Wasserkopf- Kinder

Hallo Jenny!

Also ich finde das klasse, dass du etwas über deinen Cousin schreibst Meine Freundin Nicole hat auch einen shuntversorgten Hydrocephalus und zusätzlich eine Spina bifida aperta. Vor ein paar Wochen habe ich sie mal "interviewt" bzw. sie hat ein bisschen aus ihrem Leben erzählt, weil sie Eltern Mut zum Leben mit einem Kind mit einer oder beiden Behinderungen machen möchte.

Liebe Grüße
Sabine

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Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten.

Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger.

Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Ventil gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr.

Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als mein und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“.

Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht.

Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist!

Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin.

<<Ich frage Nicole, wie sie sich beschreiben würde. Sie antwortet:>>

Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft.

Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, ... denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk.

Mit vielen freundlichen Grüßen
Nicole

(14. Februar 2006)

Hallo!

Es klingt blöd aber es ist echt schön zu lesen, dass es auch andere Menschen gibt, die die gleichen Probleme haben wie ich bzw. mein Sohn. Zwar wird man einigermaßen gut beraten aber letztenendes steht man dennoch oft alleine da mit dem Kind was solch eine Krankheit hat. Leider wird bei Hydrocephalus schnell vieles abgetan von den Ärzten und Therapeuten, weil halt jedes Kind anders reagiert und eben nicht so wie es im Lehrbuch steht. Ich habe mit meinem Sohn die Erfahrung gemacht, dass er völlig von den "therorien" in den Büchern abweicht. aber mittlerweile kann ich es ganz gut einschätzen wie es ihm geht und man kann schneller handeln. Aus medizinischer Sicht wird schnell gesagt, dass er eine einfach Krankheitsverlauf hat. Als Mutter sieht man das anders.
Naja, falls Interesse an einem Austausch besteht, ich würde mich freuen!

Gruß

manyatta + sohn 2,5 Jahre

Hallo

Toll, dass du das erzählst. Meine "große" Schwester hatte das auch. Damals war ich noch nicht geboren, kann dir nur das sagen was mir meine Mutter erzählt hat.

Sie wurde in der 29 SSW geboren. Damals ( 1980 ) war das extrem früh.

Sie bekam auch ein Röhrchen gelegt damit das Gehirnwasser ablaufen kann. Hat auch alles Super geklappt. Nun im Jahr 2005 mit mittlerweile 25 hat sie es nochmal machen lassen, denn das alte Röhrchen / Schlauch war zwar gut, aber man konnte es eben "besser" machen. Denke du verstehst was ich meine. Heute ist die Medizin ja viel weiter und man hat es ihr angeboten. Also nahm sie an. Sie hatte auch Schwierigkeiten mit dem Laufen und Sprechen lernen. Wie aber alles genau war, weiß ich nicht. Aber sie meißtert ihr Leben, hat die mittlere Reife und eine Kaufmännische Lehre mit der Note 2 angebschlossen und alles aufgeholt, was sie nicht konnte.


Alles Liebe deinem Cousin

Jasmin

sorry aber was waren dass den für ärzte??mein sohn(mittlerweile 15 mon.) hat auch einen shuntversorgten Hydrocephalus-aber d alief alles ganz anders ab.....bei der U4 wurde entdeckt-dass der KU zwar noch nicht über der norm lag abe rim vergleich zu U3 sehr angestiegen war....ich kam darauf hin ins KRHS-es wurde geröngt-und 4 tahe später wurde er operiert------er bruach überhaupt keine hilfen wie KG oder sonstiges-seit er 13 mon alt ist läuft er....auch mit dems hunt ga e snie probleme.....frage mich natürlich ob da salle sso gut abgelaufen ist weil ich sooo super ärzte hatte???