Ich kann bald nicht mehr... Wir haben am 16. September unseren Sonnenschein Nevio in die Arme schliessen können. Haben zur Zeit sehr viel Stress, da wir diesen Samstag noch zügeln. Unsere Tochter, 2.5 Jahre alt, hat eine Bindegewebsschwäche und wir sind deshalb ein Jahr lang nur herumgerannt und hatten noch zwei Tage vor Nevio's Geburt viele Untersuchungen, wo zum Glück alles positiv war, auch kein Herzfehler.
Nun heute Nachmittag der Tel.anruf aus dem Kinderspital: Nevio's Bluttest (Guthrietest) zeigt einen erhöhten IRT Wert. Dieser liegt bei 59, Grenzwert ist 50. Müssen darum morgen zum Schweisstest und erneuter Blutentnahme. Der Arzt denkt, dass Nevio einfach Träger sein wird, was jeder 20. Mensch ist, aber natürlich wird nur der Schweisstest dann völlige Entwarnung geben können. Nun gehe ich durch die Hölle. Ich bete, dass er keine CF hat.
Wer von euch hatte auch schon erhöhte Werte bei seinem Neugeborenen? Morgen um 13.30 Uhr wissen wir mehr. Bitte drückt uns die Daumen. Ich bete vorallem für meinen kleinen Schatz...
Lg Deborah
Verdacht auf Cystische Fibrose / Mukoviszidose
Hallo Du, fühl dich erstmal von mir gedrückt!!
Ist das der Standardtest der bei allen Babys gemacht wird?
Also uns wurde gesagt, dass man bei auffälligen Befunden kontaktiert wird, diese aber in über 90% der Fälle als falsch auffällig zu werten sind, sprich mit sehr hoher Wahrscheinlich alles trotzdem gut ist!!!
Ja, das ist der Standard Test, welcher bei allen Neugeborenen ab dem 4. Lebenstag durchgeführt wird. Ich hoffe jetzt inständig, dass es einfach falsch positiv angezeigt hatte..
Liebe Grüsse
Hallo Deborah,
habt ihr schon ein Ergebnis? Ich finde es gut, dass die Kinder frühzeitig auf CF getestet werden. Das kann nur Vorteile für die Kinder haben, die wirklich an Mukoviszidose erkrankt sind.
Ich selbst habe ein gesundes Kind und ein Kind mit Mukoviszidose, das bald 4 Jahre alt wird und dem es sehr, sehr gut geht. Die Diagnose bekamen wir mit 6 Monaten.
Ich wünsche euch dennoch, dass der Test heute negativ ausfällt.
Falls du mehr wissen möchtest, dann melde dich einfach.
Lieben Gruß
Wir haben auch einen Sohn mit Cf, auch geboren am 16.09. aber 2011. Ihm geht's gut und er entwickelt sich prächtig. Heutzutage sind die Kinder gut mit Medikamenten eingestellt. Es ist unser erstes Kind!
Koste deine Kind im Genick mal. Schmeckt er salzig? Alle Cf Kinder sind sehr salzig. Wenn du den Nugi raus nimmst, müsste ein langer Fäden Spucke hinterher kommen. Wenn nicht, wird es kein Cf sein.
Sei froh, wenn schnell etwas entdeckt wird.Wir sind am Anfang, weil es bei uns keinen Cf Test zu Beginn gibt durch die Hölle gegAngen. Was Euch durch schnellesfinden nicht passiren wird.
Alles wird gut.