MS - bin total fertig

Mein Mann ist seit drei Jahren krank. Er rannte von Arzt zu Arzt, keiner konnte herausfinden, was er hat. Vor 1 1/2 Jahren hab ich zu ihm gesagt, dass es sich für mich anhört wie MS, ob er darauf schon mal untersucht wurde? (Den Tip hatte ich übrigens hier von urbia.) Er sprach es dann beim Hausarzt an und der meinte, MS sei absolut ausgeschlossen, das habe er schon getestet. Das passe nicht zum Blutbild. Ich hab gesagt, MS kann man doch nicht im Blut erkennen. Aber typisch Mann - ja keine Frage zu viel stellen und ja nicht unangenehm auffallen.

Gestern kam er vom Neurologen zurück von einer Nachuntersuchung, da man im Sommer endlich mal wenigstens herausgefunden hat, dass er eine Entzündung des Zentralen Nervensystems hat. Allerdings mit vermutlich harmloser Ursache. Seit gestern ist nun wohl ganz eindeutig klar, dass er tatsächlich MS hat. Da zwar zwei Entzündungsherde im Gehirn vom Sommer wohl verschwunden sind, aber dafür ein neuer Entzündungsherd da ist.

Mich macht die Diagnose total fertig. Ich sehe vor meinem geistigen Auge nur, wie ich ihn in 10 Jahren im Rollstuhl durch die Gegend schiebe und im Bett füttere, da er schon bewegungsunfähig ist. Und wie er dann qualvoll den Erstickungstod leidet.

Das durchkreuzt völlig unsere Wunschzukunftspläne. Wir wollen eigentlich zusammen steinalt werden und mit 90 jeden Sonntag gemeinsam unsere Lieblingssendung im Fernsehen anschauen. Händchenhaltend im Sommer auf unserem Bänkchen vor dem Haus sitzen und im Sonnenschein über die schönen Tage unseres Lebens plaudern. Und einfach unseren Alltag genießen, fit und gesund.

Natürlich hat keiner die Garantie, dass es so kommt, aber man kann ja darauf hoffen. Aber mit der Diagnose wird gerade die Hoffnung darauf in mir drin völlig abgewürgt.

Ich weiß, dass MS nicht zwangsläufig so sein muß, dass man jung schwerstbehindert qualvoll stirbt. Aber ich habe einfach diese Krankheit vor Jahren durch eine Erzählung einer Betroffenen so kennengelernt.

Mein Mann tut so, als wäre die Diagnose ein Furz. Er tut so, als hätte er nur einen Schnupfen. Er ist total fröhlich und reagiert massiv aggressiv darauf, dass seine Mutter und ich es nicht so auf die leichte Schulter nehmen wie er. Mit ihm kann man kein vernünftiges Wort wechseln über diese Krankheit. Dabei lasse ich ihn sowieso schon in Ruhe damit und rede nicht darüber in seiner Gegenwart, weil ich genau weiß, dass er so reagiert. Und jetzt macht er mir Vorwürfe, dass ich die ganze Zeit so ernst gucke!

Vom Arzt hat er eine große Tasche voll Informationsmaterial, Prospekte etc. bekommen über MS und auch Internetadressen. Ich hab mal alles überflogen und weiß nun grob, dass man auch noch jahrelang gut leben kann mit MS. Und nicht zwangsläufig dran stirbt. Und auch nicht so schnell. Aber trotzdem fühle ich mich seit der definitiven Diagnosestellung wie in einem Albtraum und warte darauf, dass mich jemand aufweckt und sagt: April, April! Er hat doch kein MS, sondern nur einen kleinen Infekt, in zwei Wochen ist er wieder kerngesund!

Ich habe Angst vor der Zukunft. Wie können wir das bloß schaffen?

Franka :-(

P.S. Ich weiß nicht, ob er wirklich Schübe hat. Seine Beschwerden hat er seit drei Jahren, ohne dass die jemals besser geworden sind.

