manchmal mit meinen kraeften am ende

Halloechen.
Ich traue mich einfach nochmal zu schreiben. Leider musste ich traurigerweise feststellen wie man in einer schlimmen situation ,in der man rat sucht, so angefeindet wird und runtergeputzt. Es war in einem anderen forum hier. Ich wollte mich nach finanzieller unterstuetzung erkundigen. Doch weil wir ein haus besitzen, galt ich schon fast als sozialschmarotzer.
Unsere tochter wird in 4 monaten 4 jahre alt. Ich moechte jetzt nicht die ganze krankengeschichte aufzaehlen.
Nur kurz. Wir sind nun in behandlung im heiltherapeutischen zentrum. Deswegen lauft jetzt logo und fruehfoerderung. Sie sagten mir am mittwoch dass amelie ca 1 1|2 jahre entwicklungsverzoegert ist. Klar wusste ich dies, es aber zu hoeren hat mich umgehauen. Ich habe so zukunftsaengste. Dazu kommen ihre staendigen erkrankungen die uns immer wieder zurueck werfen, durch die kh aufenthalte. Kein arzt nennt diagnosen, nur vermutungen. Mitte juli steht eine untersuchung beim humangenetiker an. Naechste woche beginnt amelies reha.

Ich habe so einen durchhaenger und weine viel. Manchmal strengt mich der alltag so an. Staendig besorgt zu sein, von arzt zu arzt. Fuer alles muss man kaempfen, von anfang an.
Versteht mich nicht falsch, ich tue es gern, jedoch muss man ganz schoen kraefte lassen. Ich lese gern in diesem forum, weil ich viele tips schon dadurch bekam . Ausserdem sind viele schicksale dabei, die unserem aehneln.
Eigentlich wollte ich gerade meinen gefuehlen luft machen.
Vielen dank fuers lesen.

Lg, eure nachdenkliche jule

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hallo

schau dir mal: rehakids.de

an oder schreib mich über VK an.

lg

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Hallo,
ich schließe mich an. Mit diesen Sorgen bist du in diesem Forum falsch. Gehe lieber zu REHAkids. Es gibt gerade für schwerbehinderte Kinder und deren Familien viele Förderungen, von denen die Leute in diesem Forum noch nicht einmal etwas ahnen - ist wohl auch besser so manchmal. Ich wurde hier auch schon angefeindet, warum ich trotz des Höchstsatzes der DD Tabelle für beide Kinder + nochmal soviel Unterhalt für mich + Kindergeld + Geld der PS 2 gerade mal so zurecht komme. Meine Kinder bezogen schon Sozialleistungen (im Rahmen der Eingliederungshilfe) im 6-stelligen Bereich. Die Beiden sind 6 und 4 Jahre. Ich glaube die Leute haben keine Ahnung, was es sie kosten würde, wenn ich meine Jungs in stationäre Pflege geben würde.
Mein Jüngster ist 2 Jahre entwicklungsverzögert und wie gesagt 4 Jahre alt. Er ist Autist und hat eine schwere geistige Behinderung. Naja, und noch einiges anderes...
Der Große ist "nur" Autist und hat eine Sprachentwicklungsverzögerung und eine Inkontinenz.

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ja das stimmt dass unsere kinder um einiges mehrkosten haben.

Dass wir keinen normalen Tag haben und auch nicht die pausen die wir unbedingt benötigen.

Dazu die Anfeindungen und böse Blicke usw. wo wir uns wehren bzw. stärken müssen.

lg

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sollte es mal gar nicht gehen, die örtliche Presse einschalten :-)

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hi,

rehakids wurde ja schon genannt.

Solltet Ihr mal eine Diagnose haben, dann würde ich ganz schnell nach Vereinen/Stiftungen etc. suchen.

Lass Dich nicht entkräften. Such Dir bitte einen Ausgleich.

