Down-Syndrom, viele Fragen, wer hat schon größere Kinder

unsere Kleine ist nun 7 Wochen alt, vor 2 Wochen haben wir das definitive Ergebnis erhalten: freie Trisomie 21.
Uns geht es momentan gar nicht gut, vor allem weil wir nicht wissen, was da auf uns zu kommt. Habe viele Fragen, vielleicht könnt ihr mir ja helfen.

1. Wie sieht der Alltag mit einem Kind mit DS aus?
2.Kann man die Kleinen - wie "normale" Kinder auch mal alleine spielen lassen?
3. Verstehen sie Verbote oder auch Warnungen, z.B. Achtung heiß, ohne dass sie dann doch hinlangen?

4. Ändert sich das Äußerliche mit der Zeit (Augenform, Gesichtsform usw.) oder bleiben die Augen so wie sie schon bei der Geburt waren? (Das Äußerliche macht mir total zu schaffen, da ich jedes mal wenn ich meine Kleine im Arm habe, daran erinnert werde dass sie das DS hat. Habe deshalb total Angst davor, dass die äußerlichen Merkmale noch intensiver werden. Zudem habe ich Angst, dass sie im Kiga oder Schule gehänselt wird.)
5. Kann man anhand der Äußerlichkeiten jetzt schon sagen, ob sie eine starke Beeinträchtigung hat oder nicht? (Sie hat nix am Herz und auch sonst ist sie soweit gesund. Sie strampelt wie wild und auch mit den Händchen ist sie sehr aktiv) Habe in Bücher und Zeitschriften über DS viele Kinder gesehen und bei manchen ist mir fast gar nichts aufgefallen, bei anderen waren die äußerlichen Merkmale sehr stark.
6. Müsst ihr auf vieles verzichten?
7. Wann konnten eure Kids gehen, bzw. sprechen?
8. Habe noch eine 4-jährige Tochter. Darf ich mein Kind mit DS auch mal schimpfen, so wie die Große? Möchte ja nicht, dass sich meine Große benachteiligt fühlt, weil ich nur mit ihr schimpfe und mit der kleinen nicht.
9. Kann man mit Jugendlichen mit DS normale Gespräche führen, bzw. kann man sie auch mal alleine zu Hause lassen? Kann man ihnen Vertrauen?
10. Sprechen Menschen mit Down Syndrom genauso gut wie andere?

Sorry, vielleicht denkst ihr euch jetzt, was stellt die blöde Fragen, aber das sind genau die Fragen die mich zur Zeit total beschäftigen.
Wie gesagt, weiß erst seit kurzem dass mein Kind DS hat und muss mich erst mit der Situation abfinden.

Danke für eure Antworten.

11

Auch von mir erstmal Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter!

Unser Sohn ist jetzt 3,5 Jahre alt! Die Diagnose war für uns ein Schock und ich kann gut nachempfinden wie du / ihr euch fühlt!

Was ich wirklich bereue bzw. was mich im nachhinein so traurig macht ist, das ich die erste Zeit mit ihm nicht genießen konnte. Ich habe mir so viele Sorgen und Gedanken gemacht, mich so viel über das Down Syndrom informiert und dabei vergessen was es für ein Glück ist ein Baby zu haben.

Ich weiß das es bestimmt schwer für dich ist - aber sieh deine Tochter als das, was sie ist - dein Baby! Dein Kind! Genau so wie sie ist. Du wirst sie immer lieben!
Und glaube mir - sie wird es dir leicht machen! Versprochen!

Und zu deinen Fragen - wir behandeln unseren Sohn genauso wie unsere anderen Kinder!
Wir schimpfen und spielen mit ihm und lachen ganz viel mit und über ihn! Er ist nämlich ein kleiner Charmeur und Schauspieler!

Er geht in einen Regelkindergarten und ist da der kleine Held :-)
Und ich finde ihn bildhübsch. Man sieht ihm das DS an. Am Anfang war ich auch sehr darauf bedacht dass man es nicht so sieht. Jetzt ist das völlig egal und ich finde ihn so wie er ist schön.
Außerdem hat er unsere Ansichten, in vielerlei Hinsicht, positiv verändert!

Genieß die Zeit mit deinem wundervollen Kind!

Alles Gute für euch!