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Hallo Franka,

Dein Mann reagiert völlig richtig auf die Diagnose. Genaus so würde ich das auch machen. Immer fröhlich und das alles wegschieben. Es ist bewiesenen, dass nur eine positive Lebenseinstellung wirkliche Wunder bewirken kann. Es gibt auch Menschen und Bücher, die von der Kraft der Anziehung sprechen. Glauben wir an Krankheit, dann werden wir krank. Glauben wir an Gesundheit, dann können wir gesund sein oder werden. Das ist kein Fake. In der Medizin ist der Placebo-Effekt längst bewiesen.

Rede mit deinem Mann nicht über die Krankheit, macht Pläne für die Zukunft. Nur dann habt ihr eine Chance. Was soll alles andere auch bringen. Selbst wenn dein Mann diese Diagnose nicht hätte, wüßte man nicht, ob morgen noch alles so sein wird. Auch gesunde Menschen sterben plötzlich und unerwartet. Es gibt gar keine Garantien.

Ich habe übrigens zwei sehr interessante Geschichten für Dich. Letztes Jahr im Januar wurde bei dem Vater meines Mannes festgestellt, dass er mehrere Herzinfakte hatte und das es 5 vor Zwölf ist. Er wurde mit Rettungshubschrauber ins Krankenhaus geflogen. Er wurde dort 6 Stunden operiert, das Herz war nicht mehr im Körper, sondern wurde auserhalb operiert und dann wieder eingesetzt. Er war in der Zeit an Maschinen angeschlossen. Der Vater meines Mannes ist sehr dünn und auch chronisch krank. Diese Op überlebt nicht jeder, er hat es aber überlebt und ihm geht es blendend.

Von meiner Freundin der Vater hatte gerade noch vor einem Monat einen Gehirntumor. Er bekam Chemo. Ihm ging es extrem schlecht. Sie haben sich dann für eine direkte Bestrahlung entschieden. Und weißt du was? Der Tumor ist komplett weg. Er feiert jetzt seinen 70. Geburtstag, eigentlich sollte es eine Abschiedsparty werden.

Das sind zwei Wunder. Glaube an ein Wunder! Das ist Eure einzige Chance!

Liebe Grüße
#winke
Carola

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hi... ich glaub schon das man sich mal in ruhe hinsetzen sollteund alke aengste hnd sorgen aessern sollte. fuer mich war es schien zu hoeren, dass die diagnose nichts an meiner beziehung zu meinem damals noch freund aendern wird. die karten gehoeren auf den tisch und dann in die schublade. und ja kein rudeleinreden...dein mann ist erwachsen und muendig...mama kann ihre meinung sagen, aber dann sollte schluss sein.
lg

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Hi,

er ist krank -und nicht Du!

Wenn er versucht, der Kankheit nicht zu viel Raum zu geben, dann mußt Du ihn nicht runterziehen.#augen

Redet miteinander wie jeder damit derzeit umgeht und versucht einen Nenner zu fnden!
Und wenn ihr Euch anschreit und die Gefühle raus müssen!!!!
Genießt die Zeit , wo die Schmerzen geringer sind.....und sehe nicht jetzt schon alles sooooo extrem negativ.

DU mußt Dich ändern...er muss damit leben und versucht das Beste draus zu machen. Oder soll er jammernd durch die Gegend laufen, damit Dein Gewissen beruhigt ist?

Ich habe einige Todkranke Menschen kennengelernt und jeder hat die Tage soweit es ging genossen. Sie hatten auch schlechte Tage ....und keiner wollte ständig über die Krankheit reden...und wir als Feunde konnten das am Anfang nicht verstehen, weil WIR informiert werden wollten. WIR wollten wissen ob es jetzt wieder schlechter ist ( besser wurde es im seltestem Fall),..... und WIR mußten lernen, das die Krankheit schweiß egal war, weil es um den Menschen dahinter ging.