Wir haben gerade aktuell Ärger mit dem Kiga obwohl wir dachten, das Kämpfen würde erst später beginnen #schmoll

NIcht aufgeben!

LG nic

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Ich danke euch allen fuer eure tipps, anteilnahme und auch fuer euren mut, eure geschichte zu erzaehlen.
Ich werde mich bei reha kids umschauen. Ausserdem muss ich mir auch dringend meinen ausgleich suchen. Leider kann ich halt durch amelie nicht viel arbeiten gehen, mein mann dafuer umso mehr. Das macht es auch nicht immer ganz einfach.
Glg jule

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hallo

hat dein Kind eine PS ?
die zusätzlichen Betreuungsleistungen ?

LG

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Nein, mein kind hat keine pflegestufe. Mir sagte auch mal jemand hier, dass es ohne diagnose schwer ist. Wir haben den kiga, wo sie halt leider absolut unregelmaessig hingeht. Ansonsten haben wir keine zusaetzliche betreuungsleistungen, wenn du das meintest.

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Ich widerspreche den anderen, ich finde nicht, dass Du im falschen Forum bist #liebdrueck

Dieses ist das Forum Leben mit Handicaps und glaube mir, eine Menge Leute, die das lesen, werden genau wissen, wie Du Dich fühlst und mit Dir mitfühlen, selbst wenn sie nichts dazu schreiben.

Rehakids ist ein tolles Forum für Eltern mit behinderten Kindern, aber ich finde auch dieses Unterforum bei Urbia wichtig. Rehakids ist so groß und unübersichtlich, dass Eltern von gesunden Kindern sich dort niemals ernsthaft einlesen würden und dadurch lesen könnten, wie es Eltern mit behinderten Kindern geht.

Hier ins Leben mit Handicaps schauen hingegen immer wieder Leute hinein, für die wir vom anderen Stern kommen, und vielleicht nimmt die ein oder andere Leserin / der ein oder andere Leser ein bisschen mehr Verständnis für unsere Situation mit hinaus...

Jeder von uns hat mal Durchhänger, jeder von uns ist mal überfordert oder weiß weder ein noch aus. Ist frustriert von Ärzten, Therapeuten, Prognosen. Ist erschlagen von Diagnosen. Hätte gerne mal eine Pause - oder auch mehr als nur eine Pause...

Und alleine dafür hat es sich doch gelohnt, hier zu schreiben: Du weißt jetzt, Du bist nicht alleine und es gibt eine Menge Menschen, die Dich sehr gut verstehen ;-)

Lg Steffi

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Wirklich toll :-)
Danke fuer deine aufmunternden worte. Ich fuehle mich verstanden und haette mit soviel resonanz gar nicht gerechnet.

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Hallo,ich weiss auch genau wie du dich fühlst :-( ich habe auch einen sohn der im august 2 jahre wird und auf dem entwicklungsstand von 9 monaten ist, Er krabbelt nich, er robbt nur, er sagt nur " ei da" " mama (aber nur selten" und sonst brabbelt er nur vor sich hin, er kann sich nicht alleine beschäftigen ich muss ihn bespaßen, viel trösten und ihn rund um die uhr betreuen. Es war in der SS schon klar das er krank sein würde und ich habe mich gegen eine abtreibung entschieden, das hätte ich nicht verkraftet mein kind töten zu lassen mit der aussage " wir wissen nicht was er hat und wie es sich auswirkt, die bilder die wir hier sehen sagen nichts aus über schwere der " behinderung" es könnte sein das er schwerst behindert oder aber auch kaum oder gar keine auswirkungen haben kann" ich währe nie damit klar gekommen.
Jamie ist wie gesagt entwicklungsverzögert und hat krämpfe (bis jetzt nur wenn er fieber hat/bekommt) aber diese krämpfe gehen gleich in den status und man muss sofort notarzt und klinik, notfallmedis haben wir auch, er geht jeden abend ans Puls OXi . Zur zeit kämpfe ich für einen SBA und Pflegestufe, bis jetzt habe ich noch nichts gehört . Jamie wird auch im nächsten jahr in den KIGA gehen auf einen I platz.
weisst du was das schlimmste für mich ist? wenn meine "freunde" sagen das er alles noch aufholen wird und jedes kind seine zeit brauch, klar sie wollen mich beruhigen und sich selbst auch wahrscheinlich aber jamie ist kein spätzünder sondern er hat probleme, sein gehirn macht nicht das was es soll, und das muss es lamgsam erst lernen aber das verstehen die meisten nicht.