1

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines besonderen Kind!
Leider kann ich dir nicht helfen aber ich habe das gefunden vielleicht ist was dabei für dich
http://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_ss_i_0_12?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85Z%C3%95%C3%91&url=search-alias%3Daps&field-keywords=leben+mit+down-syndrom&sprefix=Leben+mit+Do%2Caps%2C176

Alles Liebe und Gute für euch
Moni

2

Hallo erst mal Herzlichen Glückwunsch zu euerem Sonnenschein.

ich weiss sehr genau wie ihr euch fühlt,ich habe letzte Jahr im Januar unser zweites Kind auch mit Ds zur Welt gebracht.Wir wussten es auch erst drei Tage nach der Geburt.
Ich muss sagen es war einen sehr schwere und Traurige Zeit für uns.Jeder Tag bekammen woir eine andere Nachricht.Einmal ihr Kind hat einen sehr grossen herzfehler und der andere Tag die Diagnose Trisomie 21.Wir dachten unser Leben geht zu ende,zum Glück hat unsere grosse Maus (drei Jahre)uns total abgelenkt und konnten für paar Minuten klar denken.Natürlich ist alles im Kopf wie du beschrieben hast bei uns genauso durchgerattert.
Nachdem Noel dann aus dem Kh kam waren wir happy und wir behandeln ihn genauso wie unsere Grosse maus er wird auch geschimpft wenn er was anstellt.Wir behadeln hin wie ein gesundes Kind und ich muss dir sagen nach etwas Zeit denkst du nicht mehr daran das es das extra hat.
Wir sind auch durch höhen und Tiefen gegangen und es hat uns total zusammen geschweisst.

Noel ist unser Sonnenschein er lacht fast immer ich kenn ihn nicht anderes es sei er ist Krank das ist er knaschig.
Wir wollten ihn nicht missen.

Ich kann dir eine Seite empfehlen.
Da handelt es sich nur um Down Syndrom du kannst alle fragen stellen und dich austauschen.Ist eine super seite und sie hat mir sehr geholfen-
www.dielila.de

wenn du fragen hast kannst du dich sehr gerne melden bin auch bei dielila.

Lg Nasti

3

Danke für deine Antwort.

Habe mich bei dielila schon registriert, aber anscheinend ist mein Passwort noch nicht freigeschaltet. Leider kann ich weder mitlesen noch im Forum meine Fragen stellen.

Kannst du mir vielleicht meine Fragen beantworten, das wäre toll (oder auch nur ein paar).

Danke

LG

4

Ja das is´t normal es muss erst freigeben werden dann kannst du dich austoben.

5

Hallo,
Ich kann dir deine fragen leider nicht beantworten. Habe auch kein kind mit down syndrom. Aber ich bin neulich ueber ein blog gestolpert, dass dir vielleicht etwas mut machen kann. Google mal carina kühne. Nicht wundern, da kommt gleich als erstes ein text auf englisch, das blog ist aber auf deutsch.

Alles gute für euch!
Tine

6

Hat gar nichts mit dem thema zu tun, aber ich habe auch am 17.04. Geburtstag ;).

7

Hallo,

Ich habe kein Kind mit DS aber bin absoluter Fan dieses blog's :-) soviel liebe und soviel Herzlichkeit das jeder Blog einzigartig ist.

Viell hilft es dir...

http://sonea-sonnenschein.blogspot.de/?m=1

Euch alles gute

8

Guten Morgen und auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deiner Tochter!

Ich kann Dir Dein Fragen leider auch nicht beantworten, das wird hier aber wohl niemand können weil nie abzusehen ist wie sich ein Kind entwickelt, weder eines mit regulärem Bauplan, als auch eines mit besonderem Bauplan. Ich habe voriges Jahr, als wir die Diagnose frisch bekommen haben einer Dame von der Lebenshilfe eine ähnliche Frage gestellt. Sie hat das ganz schön umschrieben: mit syndromalen "Erkrankungen" ist das ähnlich wie z. B. mit der ethnischen Herkunft, wir Europäer ähneln grundsätzlich auf den ersten Blick untereinander sehr, genauso wie Menschen asiatischer, indischer usw. usf. Herkunft...und doch unterscheidet sich jeder doch ganz erheblich vom anderen. Sie meinte, so ähnlich müsse ich das bei meiner Tochter sehen, sie hat gewisse Gemeinsamkeiten mit anderen WBS-Betroffenen, aber wie sich Josephine letztendlich entwickelt, sowohl körperlich, wie optisch wie auch geistig...das kann niemand voraussehen.