Lisa

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hi franka

erstmal tut es mir sehr leid,was ihr gerade durchmacht. ich hatte diese situation vor 10 jahren und ich habe genau die selben gedanken gehabt wie du...allerdings habe ich anscheinend die schubvariante. damals hatte ich einen kompletten ausfall der li koerperhaelfte und hab mich auch schon einsam, kinderlos,verkassen im rolli gesehen.
lass dir eins gesagt sein...wenn dein mann es wirklich auf die leichte schulter nehmen kann ist das toll und war auch fuer mich die richtige entscheidung gewesen. ich hab diese diagnose aus meinen gedanken und leben verbannt...ansonsten haette es mich zerfressen. ich weiss ich habe ms, aber es bestimmt nicht mein leben.
er kann eh nichts dagegen tun...falls er medis nehmen soll muss/sollte er das natuerlich,aber ansonsten nie fragen was wird werden? du wirst keine antwort bekommen. es kommt wies kommt. manchmal haelt das schicksal ein paar ueberraschungen parat und ich glaube nicht ohne grund. ich bin an meinem schicksal gewachsen und lebe viel bewusster und dankbarer.

liebe gruesse und alles gute

ps...ich habe in der neurologie gearbeitet und es gibt deutlich schlimmere und gnadenlosere erkrankungen. auch nur ein kleiner trost, ist aber wenigstens einer
kannst mich gerne noch per pn kontaktieren!

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Hallo,
So etwas anzunehmen dauert seine zeit. Du darfst trauern!! Ich denke auch, dein Mann geht erst mal anders damit um, er schiebt es weg.

Ich persönlich würde versuchen, einmal darüber offen zu reden und dann auch zu sagen dass es ok ist wie er es macht. Auch wenn es schwierig ist anzunehmen. Und dann heul dich woanders aus, er kann und soll dich nicht trösten finde ich.

Ansonsten: Versuch der Realität ins Auge zu blicken und es zu verarbeiten mit allen Gefühlen die dazu gehören. Und dann steh wieder auf und geht euren weg so gut ihr könnt!
Ich bin selbst chron krank und es war ein langer weg damit klar zu kommen. Hol dir evt professionelle Hilfe.
Alles gute für euch #klee

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Das Du völlig fertig bist, verstehe ich. Diese Diagnose ist kein Klacks. Ich kann Dir jedoch von zwei Fällen berichten, in denen der Verlauf sehr positiv ist.

Die eine Frau ist bereits Ende 50. Sie saß schon im Rollstuhl. Dann hat sie eine Therapie im Krankenhaus begonnen (ich kann Dir leider nicht sagen, was es war). Da ging es ihr dann wieder besser und sie konnte mit Krücken gehen. Mittlerweile sieht man ihr nichts mehr an. Sie geht normal.

Die andere ist eine jüngere Dame um die 30. Auch ihr sieht man nichts an. Sie nimmt Medikamente, die die Schübe mildern.

Beide Frauen kenne ich aus dem Fitnessstudio. Sie machen in den schubfreien Zeiten Krafttraining, um die Muskeln gezielt zu stärken. So sind sie für die Schübe besser gewappnet. Aktivität ist wohl sehr wichtig bei dieser Krankheit.

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Hallo,

ich kann deine Angst verstehen! Als ich vor 8 Jahren meine DIagnose bekam, dachte ich auch, dass mein Leben zuende ist, dass ich mich auch gleich umbringen kann....

Ich habe damals sehr viel im Inet gelesen und mich sehr genau informiert. Die Wahrscheinlichkeiten berechnet wie es mir in x Jahren gehen wird, nach Therapien geschaut usw...
Ca 6 Monate war ich richtig depressiv und wollte auch, dass mein damaliger Freund geht da ich ihm das nicht antun wollte.

Aber mit der Zeit relativiert sich alles. Mittlerweile bin ich verheiratet (mit dem damaligen Freund ;-)) und habe 3 Kinder bekommen. Die MS spielt keine große Rolle in meinem Leben. Ich lebe GENAUSO wie vor 8 Jahren. Ich habe keine gesundheitlichen Probleme. Schübe alle 2-3 Jahre. Natürlich weiß ich, dass mein Verlauf sehr positiv ist - aber es ist kein "todesurteil". Das Problem mit dem Inet ist, dass man oft sehr schlechte Verläufe sieht/liest - weil die Patienten, denen es so geht wie mir, sich nicht in Foren rumtreiben und sich nicht arg mit der MS beschäftigen.

Wie gehts weiter mit deinem Mann? Was sagt der Arzt? Schubförmig (hört sich ja eher nicht so an?)? Soll er Medis nehmen?

