtl. dritter folgen. Ein Gentest würde dann Aufklärung bringen.
Ich habe schon viele Eltern im CF-Forum erlebt, deren Kinder Symptome der Mukoviszidose hatten, es sich aber im nachhinein herausgestellt hat, dass die Kinder nicht diese chronische Erkrankung haben.

Den Schweißtest möchte ich aber dringend empfehlen. Bei unserer Tochter wurde die Diagnose mehr oder weniger per Zufall gestellt. Zwei Kinderärzte wollten mich sogar von dem Test abhalten, da sie meinten, unsere Tochter habe keine Symptome. Aber wie du schon schreibst, jeder Verlauf ist anders und es gibt nicht den typischen CF-Kranken. Heute sind wir froh, dass wir es wissen. Unserer Tochter (4 Jahre alt) geht es hervorragend, kein Mensch würde darauf kommen, dass sie Mukoviszidose hat. Mit der richtigen und wichtigen Therapie kann man heute schon viel beeinflussen.

Alles Gute, ich drücke euch die Daumen, dass der Schweißtest negativ ausfallen wird. Wenn du Fragen hast, darfst du mich auch gerne anschreiben.

6

Hallo,

erstmals ganz herzlichen Dank für Eure Antworten.

Wir müssen morgen zum Schweißtest und leider hab ich gar kein gutes Gefühl.

Unser Nachbar (zufälligerweise Pneumologe) hat mir zwar am Wochenende etwas Mut gemacht, da sein Gefühl "eher Nein" sagt, allerdings hatte die Physiotherapeutin mir ein sehr ungutes und besorgtes Gefühl vermittelt.

Ich weiß im Moment gar nicht mehr was ich denken soll, ob ich Hoffnung auf ein negatives Ergebnis haben soll oder den Gedanken, ein schwerkrankes Kind zu begleiten, langsam zulassen soll....

LG
KS

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Hallo KS,

weder Pneumologe noch Physiotherapeutin können vom Ansehen erkennen ob dein Kind Mukoviszidose hat.
Und noch eine Frage: hat die Physiotherapeutin denn eine spezielle CF-Ausbildung? Betreut sie überhaupt ein Kind mit CF?

Es ist einfach zu sagen, mach dich mal nicht verrückt. Das gelingt uns Mamas ja eigtl. gar nicht. Von daher gilt es einfach Ruhe zu bewahren, den morgigen Tag abzuwarten und dann einfach das annehmen was sich ergibt.
Sollte sich die CF bestätigen, dann sei gewisse es gibt heute spezialisierte CF-Ambulanzen, die euch gut aufnehmen werden. Aber soweit ist es ja noch gar nicht.
Hat dein Kind denn fettige und übelriechende Stuhlgänge? Schmeckt es salzig auf der Stirn? Das wären auch noch solche Symptome, die einen Hinweis auf eine CF geben könnten..... aber nicht müssen....

Wichtig ist einfach, dass man einen Schweißtest macht, wenn sich ein Verdacht ergibt, sollte sich die CF ausschließen, dann könnt ihr getrost nach anderen Therapien oder Möglichkeiten suchen warum das Kind häufig einen Infekt hat. Es ist so wichtig Gewissheit zu haben, egal in welcher Hinsicht.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für morgen.
Alles Gute.

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Ich drücke ebenfalls ganz fest die Daumen für morgen. Vielleicht kannst du uns ja berichten wie es ausgegangen ist.

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Die meisten mukov. Kinder sind schlechte esser, somit auch eher schlank oder untergewichtig, sie gedeien schlecht. auch der stuhl ist eher stopfig. Das alles war bei unserer mittleren, ständig, seit dem 8 monat bronchitis, sie hattte permanent moe und wir wurden auch zum schweiss test geschickt. Der klappte schnell, da sie ein extremes schwitze kind war.
Der test war trotz sovieler anzeichen, gott sei dank, negativ. Mittlerweile sind die polypen raus, röhrchen in die ohren und auch wieder raus und seit jahren, bis auf allergien, beschwerdefrei.
Lg conny

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Hallo KS,

wie ist denn euer Schweißtest ausgefallen? Würde mich freuen wenn du mal eine kurze Info gibst.

Danke.

Liebe Grüße.

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