Ich habe kein Kind mit Down Syndrom, meine Tochter hat das Williams-Beuren-Syndrom. Nicht das selbe, aber grundsätzlich schon ähnlich. Josephine ist 27 Monate, und kann seit einer Woche nun endlich richtig frei laufen. Sie entwickelt sich langsamer als andere, aber bis jetzt unterscheidet sie sich noch nicht allzu sehr von Gleichaltrigen. Wir behandeln sie genauso wie ihren "gesunden" großen Bruder und sie macht uns wahnsinnig viel Freude, sie ist unser absoluter Sonnenschein und wir wollten sie kein bisschen anders.

Was ich ganz toll finde und was mir durch diese erste schwierige Zeit sehr geholfen hat waren Blogs in welchen Müttern vom Alltag mit ihren besonderen Kindern berichten. Einige Links (von Sonea oder Carina (sie schreibt selbst)) hat Du ja schon bekommen. Schau mal hier, das ist eine ganze Sammlung wunderschöner, liebevoller und interssanter Blogs über Familien mit DS-Kindern verlinkt: http://downsyndromblogs.blogspot.de/

Bei den rehakids.de bist Du sicher auch gut aufgehoben, dort findet immer ein reger Austausch statt und man bekommt super Tipps und Hilfestellungen und dort werden Deine Fragen wohl am ehesten beantwortet.

Du wirst sehen, sooooo anders ist ein Leben mit solch einem Sonnenscheinchen gar nicht. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und ganz viel Freude mit Eurer Tochter!!!!

Nina

9

Hallo
und herzlichen Glückwunsch zu deinem Baby!
Ich kenne einige Kinder/Jugendliche/Erwachsene mit Down-Syndrom und jeder ist anders! Genau wie wir es auch sind. Aber was meine Erfahrung gezeigt hat ist das es oft auch mit der Herkunft der Kinder zu tun hat wie sie sich entwickeln.
Guck dir doch mal diese Seite an, die ist von einer Zeitung die Menschen mit Down-Syndrom schreiben!
http://ohrenkuss.de/

Liebe Grüße
hasib

10

Huhu,

mein Kind hat zwar nicht das DS, aber ein anderes Syndrom!

Ich kann dir nur sagen, du wirst in deine Situation hineinwachsen und Antworten auf all deine Fragen bekommen!

Du glaubst jetzt sicherlich, dass du nie wieder glücklich sein kannst! Aber ich verspreche dir, dass du wieder glücklich sein wirst! Und später einmal wirst du auf diese schwere Anfangszeit zurück blicken und dir denken: Hätte ich das nur alles vorher gewusst, dann wären mir viele Tränen erspart geblieben!

Wir leben übrigens ein völlig normales Familienleben und behandeln unser Kind völlig normal, wie eben den Großen auch!

LG Sabrina mit 3 Kids

12

Hallo,

bin gerade über dein Posting gestolpert - eine Freundin von mir hat letztes Jahr ein Kind mit DS bekommen - ihr hat die lokale Selbsthilfegruppe viel geholfen und sie hat dort auch viele Freunde gefunden. Ihr Sohn (nun 1) entwickelt sich bisher etwas verzögert, aber eigentlich ganz normal.

Meine Tochter hat einen Schulfreund, dessen Bruder das DS hat. Er ist 13, aber körperlich kleiner. Er spricht eher schlecht, aber man versteht ihn, ist aber so recht gut integriert. Er besucht eine Förderschule, ministriert aber mit den Geschwistern im Gottesdienst und spielt auch Fußball im Verein. Das geht wohl recht gut. Es sind insgesamt vier Kinder, die Brüder machen sehr viel mit ihm. Der Vater meint immer, sie haben ein normales Familienleben, er ist eben entwicklungsmäßig verzögert, aber z.B. liest er Bücher - eben noch einfachere als andere 13 Jährige. Er geht auch alleine zum Bäcker, etc.

Bei uns in der Gemeinde ist ein älterer Mann, der auch DS hat - er lebt alleine, besucht die Gottesdienste, hat Arbeit und spricht fast normal. Ich kenne ihn nicht näher, denke aber, er lebt recht eigenständig.

Ich glaube, die Bandbreite da ist riesig und heute gibt es viele Frühfördermöglichkeiten.

Euch alles Gute!
GLG
Miss Mary

Top Diskussionen anzeigen