An alle diemir auf gen/chromosomendefekt geantwortet haben, das Baby wird nach langen Gesprächen To

Hallo an euch alle,

Erst mal danke für eure Teilnahme anmeinem Problem.
ich habe mit einem Kinderarzt gesprochen sehr lange und nach allem hinn und her sagte er mir nicht nur die Glasknochen, da es die Fäuste geballt hat und die Hände nach innen sind noch andere Brüche mit sicherheit da weil es sich in einer Schutzposition hält und auch nicht bewegt.

Es würde nach der geburt nicht laufen können wegen dem Bruch im re.Oberschenkel und auch wäre das leben so nicht gut für das Kind.Wir haben alle für und gegen`s besprochen in ruhe und was er mit Glasknochenkinder so für Erfahrung hat. Entweder müsste es tot geboren werden oder lebend wobei mann dann sieht wie weit es lebt sprich in Brutkasten dann werden die maschienen abgestellt um zu sehn ob es alleine Atmen kann wenn nicht wasmeistens der Fall ist dann muß mir das KLar sein.

Unter anderem soll ich es danach in den Arm nehmen und Abschied nehmen sonst würde ich leiden wenn ich es nicht tu.

Ich kannes nicht und werde nächste woche Termin fürs kh machen. Ichhabe Angst vor einer normalen Geburt und hoffe das es auchmit Kaiserschnitt in vollnarkose geht. Denn so schaff ich das nicht.


Unter anderem weiß ich gar nicht wie das mit der Beerdigung ist. Er fragte ob ich versichert sei sicherlich sagte ich aber in einer gesetzlichen krankenkasse.
Es würde beerdigt mit einem unbekannt oder so auf dem Friedhof.

Könnt ihr mir da was zu sagen?#stern

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Ich kann dir deine Fragen leider nicht beantworten...

möchte euch nur viel Kraft und eine liebe Umarmung schicken!

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Ich kann mich nicht in deine Lage hineinversetzen und möchte es auch nicht. Auch respektiere ich deine Entscheidung, die sicher nicht leicht war.
ABER: ich arbeite mit schwerstbehinderten und leicht behinderten körperbehinderten Kindern. Einige von ihnen wären fast nicht auf der Welt, weil ihre Behinderung als zu schwer angesehen wurde. Heute sagen sie selber, dass sie sehr viel Glück hatten, dass man ihnen eine Chance gab...
Was ich sagen will: nichts ist sicher im Mutterleib, es KANN sein, dass dein Kind überleben würde und vielleicht gar nicht so schwer behindert wäre...
Außerdem kenne ich auch einen Jungen, der bei mir auf dem Gymnasium war, der hatte auch Glasknochen.
ICH könnte nicht mit dieser Ungewissheit leben, ob und wie das Kind hätte leben können. Vielleicht braucht es nur eine Chance...
Deine Situation ist schrecklich und ihr tut mir sehr leid #liebdrueck
Ich wünsche euch die Kraft, eine Entscheidung zu fällen, die für alle (auch für das Kind) die Richtige ist,
Leoni #blume

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Hallo Gülhan,

lass Dich virtuell in den Arm nehmen....

Eine Verwandt von mir hatte etwas ähnliches durchmachen müssen. Das Tot geborene Kind wurde in einer richtigen Beerdigung auf dem Friedhof beigesetzt - (der Pfarrer hat das in einer sehr großzügigen Auslegung der Gesetzte geregelt bekommen).
Sie hatte dann ein Grab um von dem Kind, das sie als Mutter ja einige Monate gespürt hatte, Abschied zu nehmen.

Ich wünsche Dir, dass Du einen Geistlichen findest, der Dich mit Deiner Angst ernst nehmen kann, und gegen die formale kalte Welt kämpfen, damit Du bekommst, was Du jetzt brauchst.

Ich fühle mich so hilflos und unerfahren - wünsche Dir, dass Du so stark bist, wie Du es brauchst.

P-C

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Hallo,

es ist doch überhaupt nicht sicher, ob das Kind wirklich so stark geschädigt ist, wie es im schlimmsten Fall sein KÖNNTE. Du bist doch auch schon im 7. Monat (oder jetzt schon im 8.?), viele Frühchen, die in dieser Zeit geboren werden, sind lebensfähig. Bitte, gib dir und deinem Baby eine Chance.
Du hast jetzt Angst, dass du es nicht schaffst, wenn dein Baby wirklich schwer krank ist, aber diese Angst vergeht auch wieder. Du kannst es schaffen. Falls du es wirklich nicht versorgen kannst/willst, dann schenke deinem Baby noch ein paar Wochen in deinem Bauch, damit es sein Leben in einer Pflegefamilie leben kann. Nur noch ein paar Wochen, kannst du das für dein Baby tun? Bitte.

