sehbehindertes Baby: suche Gleichgesinnte

Hallo!

Vor 2 Wochen wurde bei unserem 4 Monate alten Sohn eine Sehbehinderung fest gestellt. Erst hieß es "nur" Nystagmus. Dann wurde fest gestellt, dass seine Sehnerven nicht normal aussehen, wohl geschädigt sind. Er hatte bei der Geburt eine Hirnhautentzündung, vermutlich hängt das zusammen.
Wieviel oder ob er sehen kann bzw. wird kann man noch nicht sagen.

Wir sind natürlich unsicher und überfordert...:'( Hätte gerne Kontakt zu Eltern, die auch ein sehbehindertes oder blindes Kind haben, um mich auszutauschen. Vielleicht könnt Ihr mir ein bisschen meine Ängste nehmen.

Liebe Grüße,

Pieruline

1

Huhu :)

Wir haben eine mittlerweile 2,5 jährige blinde Tochter! Kannst dich gerne jederzeit per PN bei mir melden :)

lg Nina

2

Hallo!

Mein Sohn hat seit er 5 Monate alt ist nur noch ein Auge, er hat beidseitig Tumore gehabt (bilaterales Retinoblastom). Zu dem hat er auf seinem linken Auge Nystagmus.
Bei uns stand auch lange nicht fest wie gut er sehen wird auf seinem überbliebenem Auge, da er auch dort Tumore hatte, die gelasert wurden.

Laut dem Orthoptisten hat er aber eine altersentsprechende Sehfähigkeit stand dez letztes jahr (60%, die er aber nur hat wenn das Auge in der Ruheposition ist, sprich bei ihm wenn er denn Kopf nach links neigt und nach innen guckt)

Man merkt es ihm zwar an, dass er irgendwie "anders" ist, wobei das natürlich auch einfach sein Wehsenszug sein kann. Er ist bisschen vorsichtiger und braucht nunmal auch bissl länger um sich an fremde sachen sowie anfangs Sand, wasser oder Fingermalfarben zu gewöhnen. Aber ich nehme ihn was so manche sachen angeht nicht groß in schutz, denn er muss lernen das man zb hinguckt wo man hinläuft. Er hat nunmal nicht so ein großes Blickfeld wie wir und damit muss er umgehen können. Wenn wir uns zb links was angucken sehen wir zumindest grob die umrisse geradeaus, er jedoch nicht (halt dir mal das rechte auge zu und guck nach links...).

Der kleine kennt es nicht anders und vermisst somit auch nichts

Seine Erzieherin (integrationskraft) hat mir heute erzählt, das ihr Sohn im Kindergarten ein Praktikum macht. Sie hat ihm nicht erzählt welches Kind behinderungen hat. Er konnte nicht sagen welches der Kinder mein Sohn ist, erst nach mehreren Hinweisen konnte er den kleinen benennen. Als ersten Hinweis gab sie, das das Kind ein Glasauge hat, er fragte ob das Kind an dem Krank gewesen sei (war er nicht). Erst als er wusste das er eine Brille trägt wusste er welchses Kind es ist. Von daher scheint er wohl doch gar nicht so anders zu sein, wie es mir die letzte Zeit erschien.

Kopfhoch!

lg daniela

3

Hallo,

unser Kleiner (1 Jahr) hatte ein unilaterales Retinoblastom. Es wurde vor knapp 3 Monaten entdeckt und das linke Auge wurde zeitnah entfernt. Er hat jetzt ein Glasauge, wir müssen alle paar Wochen nach Essen in eine Spezialklinik zur Kontrolle.

Das rechte Auge entwickelt sich normal.

Hat man schon festgestellt, ob oder wieviel euer Sohn sehen kann?
Es ist immer ein Schock,wenn man so eine Diagnose bekommt, uns hat es auch den Boden unter den Füßen weg gerissen. Aber, so blöd das jetzt auch klingt, man lernt damit umzugehen und ihr müsst immer stark sein für euer Kind!

Liebe Grüße

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