Hallo zusammen,
leider wurde bei uns der Verdacht auf Trisomie 21 geäußert. In 2 Wochen muss ich zur Feindiagnostik und sollte sich der Verdacht erhärten, müssen wir eine Entscheidung treffen 
Leider kenne ich persönlich kein T21-Kind und finde es daher sehr schwer, zu berurteilen, ob ich mir ein Leben mit einem T21-Kind vorstellen kann.
Ich wäre Euch daher sehr dankbar, wenn ihr mir schreibt, wie es euch geht, wie ihr euer Leben lebt und so 
Vielen Dank dafür 
Wer von Euch hat ein Kind mit Trisomie 21?
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Hallo thelfamily !
Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Ich habe gestern im Politik/Philosophie-Forum über unseren Sohn, der auch mit einer Trisomie 21 auf die Welt kam, berichtet.
Der Einfacheit halber kopiere ich meine Antworten von dort:
1.
Also, unser Sohn M. kam 1994 mit einem Chromosom 21 zuviel auf die Welt.
Erst war es natürlich ein Schock. Wir hatten überhaupt keine Ahnung, wie sich das Leben mit einen Kind mit Down-Syndrom darstellt. Dazu kam, dass unser Erstgeborener damals gerade mal 11 Monate und 19 Tage jung war. Und eigentlich war M. sowieso ein Unfall, und mit Sicherheit kein Wunschkind...
Aber, er war ja dann da. Zwar anders als erwartet und erhofft, aber trotzdem geliebt. Auch wenn ich das als Mutter noch nicht sofort gemerkt habe...
Wir bekamen ein Jahr darauf nochmal einen Sohn, und waren mit unseren 3 kindern glücklich. Der Schock, das Erschrecken über M.s zusätzliches Chromosom war vorbei, er wuchs mit seinen Brüdern auf, und alles war gut.
Aber irgendwann fiel uns auf, dass M. immer sehr blass und müde war. Außerdem hat ihn jeder Schnupfen, jede Erkältung total aus der Bahn geworfen. Eine Blutuntersuchung brachte dann die Ursache: Leukämie.
Die Diagnose wurde am 28.01.1998 gestellt. Unds sie war um unzählige Male schlimmer als die Diagnose Down-Syndrom. Es folgten lange, lange Aufenthalte in der Kinder-Onkologie (diesen Ort dürfte es auf der Welt eigentlich nicht geben !), im Dezember 1998 war die Intensivteraphie abgeschlossen, und wir hatten, bis auf monatliche Besuche in der TK, wieder ein wirklich schönes Leben. M. entwickelte sich prima, besuchte den Kindergarten, wurde eingeschult...wir alle waren wirklich glücklich !
Im Januar 2002 kam dann das Rezidiv. Die Leukämie war wieder da, in einer unglaublich aggressiven Form. Die Onkologen haben uns keine Hoffnung mehr gemacht, und im November 2002 durfte unser Smiggi dann gehen. Er ist daheim eingeschlafen, seine Brüder, sein Papa und ich waren dabei, und wir sind froh, dass wir ihn auf seinem letzten Weg ein Stückchen begleiten durften. Und seitdem vergeht kein Tag, an dem wir nicht von unserem Bruder/von unserem Sohn sprechen. Die Freude, ihn bei uns gehabt zu haben überwiegt die Traurigkeit...Und die Erinnerungen kann uns niemand nehmen.
Mich macht es auch jedesmal traurig, wenn ich lese, dass sich 90 % aller Eltern gegen ein Kind mit DS entscheiden. Ich empfinde sogar Wut diesen Menschen gegenüber. Das Leben lässt sich nicht planen, und perfekt ist es schon dreimal nicht. Und es ist millionenfach schlimmer, ein Kind mit Down-Syndrom wieder hergeben zu müssen, als eins zu bekommen. Aber das weißt du ja auch .
Wir haben nach unserem Sohn M. noch zwei Kinder bekommen. Und ich habe mir zu keiner Zeit der Schwangerschaften Gedanken über irgendeine Pränataldiagnostik gemacht. Für mich hätte irgendein Ergebnis überhaupt nichts an der Freude, die ich beim Gedanken an mein Ungeborenes empfunden habe, geändert.
2.
Unsere Kinder waren alle ziemlich nah aufeinander. Und M.s "Beeinträchtigungen" durch das DS fielen eigentlich gar nicht so sehr auf. Wir als Eltern liebten und lieben ihn. Und für seine Geschwister spielte es eh keine Rolle. Sie liebten und lieben ihn einfach so wie er eben war.