LG, Heike

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Hallo,

also irgendwie verstehe ich Deine ganze situation nicht, sorry.

Also wenn ich das richtig verstanden habe und Deine VK richtig gelesen habe, dann bist Du mittlerweile in der 29ten Woche und Dein Kind ist lebensfähig sofern alle lebenswichtigen Organe vorhanden sind.

Sollte es wirklich die Glasknochenkrankheit haben (was man überhaupt nicht per US beurteilen kann), dann ist auch diese Krankheit, eine Krankheit mit der man leben kann, die Kinder sind doch lediglich Körperlich eingeschränkt aber nicht geistig.

Bei einem solchen Verdacht würde man das Kind per KS holen, logisch, sonst brechen ja die Knochen. Und man würde es sicher bald machen, denn je weniger Platz das Kind hat umso mehr die Gefahr erneuter Brüche.
Aber die gesagt, man diese diese Krankheit überhaupt nicht vorher sagen.

Und darf ich Dich mal fragen wie Du Dir das vorstellst? Ich meine mit tot gebären?
Dem ist nämlich nicht so! Entweder wird das Kind noch im Mutterleib totgespritzt (Mord meines Erachtens) o. es wird geholt aber nicht beatmet (was es aber mit Glück in diesem Stadium sowieso nicht bräuchte, da es lebensfähig ist). Bleibt ja nur die Totspritzvariante.
Ich habe meine erste Tochter in der 26ten Woche verloren, der Tod war das Schlimme, aber sie war gesund. Aber was hätte ich um ihr Leben gegeben, selbst eine Behinderung hätte meine Liebe nicht geschmälert.

Wie gesagt, aus Deiner "Diagnose" werde ich nicht schlau, denn sowas kann man gar nicht vorher sehen und das mit dem mal so eben tot gebären ist wahrlich leicht gesagt.

Ich wünsche Dir trotzdem viel Kraft !!!

LG

Kerstin mit 3 Kids &#baby Cederic 21 SSW

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Hallo,


das tut mir sehr leid.
Allerdings schließe ich mich der Vorrrednerin an.
Es ist nicht gesagt das das Kind nicht lebensfähig wäre .
Aber das ist eine Entscheidung die kann und darf Dir niemand abnehmen.
Ich kann nur soviel sagen , das wenn du das Kind nicht willst und die SS jetzt vorzeitig beendest, gibt es keinen Kaiserschnitt.
Ich stand vor dem selben Problem , mein Kind hatte das Pottersyndrom.
sprich keine Nieren und keine Blase.
Also nicht überlebensfähig.
Es hat 3 Tasge gedauert dieses Kind im 6 monat zu bekommen.
Es war ein sehr schwerer weg , aber einen Kaiserschnitt bekommst du deswegen nicht!
Wichtig ist das Du Abschied nimmst , sonst wird es noch schwerer.
Aber auch das ist etwas was Du ganz alleine für Dich entscheiden musst.
Eine Beerdigung muss nicht unbekannt ablaufen.
Das steht Dir frei.
Ich würde dir auch nicht raten das als unbekannt zu machen.
Du hast dann immer die Möglichkeit Dich direkt an den platz des Mäuschens zu begeben um zu trauern!
Du weißt jetzt noch nicht wie Du das verkraften wirst , also halte dir sämtliche Möglichkeiten offen.
Ich leide heute noch und trauere um meine kleine Johanna, die so gewünscht war.
Dann möchte ich Dir noch sagen , das ein Behindertes Kind nicht immer das allerschlimmste ist.
Ich selber habe Zwillinge vor der kleinen Johanna geboren die beide an Mukoviszidose leiden.
Auch diese beiden sind geistig völlig gesund , allerdings haben sie eine geringere Lebenserwartung als andere Menschen.
Das war schwer , keine Frage , zumal beide davon betroffen sind .
Monate in der Klinik , Operationen ohne ende und alles mit der Gewissheit nie Heilung zu erlangen.
Aber meine Kinder werden jetzt 6 Jahre alt und kommen trotz allem in die Schule.
Schwierig aber ein anderes Thema !
Mein Mann und ich bekamne 2004 noch einen Jungen (der ist gesund ) und nun erwarte ich jeden Tag meine kleine Freya , die hoffentlich auch gesund ist .
Heißt wir haben dann 4 Kinder , davon 2 sehr Krank.
Was ich Dir damit sagen will ist Du wächst mit dem Kind in die Erkrankung hinein.
Für dich wird es normal , die Behinderung steht irgendwann nicht mehr im Vordergrund.
Überlege ganz genau was Du machen willst.
so oder so hat es Konsequenzen , egal was Du tust.
Einfach wird beides nicht sein.


Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und schicke dir eine ordentliche portion Kraft für die nächste Zeit .

Eine jetzt ganz traurige Ivonne:-( die weiß was auf Dich zukommt und Dir Kraft schickt

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Also wenn die Diagnose Glasknochen sicher ist darfst das Kind eh ned normal entbinden.

Zudem sind die Ärzte verpflichtet das Kind zu beatmen etc. ab nem gewissen Zeitpunkt....weiss nicht genau ab welcher Schwangerschaftswoche.

Du kannst nicht einfach sagen "lassen sie mein Kind sterben, ich komme mit dessen Krankheit nicht klar"

Meine tochter kam als gesundes Baby zur Welt, aber leidet am Dravet-Syndrom....die schwerste Art der Epilepsie die es gibt. Sie wird über Jahre hinweg mit grosser Wahrscheinlichkeit geistig behindert werden. Ebenso ist später mit einer körperlichen Behinderung, bzw. Beeinträchtigung zu rechnen.

Es wird wohl darauf hinauslaufen das sie später nicht alleine Leben kann, evtl. sogar ein Pflegefall wird.

Soll ich nun wenn sie das nächste mal im Status liegt und mit Sauerstoff versorgt werden muss sagen: "helft ihr nicht, lasst sie sterben, ich komm mit ihrer Krankheit nicht klar"??????????????????????????

Sicher nicht!!!!

Es ist MEIN Kind, mein Fleisch und Blut......und ich tu alles für sie.....egal wie schwer irgendeine Krankheit ist. Sie hat das Recht zu leben!


http://www.kimberlys.de

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Hallo
Erst einmal wünsche ich dir sehr viel Kraft für die schwierige Zeit die noch uf dich zukommen wird. Ich selbst hab vor 3 Monaten mein Kind in der 24. SSW abgetrieben weil es schwerstbehindert war. Es war für uns un dauch für unseren Sohn mit Sicherheit die richtige Entscheidung.Wenn ich an dich denke kommen mir die Tränen weil ich so gut nachvollzihen kann wie es dir gerade geht. Für mich war die Zeit der Entscheidung die Schwierigste. Als der Termin für den SSAbbruch feststand war ich wie in Trance und auch jetzt kann ich immer noch nicht verstehen was passiert ist und wieso. Ich möchte dir hier jetzt nicht alle Details wiedergeben, weil ich denke dass du erst mal Zeit für dich brauchst. Ich kann dir aber gerne Fragen beantworten über VK wenn dir danach ist. ABer eines wüde ich dir gerne sagen: Es ist SOOOOO wichtig dass du dein Kind nach der Geburt in den Arm nimmst. Ich hab meinen Lenny schon nach 10 Minuten wieder abgegeben weil mein Mann ihn nicht so lange behalten wollte und heute bereue ich es. Ich bereue dass ich nicht mehr Zeit mit diesem Schatz verbracht habe...
Ich weiss, alles kommt dir vor wie ein böser Traum, aber Entscheidungen müssen nun mal getroffen werden. Du selbst wirst am Besten wissen was für dein Kind und auch für eure Familie die beste Entscheidung ist.
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt und ich fühle so stark mit dir. Es tut mir unendlich leid für euch.
Die Zeit heilt Wunden, aber der Schmerz wird etwas länger bleiben.
Wir haben Lenny nicht beerdigen lassen weil wir so schnell wie möglich damit abschliessen wollten. Ich hab für mich eine kleine Kiste mit den Erinnerungen an mein 2. Kind gefüllt(Fotos, US Bilder, ein langer Brief an Lenny). Das ist mein Weg des Abschieds. Doch auch wenn ich denke es geht mir schon viel besser, so werd ich doch gerade in diesem Moment eines Besseren belehrt.
Liebe Grüsse und meld dich wenn du Details wissen willst.
Sylvie + Luca (23 M.) + #stern Lenny

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Eine sehr schwere Zeit für euch. 1990 ist meine Tochter in Köln gestorben. (Stadtabhängig)

Wenn ich es noch richtig im Kopf habe: ab 700 g ist eine Beerdigung möglich, leider keine Aufbahrung (Angela war 3 Monate [ab Geburt bis Tod] auf der Intensivstation, nicht jeder in der Familie konnte sie sehen).

Such dir einen Bestatter deines Vertrauens und mach bitte Preisvergleiche, so schrecklich es sich anhört - es sind Differenzen von über 50 %.

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