Spina Bifida/Hydrocephalus

Hallo ich weiß garnicht wie ich anfangen soll, also erzähl ich euch kurz was zu meinen Thema.

Ich bin 25 Jahre alt und wurde im letzten jahr schwanger, im Oktober 2012 war ich zur Feindiagnostik, da war ich 26 SSW, dort stellte der arzt fest das mein Kind Spina Bifida hat und auch einen Wasserkopf. Nach langen hin und her überlegen habe ich mich für dieses Kind entschieden obwohl die diagnose sehr schlecht für meine kleine war, aber ich denke einfach jedes leben ist Lebenswert. Am 22.01.2013 kam nun meine kleine Prinzessin zur Welt. Die Spina Bifida war viel schlimmer als geplant, geplant war das sie es im Lendenwirbel bereich hat und jetzt hat sie es doch schon ab Brustwirbelbereich, der Kopf hatte bei der Geburt 42 cm Umfang, also deutlich über normal größe. Sie wurde gleich am 23.01.2013 Operiert man hat den offenen Rücken verschlossen und einen Shunt am Kopf angelegt. Ihr großes Glück ist das sie trotz der hohen spina bifida ihre beine bewegen kann, nur mit der Blase haut das nicht wirklich hin, aber das nehmen wir auch in kauf.

Der Grund wieso ich hier schreibe ist, ich als Mutter lebe seid dem in ständiger Angst und hilfslosigkeit, ich habe sehr viele Fragen und hoffe Mensch mit Erfahrungen in der hinsicht zu finden.
Meine Fragen zum Kopf sind nimmt er wirklich irgendwann wieder normal größe an, so wie es ein die Ärzte versichern? Ist das Gehirn durch den hohen druck gefärdet?
Muss ich immer Kathetern und wenn ja gibt es wenn das kind älter ist andere möglichkeiten außer ein katheter zu benutzen?

das war es fürs erste, hoffe mir kann jemand helfen, denn mir fallen ständig fragen ein
Liebe Grüße

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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt #winke.

Um Thema Spina Bifida kann ich Dir nichts schreiben. Aber meine Kleine hatte aufgrund ihrer extremen Frühgeburt eine Hirnblutung. Daraus hat sich nach 6 Monaten ein Hydrocephalus entwickelt, da sich ein Häutchen über den Liquorkanal geschoben hat. Das Häutchen wurde gefenstert. Ein Shunt war zum Glück nicht nötig. Die Kopfform, die sich auch verändert hatte, war nach kurzer Zeit wieder normal.

Da die Kleinen ja die offene Fontanelle haben, dehnt sich der Schädel, so dass das Gehirn mehr Platz bekommt. Erst bei geschlossener Fontanelle wäre ein Hydrocephalus sehr gefährlich, da der Hirndurck stark steigt und zum Tod führen kann. Die Kopfform ist bei Säuglingen veränderbar.

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#liebdrueck

Ertsmal: Ich habe den allergrößten Respekt vor dir und finde deine Entscheidung großartig!!! Trotz der großen Mühen und Ängste, die du immer haben wirst, wirst du sehen: Deine Tochter ist dein größter Schatz und alles tausendfach wert!!!

Wende dich doch mal an rehakids.de
Hier sind Eltern kranker Kinder und du findest hier Verständnis, Rat und Erfahrung aus erster Hand. Mir war das eine sehr große Hilfe!!

Alles, alles Gute für dich und deine Maus!!!

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Hallo,

meine Tochter hat Spina Bifida.
Du kannst dich gerne per PN an mich wenden!
LG,reykja

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Hallo,
schau mal unter Sternchenforum - das ist ein Forum nur für Spina bifita.
Alles Gute für eure Tochter!!!

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Ja ich weiß, bekomme mich nur nicht angemeldet.

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Hey!

Erstmal herzlichen Glückwunsch zum Baby!

Ich kann dir nur zum Thema Hydrocephalus was sagen, mein Sohn (9) hat seit Geburt einen.

Etwas vorneweg: Jedes Kind entwickelt sich anders und beim Hydrocephalus ist das besonders schwer "vorherzusagen" wie sich das Kind entwickeln wird. Es ist wirklich schwer zu verallgemeinern und aus Erfahrung kann ich dir sagen, dass man mit Erfahrungswerten von anderen Betroffenen am besten fährt.

Die Ärzte sind auf diesem Gebiet leider sehr oft überfordert, selbst Spezialisten. Es ist einfach schwierig Hirndruckveränderungen zu erkennen und vor allem richtig zu erkennen und danach zu handeln. Es gibt heutzutage gute Möglichkeiten aber perfekt ist anders.

Wenn du magst kannst du mich gern über mein Profil anschreiben, dann kann ich dir mehr schreiben bzw antworten.

Die Kopfform hat sich bei meinem Sohn zB. noch super zurückgebildet. Wie es eine Vorrednerin schon geschrieben hat, ist in dem Alter der Schädel noch weich und "formbar". Heute sieht man meinem Sohn nichts mehr an, er hat einen ganz normalen Kopf bekommen. Voraussetzung ist natürlich, dass der Shunt gut funktioniert und das Kind medizinisch gut versorgt ist, also kein Hirndruck entsteht usw.

Das Gehirn ist natürlich immer gefährdet beim Hydrocephalus und das nicht wenig.... Schreib mich an wenn du magst.

LG
Regine

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Meine kusine hat Sb, melde dich doch per PnN bei mir

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