Er fehlt uns furchtbar. Aber, wie ich schon geschrieben habe, wir sind glücklich, ihn bei uns gehabt zu haben. Und diese Kraft, dieser Lebenswille und diese Lebenslust, die M. uns während seinen Chemotherapien vorgelebt hat, wird uns Zeit unseres Lebens begleiten. Ich empfinde beim Gedanken an meinen Sohn nicht nur eine irregroße Liebe, sondern auch unglaublich großen Stolz.
Die Trisomie 21 ist meiner persönlichen Überzeugung nach keine Behinderung im klassischem Sinne. Sie ist nur eine andere Ausgangsposition. Auf alle Fälle ist sie nichts, wovon man Angst haben muss.
Ich wünsche dir alle Gute.
Viele liebe Grüße,
smiggi
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ich habe kein T21-Kind, meine Tochter ist ein Frühchen und hat andere Probleme. Doch ich denke, Du wirst hier keine Anwort erhalten, die Deine Entscheidung erleichtern kann.
Die Auswirkungen von T21 sind sehr unterschiedlich. Es gibt Menschen, die können fast ganz normal leben und auch einen Beruf ausüben und es gibt welche, die stark beeinträchtigt sind. Wer ein Kind mit T21 hat, wird nie sagen, es wäre besser gewesen, es wäre nicht geboren. Man liebt seine Kinder, egal was sie haben. Und die "Downs" sind oft auch wahre Sonnenscheine. Die Frage ist, kannst Du Dir ein Leben mit einem Kind, das etwas anders ist vorstellen?
Die Entscheidung sollte nicht davon abhängen, wie die Erfahrungen anderer Menschen sind.
Wenn ich Dein Trade richtig verstanden habe, wurde der Verdacht auf einen Trippletest hin gemacht, richtig? Dieser Test ist zu 80% falsch positiv. Eine Feindiagnostik per Ultraschall revidiert oftmals das schlechte Ergebnis. Gewissheit bringt jedoch nur ein minimalinvasiver Test. Wenn das so ist, würde ich mir aktuell nur den einen Gedanken machen: will ich eine Entscheidung treffen müssen oder nicht?. Wenn nicht, dann lieber keine weitere Abklärung.
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Es wurde per US ein Heises Nackenödem festgestellt (siehe Bild in VK). leider ist das Ödem so groß, dass man nicht mehr von "leicht erhöht" sprechen kann, d.h. Ich muss mich ernsthaft mit dem Gedanken auseinander setzen.
Zu Deiner Frage mit der Entscheidung: ja, ich möchte eine Entscheidung treffen, ich will möglichst nicht mit dieser Unsicherheit die Zeit bis zur Geburt durchstehen. Natürlich will ich aber vorher möglichst sicher sein, dass nickst falsch diagnostiziert wurde.
Ich persönlich finde es schon schade, keine Familie mit T21-Kind zu kennen, denn ich bin mir sicher, das würde mir Mut machen...der fehlt mir nämlich leider noch
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Heises- soll "großes" heißen...
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Hallo
Ich habe im januar mein zweites kind zu welt gebracht was das down syndrom hat wir wussten es die ganze ss nicht so war es für uns nach der geburt ein sehr grosser schock und wir mussten es sehr lange verarbeiten.Leider hat unser Sohn auch einen sehr grossen herzfehler gehabt der letzte woche operiert worden ist.
Der anfang fand ich sehr schwer und das ungewisse was kommt auf uns zu.viel mir schwer mittlerweille ist der kleine Mann unser sohnenschein und ich bín froh das wir in haben wenn er dich anschaut und dich anlacht ist alles vergessen.
Es gibt so viele möglichkeiten die kinder zu förden.Es gibt ein forum das nur für betroffenen mit down syndrom ist und es ist wirklich klasse man kann dort alles lesen und fragen stellen was euch interessiert.schau einfach mal rein.
www.dielila.de
Ich konnte dort viel lernen und mich mit anderen muttis austauschen und mich mal von der seel reden.
würde mich freuen wenn du was weist oder wenn du fragen hast mich einfach anschreiben ich würde mich freuen.
Lg Nasti
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Hei, erstmal Glueckwunsch zur SS :)
Ich habe im Mai mein 1. Baby zur Welt gebracht. Einen kleinen Jungen mit Trisomi21. Ich wusste es auch die ganze SS ueber nicht...aber hætte ich es gewusst, so hætte dies nux geændert...diese Meinung hatte ich schon immer.
