Mein Sohn hat das Down Syndrom

Hi,

ich habe im letzten Jahr meinen Sohn Florian 5 Wochen vor dem ET zur Welt gebracht. Ich selbst lag bereits im Krankenhaus wegen einer Lungenentzündung. Und auch war die Schwangerschaft nicht "normal".
Bei meinem Kleinen war nie etwas auffällig aber bei mir ich hab während der Schwangerschaft nicht zugenommen und nach der Entbindung hatte ich 14 kg weniger als vor beginn der Schwangerschaft.

Nun ich lag ich im Oktober eine Woche im Krankenhaus wegen einer "Erkältung" und da ich überhaupt keinen Appetit hatte. Nach der Woche wurde ich entlassen mit der Begründung ich könnte den Rest ja auch zu Hause auskurieren. Ich konnte mich war nicht hin legen da ich keine Luft bekam aber naja.

Darauf in war ich bei meinem Hausarzt und schwup die wup war ich wieder im Krankenhaus wegen einer Lungenentzündung. Und die waren richtig begabt.:-[
Ich habe einen Tropf bekommen den ich am liebsten sofort wieder raus gerissen hätte da es brannte als ob flüssige Lava durch meine Adern läuft.
Auf nachfrage wurde mir gesagt das nur Vitamine und Nährstoffe sein da ich so schlecht essen würde. Durch die Schmerzen konnte ich überhaupt nicht schlafen! Und am nächsten morgen setzten die wehen ein. Nach der Entbindung musste dan abgeklärt werden on ich stillen dürfte oder nicht. Den meine Lieben Vitamine und Co. waren richtig schöne starke Antibiotika.

Nach drei tagen durften wir mit Gelbsucht nach Hause fahren. Deswegen war ich beim Kinderarzt der mich zur ambulanten Behandlung weiter schickte. Und da wurde das erste mal der Verdacht auf Down Syndrom geäußert.
Ich kann euch sagen das war ein schock für mich. Natürlich haben wir ihn testen lassen. Klar habe ich das sofort als Missverständnis abgetan und dachte das das Ergebnis negativ wäre.

Aber wie das leben so spielt hat er das Down Syndrom! Und als ich erfahren habe flossen so manche Tränen.
ABER ich liebe meinen kleinen Flo über alles und ich würde ihn nicht mehr her geben. Er ist halt etwas ganz besonderes. Wie alle meine Kinder ;-)
Er bekommt nun seine Frühförderung und Krankengymnastik und wird Best möglich gefördert. er ist zwar ein wenig schwächer mit seiner Muskulatur und kleiner und leichter als andere. Aber der dreht ich bereits ganz allein auf den Bauch und wieder zurück und hat das schönste lächeln der Welt. ich bin richtig stolz auf ihn.

Nun bekomme ich immer gesagt das ich bestimmt viele tiefen und höhen hätte. oder wie viel schwieriger es jetzt sein muss oder die mitleidigen blicke wenn jemand erfährt das er das Down Syndrom hat. Das ist das einzigste das mich nervt.

So ich musste mal das mal einfach los werden. Danke fürs "Zuhören"

LG
Silvia

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Hallo Silvia!

Mich würde es auch nerven, wenn man mein Kind nur auf sein "Anderssein" reduziert. Ich habe 3 "gesunde" Kinder und kann daher nicht aus Erfahrung sprechen, aber wir hätten die SS mit einem Down Syndrom-Kind nicht abgebrochen.
Freue Dich weiterhin über Deinen Flo, der Dich so schön anlächelt und so tolle Fortschritte macht und überhöre die überflüssigen Kommentare#cool! Unsere Gesellschaft ist leider so, daß alles, was vom Normalen abweicht, als Problem empfunden wird#augen.

LG und einen schönen Sonntag,
Saskia

2

Hallo,

meine Tochter wechselt ab morgen offiziell in eine heilpädagogische Kindergartengruppe. 4 Wochen war sie dort schon zur Probe. In der Gruppe sind 3 Kinder mit Down-Syndrom und das sind ja solche süßen Kinder#verliebt.
Warum mitleidige Blicke???????? Höhen und Tiefen hat man mit jedem Kind:-p. Aber ich verstehe, was du meinst#liebdrueck.

