Huhu,
wir sind ja jetzt schon länger am rumrennen...von arzt zu arzt...im august war endlich das MRT...gestern berichtsbesprechung beim kinderarzt.
alles deutet laut MRT auf eine mäßiggradige periventrikuläre Leukomalazie hin. Den nächsten termin beim neuropädiater haben wir leider erst ende oktober, dann erst wissen wir, wies jetzt weiter geht...
nora wird jetzt vier und hat starke gangprobleme bzw ein sehr auffälliges gangbild, ist für sie sehr anstrengend, heißt sie ist sehr schnell müde vom laufen und kann eben keine weiten strecken laufen. Sie läuft hauptsächlich auf den zehenspitzen und mit leicht angewinkelten knien und starker innenrotation der knie. das gleichgewicht ist auch nicht ganz so super und auch in anderen motorischen bereichen hat sie starke probleme...sie kann z.B nicht richtig malen, nur gekritzel.
krankengymnastik machen wir schon und es ist auch schon besser geworden sie fällt nichtmehr so oft.
ich mach mir jetzt halt gedanken, wird es jemals wirklich besser? sie ist echt schlau, kann ihren kopf aber quasi nicht umsetzen...weil die motorik nicht mitmacht...
Jetzt hab ich natürlich etwas.nachgeforscht und gelesen, dass viele PVL kinder eine epilepsie entwickeln und hab natürlich angst davor.
glaubt ihr wir hätten ein recht auf einen SBA? sie ist wirklich sehr eingeschränkt durch ihre gangprobleme, kann keine stufen ohne geländer laufen, kann nicht rennen, nicht roller oder so fahren, usw
Ach mensch, dass man immer so lang auf die arzttermine warten muss...hätten die ärzte in der uni nach der geburt bei der schädelsono nicht sehen müssen, dass was nicht stimmt? nabelschnur Ph und apgar waren gut. sie hat gut geatmet etc. brauchte dann aber in der kinderklinik für 8h ne atemhilfe...
Lg
wir haben wohl ne vorläufige diagnose...
Hi,
Florian hat eine schwere PVL. Er kann nichts allein. Agpar-Werte waren gut.
Frühchen, 31 SSW, Hirnbltg. III. Grades, danach PVL bdstg.
Epilepsie(West-Syndrom) im 5. Monat. Z.Zt. anfallsfrei ohne Medikamente.
Wir haben PS. 3 und einen SBA.
An Deiner Stelle würde ich versuchen alles zu beantragen. Du hast eine Diagnose und das wichtig - damit kannst Du viel erreichen.
Da die PVL nicht so stark ausgeprägt ist, kann es sein, dass sie bei der Sono nicht gesehen wurde. Einer PVL geht einer Hirnblutung voraus, zumindest die hätte man sehen müssen. Aber selbst wenn sie damals erkkannt worden wäre, hätte man sie möglicherweise nicht verhindern können. Vielleicht mit einem Shunt.
Ja, Kinder können eine Epi entwickeln. Versuche aber bitte mit der Angst umzugehen! Nimm Dein Kind so wie es ist und fördere es in deinem Ermessen!
Viel Glück!
Morgen,
danke erstmal für deine antwort.
Wir nehmen sie so wie sie ist...haben wir die letzten vier jahre ja auch schon;) ist halt trotzdem irgendwie anders, wenn man dann ne diagnose hat. hab mich jetzt auch endlich mit nem HPZ in verbindung gesetzt und hoffe, dass zu der physio auch noch ergo dazukommt. war die letzten jahre sehr schwierig irgendwas zu bekommen, da die ärzte immer der meinung waren das kommt von der hüftdysplasie und verwächst sich. Wir sind letztes jahr umgezogen und auf etwas druck meinerseits wurden dann von den ärzten hier, alle hebel in bewegung gesetzt. im juli hatten wir das erste eeg, die ärztin dort war der meinung, dass wir auch keine physio machen brauchen, bringt sowieso nichts...aber wir sehen ja alle, dass es war bringt. Das eeg war im übrigen unauffällig.
Nora kam bei 34+3 und eine hirnblutung muss anscheinend nicht undbedigt der auslöser der PVL gewesen sein, kann auch sein, dass sie einfach nur nen starken sauerstoffmangel hatte. naja, werden wir wohl nie erfahren...
Ich hoffe nur, daas sich ihr zustand durchs wachstum nicht verschlimmert, aber die letzten jahre hatten wir ja glück.
euch noch alles gute! ach ja, der kinderarzt kam dann gleich mit botolinumtoxin, also botox...habt ihr da erfahrung damit?
lg
Hi,
ich könnte kotzen, wenn ein Arzt sagt, dass Physio oder eben andere Dingen nichts bringen.
Sollen wir die Kinder verkümmern lassen - sind eh behindert, ist eh alles zu spät?! Das ist so abfällig und unwürdig.
Wenn wir keine Physio gemacht hätten, würde Flo niemals im Rolli sitzen können. Wenn wir keinen Rolli hätten, würde er liegend in einem Rehabuggy dahin vegetieren, etc.pp. Solche Ärzte haben ihren Beruf verfehlt und ich wäre bei dieser Aussage ausgeflippt.
Natürlich kann sich durch das Wachstum die Situation verschlimmern, ABER man kann entgegenwirken, indem man gezielt KG betreibt. Oder schwimmen geht, oder reiten.
Jetzt, wo Ihr eine Diagnose habt, habt ihr es leichter Rezepte zu bekommen. Auch werdet Ihr wahrscheinlich 'außerhalb des Regelfalls' sein.
Ja, wir machen Botox. Im Jahr 2x und danach fahren wir immer 2 Wochen nach Hamm in die Klinik für Manuelle Therapie. Danach habe ich ein Kind wie Butter.
Botox verträgt er super.
Viel Glück!