Elias ist ein solcher Sonnenschein und er ist das BESTE was ich mir je hætte wuenschen kønnen. Klar kommt sicher etwas extra "Arbeit" auf mich zu, aber das pack ich auch :)
Der Kleine hat auch nen Herzfehler und am Dienstag muss ich nach Oslo zum Check...um ne OP werden wir auch nicht drum rum kommen...aber wann weiss ich noch nicht.
Kannst mir gerne ne PN schicken, wenn du mehr schreiben willst :) Das gilt auch fuer die anderen hier. Austausch ist immer gut :)
LG Rosaly
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Huhu ich habe eine Tochter nun 1jahr wir haben es vorher gewusst durch eine FWU und sind super Glücklich mit ihr wenn du willst frag mich gern über Pn lg anika
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Ich habe zwar kein Kind mit Trisomie, mein Sohn hat einen angeborenen, komplexen Herzfehler und wurde schon 3mal operiert!
Welche Entscheidung hast du bitte zu treffen?
Du redest hoffentlich nicht von SS Abbruch?
Nur weil man sich ein Leben mit einem etwas Anderen Kind nicht vorstellen kann???? Man kann sich Vieles im Leben nicht vorstellen und wächst trotzdem hinein und alles geht seinen Weg und vor allem ist alles GUT so wie es IST. Das ist nicht deine Entscheidung. Wenn das Kind überlebensfähig ist und wenn es einen operablen Herz oder Organfehler hat, sollte ihm Leben ermöglicht werden.
Und bedenke, dass du mit der Entscheidung gegen das Kind auch leben müsstest...
lg
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So wir haben uns bewusst für unsere Tochter mit T21 entschieden ich bin eine von den Mamas die es gewusst haben ´bzw ihr Kind bewusst ausgeragen haben das entspricht laut studie 1% und 99% werden abgetrieben!
Ich werde Nie einer werdenden Mama raten abzutreiben sondern ehr zuspruch geben für ein Kind mit T21!
Also greife mich nie wieder an!
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Hallo,
es gibt überall Selbsthilfegruppen von Familien mit Down-Kindern. Die werden Dir sicherlich mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Für mich wäre diese Behinderung niemals ein Grund für eine Abtreibung.
lg Tomama
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Huhu,
das sagt hier alles 
http://sonea-sonnenschein.blogspot.de/
lg
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Unglaublich süß!!!
Mir kommt das Titelbanner so bekannt vor. Ward ihr mal in der "Eltern" oder so?
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Es gibt in dieser Kranheit so viele Erscheinungsformen. Was auch bei gesunden Kindern gilt, kein Kind ist gleich. Es gibt in Spanien einen Professor, ein Junger Mann der auch betroffen ist aber an der Uni arbeitet und Lehrt man sieht ihm den Gendefekt natürlich an ist aber ansonsten von den anderren Professoren was den Intelekt angeht nicht zu unterscheiden. Ich wünsche euch alles gute.
Cloti
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Ja, genau! Es gab mal, ich glaube auf dem WDR, eine Doku über ihn. Sehr interresant und total super wie seine Eltern ihn gefördert haben und sich nicht von den damaliegen Ärzten haben beeinflussen lassen. Es war halt noch eine anderre Zeit und die Ärzte haben ihnen geraten das Baby ins Heim zu geben. Wollten es ihnen am Anfang, glaube ich, auch garnicht zeigen.
Cloti
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Hallo,
Auch bei uns ergab der US ein großes Nackenödem und der Bluttest machte es nicht besser - 1:2 für Trisomie 21 ... Ich möchte euch nicht entmutigen, aber eine FD wird euch diagnostisch nicht weiterbringen, da helfen nur eine Chorionzottenbiopsie oder eine Fruchtwasseruntersuchung. Wir haben am Freitag das Ergebnis bekommen und unser kleines Mädchen ist leider die eine ... Nach einem sehr intensiven Gespräch in der Humangenetik blieben wir bei unserer Entscheidung, dass wir nicht die Kraft für ein solch besonderes Kind haben. Für diese Entscheidung haben wir fast 4 Wochen Zeit gehabt und auch Gespräche mit betroffenen Eltern im Bekanntenkreis geführt. Ich kann und möchte dir im Moment nicht alle Faktoren nennen, die uns dazu gebracht haben. Nur soviel - niemand kann dir im Vorfeld sagen, wie sich das Kind entwickelt, insbesondere wie ausgeprägt die geistige Einschränkung ist.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr einen positiven Befund bekommt. Uns ist die Entscheidung sehr schwer gefallen und wir sind sehr traurig.
LG