Möchte euch jedenfalls ganz viel Spaß mit eurem Sonnenschein wünschen, dieses lachen ist unbezahlbar#herzlich

Alles Gute für euch#klee

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He,

unser kleiner Mann kam im Januar 2012 auf die Welt und hatte auch das Down-Syndrom. Wir haben ihn schon in der Schwangerschaft bedingungslos geliebt & nach der Geburt nur noch mehr!!!!

Leider ist er Ende Februar an einer Erkrankung verstorben, die aber nix mit dem DS zu tun hatte.

Lass die Anderen reden & schief schauen. Wir haben auch einen ganz bösen Kommentar über unseren Sohn erhalten. Das sind aber nur :-[Leute, die keine Ahnung von bedingungsloser Liebe haben (will niemanden damit angreifen - ist nur meine Meinung).

Wenn Du Interesse hast, schau doch mal hier vorbei:

www.dielila.de (links - Down Syndrom Forum).

Euch alles Gute #winke

4

Weisst Du, ich denke, das sind einfach oft Aussagen die ein bisschen aus der "Not" geboren sind. Für Menschen mit gesunden Kindern ist es oft nicht leicht, mit Eltern "besonderer" Kinder oder auch den Kindern selbst umzugehen. Da kommen dann eben auch unbeholfene Kommentare - versuch, das nicht so negativ zu sehen. Höhen und Tiefen - Du lieber Himmel, die gibt's in jeder Familie und mit ALLEN Kindern, egal ob Down- oder nicht! Wir haben heuer im Februar beim Skifahren einen total BRAUNGEBRANNTEN, supersportlichen jungen erwachsenen Down-Mann getroffen - der war so was von gut drauf! Ist vollkommen selbstständig und mit einem Affenzahn die Pisten rauf- und runtergewedelt und war so sonnig und lustig. Glück lässt sich nicht an bestimmten Dingen festmachen. Viel Glück Dir!

babs

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Hallo Silvia

ich kann sehr gut mit dir fühlen ich habe das selbe jetzt im Januar bei meinem Soh erlebt er hat auch das Down-Syndrom und den schweren Herzfehler Avsd.
Es war bei mir in der Ss alles bestens und ich habe auch nur 13 kilo zugenommne aber die Ärztin meinte das sei normal auch der kleine war nicht schwer da habe ich mir auch nie einen Kopf darüber gemacht den mein erstes Kind kam ja auch Gesund auf die Welt.
und dann der Tag nach der entbindung der grosse schock Noel war lange blau kleine und ganz schmal.
<gewissheit war erst zwei tage nach der entbindung,Ich wollte es nicht war haben und dachte es geht alles unter und ich muss aufhören zuatmen.
Mittlerweile haben wir uns daran gewöhnt und wollen ihn auch nicht mehr missen.Ixh hoffe nur das alles bei der op alles gut geht davor habe ich wahnsinnig angst und wäre froh es wäre schon vorbei.
Kinder mit Down-Syndrom sind Liebenswerte Meschen und ganz besonders.
Und was die anderen sagen geht mit mir am popo vorbei.
Lg Nasti

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Hi,

ich denke es ist oft Unwissenheit oder auch aengstlichkeit, weil man nicht weiss, wie man mit solch einem besonderem Kind umgehen soll, da man kaum Erfahrungen hat.

-man schaut, weil die Kinder anders sind
-man ist neugierig mag aber nicht fragen
-und andere schauen voller Mitleid
-und die, die mit Abscheu schauen, haben fuer mich eine behinderte Seele

War selber im Nov. mit meiner Tochter bei der Sprachtherapie bei Gabriele Iven. Oh Mann, im Aufenthaltsraum saßen nur Down -Kinder und Down-Teenager....ich wusste echt nicht wie ich damit umgehen sollte, hatte totale Beruehrungsaegnste.

Meine Tochter hat " nur" ein Sprachproblem aber diese Kinder hatten viel groessere Probleme, hatte ein total schlechtes Gewissen am Anfang.

