Epilepsi...wer Erfahrungen hier, schwierige Diagnose

Hallo ich nochmal nach langer Zeit.
Inzwischen ist viel passiert. Wo fange ich an???
Psychogene Anfälle sind so gut wie ausgeschlossen. Ich warte nun auf einen stationären Aufenthalt in einem Epilepsizentrum, was aber noch dauern kann.
Ich habe einen ambulanten Spezialisten aufgesucht und wie es der Zufall will, bekam ich dort einen laut Arzt fokalen Anfall. Das EEG war aber zunächst normal danach. Völlig verunsichert habe ich mit ihm das Gespräch gesucht. Er gab mir nach körper Tests, Blutabnahme und gefühlte tausend Fragen Tabletten. Die wirkten dann so nach 4 Tagen uns seitdem geht es mir stetig besser. Gestern hatte ich wieder ein EEG, mit Blitzen. Das war leicht auffällig, aber er sagte, dass ich noch lernen muss, ruhiger zu sein bei den EEG´s. Er behandelt mich nun ambulant weiter, um die Wartezeit zu überbrücken.

Nun soll ich in zwei Wochen wohl auch wieder arbeiten gehen können erstmal.Ich darf halt nun ein Jahr erstmal kein Auto fahren. An sich finde ich das ja gut, wieder arbeiten gehen zu können, da ich nicht ins Krankengeld falle.
Aber ich habe Angst, dass da was passiert. Ich arbeite im Kindergarten, hatte ich glaube ich schon mal erwähnt. Einen SB Schein, da hat er mir von abgeraten, da zunächst ja auch erstmal eine definitve Diagnose noch aussteht und ich wohl dadurch auch Schwierigkeiten bekommen kann.

Mein größtest Problem ist, dass ich so unsicher bin, was ich glauben soll. Der eine Arzt sagt, da ist nichts, der andere sagt, auf jedenfall? Ich bin so stark verunsichert.
Aber die Tabletten helfen super, ich bin wieder in der Lage meine Kinder zu betreuen und das ist zunächst das Wichtigste.
Wie sind da eure Erfahrungen? Und wie erklärt man kleineren Kindern Anfälle? Ohne dass sie völlig sich erschrecken?
Lg, Anna

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Hallo, mein Mann hatte vor drei jahren auch einen epileptischen Anfall. Er ist medikamentös (Lamotrigin) eingestgellt. Sein Neurologen hat sich um einen Termin in der Epi-Klinik in Hamburg gekümmert. Der Termin war dann ca. 2 Wochen später. Auf eine stat. Aufnahmen muss man länger warten.

Alles Gute für dich

D.

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Danke für deine Antwort.
Ja, einen Ambulanten Termin geht wesentlich schneller. Da es bei mir aber sehr schwer ist, Gehirnveränderüngen im EEG zu sehen, muss ich stationär gehen. Na, aber dann muss ich halt warten.

Geht es deinem Mann seitdem gut? Zuerst denkt man ja, das ganze alte Leben ist vorbei:-( Aber nun gut, werde nun halt wieder sportlich dank Bus und Bahn;-)

Gruß Anna

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Hallo, ja ihm geht es eigentlich gut. Die Medis haben halt Nebenwirkungen- aber da müssen wir durch. Fahrverbot hatte er damals 6 Monate.

LG D.

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hallo anna,

ich hatte vor 2 monaten meinen ersten epi-anfall. ursache ist wohl die narbe in meinem hirn von der blutung.
meine 2 großen haben den anfall mitbekommen, der mittlere hat eh noch ein trauma von der hirnblutung und dass ich so lange im krankenhaus war :-[
zz bin ich sehr gut eingestellt mit keppra.
auf jeden fall trau ich mich zz noch nicht mit dem jüngsten (2,4) alleine im haus zu bleiben, aber er ist ja sowieso bei einer tamu.

lg

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Dir auch ein danke für die Antwort. Ich hoffe dir geht es immer noch gut und traust dich inzwischen wieder mehr aus dem Haus. Denn das macht depressiv, wenn man nicht raus kann.

Lg

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Guten Morgen,

ich muß vorweg sagen, daß ich scheinbar schon gut 6 Jahre unter Epilepsie leide, es bis vor fast einem Jahr aber gar nicht wußte. Daß da in der Zeit nichts passiert ist - Schwein gehabt. Andererseits hatte ich erst 2x 'große' Anfälle.

