Pierre-Robin-Sequenz

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin neu in diesem Forum und wollte mal kurz nachfragen ob hier auch Eltern von Kindern mit einer Pierre Robin Sequenz oder Patienten von Frau Dr Bacher aus Tübingen sind.

Meine Tochter Rosalie ist im November 2011 mit einem unklaren Fehlbildungssyndrom geboren, u.a. hat Sie eine Pierre Robin Sequenz.

Wäre schön sich mit Eltern auszutauschen, die auch Kinder mit PRS haben :-)

LG
Maria

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Hallo

Meine Tochter hatte zwar keine Prs aber eine doppelseitige LKGS.
Schau doch mal auf

www.lkgs.net

vorbei, da sind mehrere betroffene Eltern.

lg gabi#winke

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Hallo Maria,

habe auch eine Tochter im Alter von 2 Jahren mit Pierre Robin Sequenz.

Auch wir sind bei Fr. Dr. Bacher am UKT in Behandlung. Dort seid ihr in besten Händen - denn viele andere Ärzte in Praxen sind mit dieser Diagnose (wenn sie überhaupt gleich gestellt wird) unbedarft.

Man findet eigentlich nicht wirklich Eltern im Internet, mit denen man sich bei dieser Sequenz austauschen kann.

Dies fand ich auch immer schade, da das restliche Umfeld nicht weis wovon man spricht.

Habe beste Erfahrungen im Therapiezentrum Iven in Baiersbronn gesammtelt und dort die richtige Therapie gefunden um unsere Tochter zu fördern. Dort konnte ich mich auch schon häufiger mit anderen Eltern austauschen.

Hoffe dies hilft dir für den Anfang weiter.

Würde mich über einen weitern Austausch freuen

Gruß
Elke

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