Aber die Eltern und die Kinder haben sie mir schnell genommen. Die Eltern sind total locker mit dieser Situation umgegangen, recht normal.
Die Eltern waren aufgeschlossen, die Kinder haben sofort Kontakt gesucht und sie haben mich nebenher aufgeklaert, das die Kinder in ihrer art ganz normal sind und auch nicht anders behandelt werden moechten.

Ein Maedchen saß im Rollstuhl, wurde kuenstlich beatmet und ernährt....meine Tochter gleich
" cool, schau die mal die bunten Reifen vom Rollstuhl an"... oje, wo war nur das naechste Mauseloch#zitter...aber die Mama war so cool und wir kamen sofot ins Gespraech.

Ich fahre bald wieder hin und meine Tochter und ich freuen und auch schon riesig drauf, weil wir furchtbar nette Leute kennengelernt haben und super viel Spass hatten.
Und was mit bewusst geworden ist, die Eltern hatten so viel Liebe in ihren Augen, was ich kaum bei anderen Eltern mit " normalen" Kindern erlebt habe.

Sei Stolz auf Dein Kind!!!!
Vielleicht hilft dir ja ein gruppenanschluss mit down Kindern, um hier Erfahrungen auszutauschen.

Liebe Gruesse
Lisa

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liebe Silvia,

wir haben vor 4 Monaten auch ein Baby mit DS bekommen. Emil kam auch 5 Wochen zu früh. Wir haben es in der 32.ssw erfahren, da er ein Darmverschluß hatte. Man schickte uns zur Feindiagnostik und da hat der arzt mehr Anzeichen gesehen.100% ige Sicherheit gibt es erst nach der Geburt oder Fruchtwasseruntersuchung. Das kam aber nicht in Frage. Es würde ja an der Situation nix ändern, nur das Baby gefährten.

Nun in der 35.ssw wurde Emil per Kaiserschnitt geholt. Er wurde am nächsten Tag am Darm operiert und nach 3 Wochen durften wir nach HAuse. Jetzt geht es ihm richtig gut. Wir haben gleich im Krankenhaus ein Gentest machen lassen. Aber es war uns schon klar, da er auch diese 4 Fingerfurche hatte und ein dickeren Nacken.
Doch als es dann schwarz auf weis in dem Ergebnis stand, war es für uns auch nochmal ein Schock.

Ich hab erstmal gedacht Warum wir schon wieder. Wir haben einen Sohn der mit 1 1/2 Jahren einen schweren Autounfall nur knapp überlebte. Er hatte schwere Hirnverletzungen. Man hatte uns gesagt, wenn er überlebt wird er ein schwerer Pflegefall. Doch er hat allen gezeigt, dass es anders kommt als man vorhersagt.

Wir hatten schon Angst, wie wir das hinbekommen sollen. Doch es läuft unkomplizierter als ich dachte. Pauls KG kommt nun auch zum Emil. Die Frühförderung kannte uns schon. Der Integrationskindergarten von Paul freut sich schon auf Emil in 3 Jahren.

Klar werden noch Probleme kommen, aber das was weis man bei anderen Kindern auch nicht. Mein Großer ist das beste Bsp dafür. Er kam gerngesund und ohne Gendefekt auf die Welt, doch der Unfall hat alles geändert.

Bis jetzt habe ich kaum mitleidige Blicke bekommen. Ich find eher die Ausage immer furchbar "das ist typisch für DS"! Meist von denen die keine Ahnung haben. Mein kleiner hatte sich im Januar mit RS Virus angesteckt...gleich kam die Ausage: "DS Kinder werden nun mal schneller krank". Doch der Arzt meinte dann auch, dass jedes Baby was sich damit ansteckt krank wird. Emil schläft auch viel...Ausage: "Typisch DS. Die sind träge und schlafen viel". Ich kenn nun mehrere Kinder mit DS die nie viel geschlafen haben. Also es ist wie bei anderen Kindern auch. Nicht jedes Baby ist gleich.

Wenn du magst, können wir uns gern auch ein wenig über PN austauschen.

Achja! Ich bin stolz Mama dieser 2 besonderen Kinder sein zu dürfen!

Glg Katharina mit Paul und Emil#verliebt