Die 'kleinen Anfälle' habe ich immer für Panikatacken gehalten und vermutet, daß ich 'nicht ganz dicht in der Rübe bin' (aber man mag das ja nicht unbedingt zugeben und deshalb zum Arzt gehen). Ich bin niemals auf die Idee gekommen, es könnte Epilepsie sein.
Vor ca. 5-5,5 Jahren kam die erste Panikattacke und da bin ich auch weggetreten, bin auf dem Fußboden so halb zu mir gekommen und hatte auch das Gefühl, daß ich gezuckt habe und als ich so richtig zu mir gekommen bin, saß ich wieder am Schreibtisch. Ich weiß nicht, wie lange das war und ich weiß auch nicht, wie ich wieder auf den Stuhl kam. Da ich mir aber mächtig auf die Zunge gebissen hatte und auch eine Schramme am Knie, war klar, ich habe mir das nicht nur eingebildet.

Da aber sonst nichts weiter war, habe ich das erst einmal nicht beachtet. Danach ging es dann los, daß ich diese 'Panikattacken' zwischen 2-3x wöchtenlich oder auch mal nur 2x im Monat hatte. Mir kommt da immer ein ganz dämlicher Gedanke in den Sinn (den ich aber im 'klaren' Zustand nicht weiß, aber wenn der kam, dann wußte ich - Mist, es geht wieder los), mit wurde kurz 'tüdelig', ich bekam schlecht Luft (ab und an auch mal einen Adrinalinstoß - Gefühl wie kaltes Wasser im Magen) und hatte auch ab und an das Gefühl, für einen Bruchteil einer Sekunde 'weg' zu sein und als ob jemand meinen Kopf stark schüttelt. Wenn es dann wieder vorbei war, fühlte ich mich den restlichen Tag schwach und hatte einen 'Wattekopf'.

Den zweiten 'großen' Anfall hatte ich im Juli vorherigen Jahres. Ungünstiger Weise bin ich zu diesem Zeitpunkt Autofaherin gewesen und meine Kinder waren dabei. Glücklicherweise war auch mein Mann dabei, so daß wir absolutes Glück hatten, daß nichts passiert ist. Zu meinem Mann habe ich gesagt, daß da wieder so eine blöde Panikattacke kommt. Ich bin der Meinung, die ganze Zeit Musik gehört zu haben, aber plötzlich heulten die Kinder, mein Mann schrie mich an, daß Auto fuhr nicht mehr richtig (meinem Mann war es gelungen, den Gang rauszunehmen und das Auto von der Beifahrerseite zu lenken) und ich war auch verwirrt, weil ich ja eigentlich hatte abbiegen wollen und die Kreuzung nun hinter mir lag.

Jedenfalls habe ich das dann zum Anlaß genommen, gleich am Montag zum Arzt zu gehen und die Hausärztin meinte gleich, daß seien Anfälle mit Aura (habe ich nie zuvor gehört). Der Neurologe äußerte diesen Verdacht auch. EEG und MRT waren unauffällig, was ja sehr gut ist, aber andererseits auch blöd, weil man ja immer noch für sich selbst überlegt, ob es wirklich die richtige Diagnose ist.

Was mich allerdings irritiert - ist die unterschiedliche Länge des Fahrverbotes. Lt. Hausärztin sind es 6 Monate, die man anfallsfrei sein soll. Der Neurologe meinte, die Empfehlung liege bei 2 Jahren.

Die Einstellung mit Medis hat bei mir etwas über 6 Monate gedauert - seit Ende Januar habe ich glücklicherweise keinen Anfall mehr gehabt. Ich habe daher entschieden, daß ich - natürlich vorausgesetzt da kommt kein Anfall mehr (und da zählen für mich auch die 'kleinen' mit rein) - wahrscheinlich ab nächstem Frühling wieder Auto fahren werde. Dann sind ca. 14-15 Monate vergangen....

Ich habe 3 Kinder. Die Kleine hatte damals nichts mitbekommen, die Großen waren gerade 5 Jahre alt und 6,5 Jahre alt. Natürlich haben sie einen großen Schrecken bekommen.

Da ich aufgrund der Arbeit meines Mannes fast alleinerziehend bin, habe ich mit meinen Kindern einen 'Notfallplan' festgelegt. Wir haben intensiv die Kurzwahlen am Telefon und Handy sowie die Bedienung auswendig gelernt. Die Großen wissen auch, in wo das Handy im Rucksack ist, sollte mal außerhalb der Wohnung etwas passieren und sie wissen auch, in welcher Reihenfolge (Papa und Omas 'antelefoniert' werden). In der Wohnung dann eben entsprechend mit dem Festapperat.
Ich habe ihnen einfach erklärt, daß in meinem Gehirn ab und an mal etwas durcheinander gerät und es sein kann, daß ich wieder umfalle. Sie mögen dann nicht in Panik geraten, sondern nur dafür sorgen, daß die Kleine bei ihnen bleibt und nicht wegläuft und eben dann telefonieren.