Ich finde auch das du hier in dem forum richtig bist. Rehakids.de ist aber auch sehr intressant und es gibt viel hilfe , austausch und nette leute :-)

lg hanna mit Jamie Tyler

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"wenn meine "freunde" sagen das er alles noch aufholen wird und jedes kind seine zeit brauch,"

Oh ja, diesen Satz kenn ich zur Genüge... Mittlerweile sagt das bei uns jedoch niemand mehr. Das hört dann so mit 3,5 - 4 Jahren auf. Eben wenn es zu offensichtlich wird.

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Das tut mir auch sehr leid fuer euch.

Und den lieben satz deiner freunde, hoere ich auch zur genuege. Es ist aber auch so, dass viele menschen im umfeld unsere situation nicht nachvollziehen koennen. Sie wissen sich eventuell nicht anders zu helfen. Ich sage da schon immer ja ja.

Ich wuensche euch alles gute und viel kraft. Danke fuer deine geschichte, die du mir erzaehlst. Mir faellt es um einiges leichter zu wissen nicht allein zu sein. Habe mich gestern noch bei reha kids angemeldet.
Hilfe, unterstuetzung und gleichgesinnte, das tut so gut.

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Hallo,

ich finde auch, dieses Forum ist dafür da. Ich habe mich auch schön öfter mit fragen hier her gewand und wenn ich manche Antworten hier lese,
dann denke ich, habe ich etwas falsch gemacht um hier Antworten zu bekommen?

Ich habe zwei besondere Kinder, der erste ist ein Spätfrühchen, Sprachprobleme und Wahrnehmungsstörung,kein Mengenverständnis, evt. Farbsehschwäche( wird noch untersucht)
der zweite Entwicklungsverzögert( 4 J.) um 1 Jahr, spricht erst seit einem halben Jahr, aber keine Sätze und unverständlich, verdacht auf Kognitiv, er bekommt im Herbst Nachuntersuchung im SPZ und erst kurz vor der Einschulung wird er genauer untersucht, Autismus stand auch schon im Raum, aber da denkt man das es doch nicht so ist, aber zu 100 % ist es nicht ausgeschlossen.

Ich hänge auch ständig in der Luft, weiß nicht wie es weiter geht, was noch auf uns zu kommt. Der große kommt dieses Jahr in die Schule und da sind natürlich große Ängste.
Ich finde im Umfeld bekommt man großes Unverständnis, denn unsere Kindern sieht man es nicht an.

Lg

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Ich fühle mit dir! Mir gehts ähnlich. Kann dir leider nichts schlaues sagen, ich bin auch oft Down. Andererseits: wir haben 5 Jahre KiWu hinter uns und noch viele andere Päckchen zu tragen. Das leben geht immer weiter. Traurig sein ist ok, nur wieder aufstehen! Mir macht auch SEHR das Umfeld zu schaffen :( naja, wird schon.
Halt durch ;)
Lg und alles gute!!

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Hallo Jule,

du bist hier natürlich richtig,ich kann mit Rehakids auch nichts anfangen, ist zu unübersichtlich.
Hast du denn schon mal an eine Mutter-Kind-Kur gedacht?

Wünsche dir, dass du bald aus dem Tief draußen bist, es wird bald wieder besser#liebdrueck
reykja

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