Ich kann verstehen, dass er davor wegläuft. Es gibt nunmal die 2 Möglichkeiten - entweder man stellt sich der Sache oder man läuft erstmal weg. Welche Option für denjenigen die Richtige ist, kann nur er bestimmen. Und da die Diagnose nunmal keine schnelle Handlung inform von Tagen (wie z.b. bei Krebs) hat, lass ihm die Zeit bitte.

Ich kann gut verstehen, dass dich das fertig macht. Vielleicht hast du die Möglichkeit bei der DMSG einen Angehörigentreff zu besuchen? Auch kannst du dich sehr gerne in unseren Club anmelden

https://www.urbia.de/club/Multiple+Sklerose

es ist zwar meist wenig los - aber viele haben ihren Verlauf geschrieben (auch wenn es außer einem Mann nur Frauen sind ;-)) und die Tatsache, dass es oft ruhig ist, sagt viel aus finde ich. Die meisten bei uns haben einen leichten Verlauf (wie ich finde) - das gibt Mut - und den brauchst du jetzt.

Informier dich über alternative Wege. Ich kann dir das Forum von Dr Weihe empfehlen (auch wenn es aus schulmedizinischer Sicht wahrscheinlch belächelt wird - ich konnte viel daraus ziehen)

http://www.ms-forum-weihe.de/forum/forum.php
auch wenn es oft philosophisch da zu geht ;-) kann man gute Sachen rausziehen finde ich - einfach weil viele Menschen verschiedene Sachen probieren. Das ist viel Wert.

Wie geschrieben - du kannst dich gerne bei uns "ausheulen" - wir wissen, wie schlimm es ist, so eine Diagnose zu bekommen.

Lg Alex

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Hallo Franka,
vielleicht ist dein Mann ja erstmal froh, nach 3 Jahren der Ungewissheit eine Diagnose zu haben?!
Mein ex-Mann hat auch MS. Wir haben es erfahren, bevor wir geheiratet haben. Sicher ist es schrecklich und natürlich macht man sich Gedanke über die Zukunft.
Aber: es nützt leider nichts, es kommt wie es kommt.
Meinem Ex (wir haben uns nicht wegen der Krankheit getrennt!) geht es heute - 20 Jahre nach der Diagnose - wirklich gut. Er hat leichte Einschränkungen, die Außenstehende aber gar nicht bemerken.
Ich habe 2 weitere bekannte mit MS. Eine 78 jährige Dame, die etwas Probleme mit dem laufen hat und für weite Strecken einen Rollstuhl nutzt, und eine 40 jährige, der man auch nichts anmerkt, wenn man es nicht weiss.
Nehmt die Krankheit an, aber macht sie nicht zum Mittelpunkt eures Lebens.

Dein Mann macht das schon ganz richtig.
Immer schön positiv denken, aber das muss man natürlich auch erstmal lernen.
Lg und alles gute,
Carla

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Ich verstehe, dass diese Diagnose Dich erstmal schockiert.

Aber lass dich mal ein bisschen von dem positiven Lebensmut Deines Mannes anstecken! Genieße den Augenblick! Man weiß doch nie, was die Zukunft bringt.

Mein Onkel hatte MS, mit aggressiven Schüben und einem sehr schweren Verlauf. Aber weißt du was? Er hatte immer Lebenswillen und wollte weitermachen. Trotz aller Einschränkungen war er interessiert am Leben und an allem, was in der Welt geschieht. Jeder hat ihn für seine positive Einstellung und seinen ungeheuren Lebensmut und Optimismus bewundert.

Wie er gestorben ist? An einem grippalen Infekt, zu Hause, in den Armen seiner Frau, der er gesagt hat, diesmal solle sie keinen Krankenwagen rufen. Dort ist er friedlich eingeschlafen.

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Hallo,

kann dir nur sagen wie ich es selbst empfinde.

Ich möchte mit niemanden darüber reden. Wenn ich darüber nachdenke, geht es mir schlecht.
Ich habe selbst Angst vor der Zukunft aber es hilft nichts.
Bei dieser Diagnose ist das beste........ weiter wie bisher und so wenig wie möglich darüber nachdenken.

Das Leben-> leben.
Ohne oder mit so wenig Stress wie möglich.

Liebe Grüße

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