Anfangs hatte ich wahnsinnige Angst, daß ich einen 'großen' Anfall bekomme, während ich die Kleine auf dem Arm habe (wohlmöglich die Treppe runterfalle) oder eben mitten beim Überqueren der Straße.

Da die Tabletten aber recht schnell gewirkt haben - zumindest so, daß die 'kleinen' Anfälle nie ganz 'durchgelaufen' sind - fühlte ich mich ca. 1-2 Monate hinterher recht sicher. Momentan nehme ich das recht locker bzw. habe keine Angst mehr, daß etwas passiert. Was ich jedoch sehr gewissenhaft mache - die Tabletten einnehmen.

LG

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Hallo,
danke für deine Antwort.
Was du beschreibst so geht und ging es mir ähnlich. Ich hatte vor 3 Jahren auch mal schon einmal ein Anfall beim Autofahren. Habe es aber als Panikattacke angesehen und es nicht weiter verfolgt. Der Anfall war im Auto und es war dunkel und es hat geregnet. Die Gegenlichter haben mich irritiert meine Tochter hat im Maxi Cosi geschrien. Dann wusste ich Sekunden später nicht mehr was war. Ich bin angehalten, mein Körper war am Zittern und ich hätte nur noch schlafen können. Ich habe aber gedacht, Panik oder Nachtblind. Danach habe ich die Dunkelheit mit Regen gemieden und bin da einfach nicht mehr gefahren bei der Wetterlage. Nun häuften sich die Anfälle und beginnen meistens mit Auren wie Übelkeit, Druck in der Magengegend. Also, ohne die Tabletten. Einmal hatte ich einen großen, da, wo der Notartart gerufen wurde. Da ist es einfach so passiert, ohne Auren. Mein EEG und MRT war unauffällig und deswegen haben die im Krankenhaus sofort gesagt : Psyche. Haben mich in dem Zustand entlassen und bin nun an einen Neurologen geraten, der sich da ein bisschen besser auskennt. Er hat mir, nachdem er im Wartezimmer einen Anfall gesehen hat Tabletten gegeben und die Wirken super. Ich bin seit fast 3 Wochen nun Anfallsfrei. Aber in dieses Epizentrum gehe ich trotzdem noch, ist quasi bei mir um die Ecke. Um einfach noch besser zu klären, was ist da genau.
Vielleicht ist es nicht epileptisch, aber da würden die Tabletten doch nicht so gut wirken.
Diese Unsicherheit beim raus gehen hatte ich auch. So nach und nach werde ich sicherer. Aber alles mache ich längst noch nicht alles, deswegen bin ich auch irritiert, dass ich einfach so in meinen Arbeitsalltag rein soll. Das Autofahrverbot ist in der Tat sehr unterschiedlich, aber ich glaube, er hat gesagt, es liegt an der Anfallsart. Ich darf nun ein Jahr nicht und wenn ein Anfall kommt verlängerung. Das stört mich am meisten. Vorallem da ich nun ewig mit Bus und Bahn zur Arbeit juckeln muss. Fast eine Dreiviertelstunde.

Wie hast du deine Kinder aufgeklärt?
lg

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Hallo,

so richtig aufgeklärt - bis ins Detail - habe ich sie nicht. Zumal ich ja selbst nicht genau weiß, was genau 'mein Problem' ist. Ich habe ihnen nur gesagt, daß eben ab und an die Nerven im Kopf nicht das tun, was sie sollen und dann eben der Körper ggf. mit einem Anfall reagiert.

LG

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Hallo Anna,
Epilepsie ist so eine Sache. Nicht jeder Epileptiker bekommt taeglich oder woechentlich Anfaelle mit oder ohne Tabletten. Meine Anfaelle kommen ca. alle 6-8 Jahre durch. Immer genau dann, wenn sich mein Koerper ansatzweise an die Medis "gewoehnt" hat und die eben nicht mehr wirken. Dann hilft auch keine hoehere Dosis mehr. Dann muss ein anderes Medikament her...nur leider gibt es ja nicht allzu viele. Monotherapie geht bei Mir schon nicht mehr. Dafuer habe ich Epi schon zu lange. Den SBA habe ich uebrigens auch - welche Schwierigkeiten bekommt man dadurch? Einen SBA bekommt man auch ohne Diagnose - es geht um die Nachteile, die man hat durch eine Erkrankung/Behinderung und nicht um den Namen der Behinderung.
Wegen deiner Arbeit...das ist problematisch. Ich sehe das nicht so leicht, wie der Arzt. Denn ich wollte eigentlich auch urspruenglich mit Kindern arbeiten. Aber ich weiss auch, wie meine Kinder reagiert haben, als sie meinen ersten Grossen Anfall mitbekommen haben. Mein Kleiner war da gerade in den Kiga gekommen und der Grosse 5 Jahre alt. Mein Grosser hat psychologische Hilfe gebraucht, um das zu verarbeiten. Er dachte, ich sterbe. Wenn er heute (er ist jetzt 6) den RTW, Notarzt Oder mich einfach liegen und schlafen sieht, faengt er schon zu schreien an.
Klar bist du 99,9999% deiner Zeit voll einsatzfaehig - aber was ist, wenn die Kinder doch mal einen Anfall mitbekommen? Du brauchst selbst Hilfe. Was ist, wenn die Kinder dann vor Panik wegrennen?

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Hallo,
danke für deine Antwort.
Ich habe morgen ein Gespräch mit der Betriebsärztin und der Frau vom Gesundheitsschutz für Arbeitnehmer. Ich werde genau diese Bedenken anbringen, die du auch aufführst. Meine Kinder haben so ein Anfall glücklicherweise nicht gesehen, aber mein Sohn ist zu 100 % aufmerksam, sobald ich mich anders benehme. Ich habe das Buch gekauft: Unser Ben hat Krampfanfälle. In der Hoffnung, ihm im Ernstfall die Angst zu nehmen, dass ich sterbe. Ein Kinderhandy ist evt. auch angedacht mit Notfallnummer.
Der SBA Schein, wie erwerbe ich denn? Ich nehme es im Kauf meine Arbeit wechseln zu müssen. Ich befinde mich im öffentlichen Dienst mit Festvertrag. So einfach werden die mich nicht los. Vor allem verdiene ich nicht so viel, dass die mir nicht was anderes geben könnten. Habe keine Leitungsfunktion oder so. Der Arzt meinte halt, dass man so schnell seine Arbeit verlieren könnte und mit den Tabletten viele Menschen mit Epileptischen Anfällen im sozialen Bereich arbeiten. Ja, aber ich teiilweise U- 3 Kindern und der Personalmangel gibt es eben nicht her, dass ich nie alleine bin. Aber ich habe eh den Eindruck, dass ich mich seit der Anfälle selber alles in die Hand nehmen muss. Schon alleine, jemanden zu finden, der zumindest versucht, trotz nicht eindeutiger Diagnose Tabletten einzusetzen, die ja auch prompt positiv gewirkt haben, war sehr schwierig. Ich wusste von Beginn an der häufigen Anfälle das was nicht stimmt mit meinem Kopf. Manchnmal hadere ich mit mir, warum gerade mir das jetzt passiert ist, aber ich denke, es ist ein Prozess, dass ich lernen muss das zu akzeptieren.

Gruß Anna

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Hallo Anna,
der Mann hat keine Ahnung - sorry.
Klar können Menschen mit Epi im sozialen Bereich arbeiten - aber da sind sie eher hinter dem Schreibtisch zu finden. Die Leiterin eurer Kiga arbeitet nämlich auch im sozialen Bereich, oder die PDL in einem Altenheim. Auch sind sehr viele Epileptiker völlig anfallsfrei mit Medikamenten. Und gehört man zu dieser elitären Gruppe, darf man quasi alles machen.
Hat man jedoch Anfälle, ist das anders. Das siehst du schon am Führerschein (wieso hast du eigentlich nur 1 Jahr Fahrverbot? normal sind 2 nach der Anzahl Anfällen). Umsonst hat das der Gesetzgeber doch nicht so festgelegt. Einen Antrag auf Feststellung eines GdB (Grad der Behinderung) stellst du beim Versorgungsamt. Bei uns ist das dem Amt für Versorgung und Soziales untergeordnet. Die Formulare kann man aus dem Internet downloaden. Wichtig ist, dass du den Antrag schnell stellst. Die Bearbeitung dauert in der Regel 4-6 Monate. Aber für spätere Rechtsstreitigkeiten zählt der Tag der Antragsstellung oder (noch besser) du beantragst den SBA gleich ab dem Tag, wo du den ersten Anfall hattest. Das ist ja bei dir eindeutig feststellbar. Schicke, falls du hast, alle Arztberichte mit und verweise auf Dringlichkeit wegen deines Jobs.
Wird dir ein GdB von mindestens 30 (damit wärst du behindert) zuerkannt, hast du Anspruch auf verschiedene Hilfen vom Arbeitsamt. So z.B. könnte dir eine Art "Überwachungsperson" zur Seite gestellt werden. Hast du mindestens einen GdB von 50, bekommst du auch einen SBA und hast einige mehr Nachteilsausgleiche (mehr Urlaub,...).

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